それはきっと荒野をさまようような。

ここ数日、本気で考えているのだが、アルビノや白皮症という"病名"にもどういうものかという"説明"にも辿りつけない不安というのは相当のものであるのだろう。

母は泣き暮らしながら病院巡りをしたらしい。その話を聞いて、"大変だったんだなあ"と他人事のように思っていたが、考えてみればこれは結構きつい。

考えてもみてほしい。

外見から他人と違うのは一目瞭然。でも何の病気か何に気をつければいいのかもわからない。医者もよくわからないと言う。それを何件も巡る。そもそも子育てだって初めて。

もっと身近にすれば体のどこかに痛みを感じるのに原因はわかりませんと医者に言われている、とかそんなところだ。そして病院巡り。

想像しただけで私は無理だ。自分の体であってもだんだん面倒になっていらいらしそう。いつになったら原因がわかるのか。これはいったい何なのかと。

アルビノに限らず、病名に辿りつくまでに時間がかかってしまうと不安で仕方ないものなのだろう。それは本当に孤独に荒野をさまようようなものであると思う。

"病名"や"説明"に辿りついても、自分の症状に合った"対策"の模索が始まっていくので、疾患と生きていくとは旅なのかもしれない。

執筆のための資料代にさせていただきます。