50.ACHD(成人先天性心疾患)患者の悩みについて

こんにちは(*´꒳`*) ゆーらむです。
今日は、自分をサンプルに、ACHD(成人先天性心疾患)患者のメンタルバランスについて書こうと思います。(＊私自身は、医療従事者ではありません)

■目次
0.はじめに
1.手術で終わりじゃないぜ(´-ω-`)🍃
2.高確率でエンゲージメント0とかキツい😭
3.悩みは会議室で起きてるんじゃない！
現場で起きてるんだ！(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾
4.個人的なお悩みポイント( ；∀；)
5.どうしたいか？そのために？🤔

0.はじめに
はじめに言及すべき点として、あくまで、個人の経験をもとにしています。
ACHD患者全員に当てはまるわけではありませんので、その点を考慮ください。

1.手術で終わりじゃないぜ(´-ω-`)🍃**
先天性心患者のDifficultyは、生後すぐの手術等に始まります。ただし、これで終わりではありません。

服薬、定期検査、運動制限、食事、将来への不安、物理的な職業選択制限、事あるごとに来る病気解説イベント、悪化への恐怖、日常的な死への恐怖、挙げるとキリがありません( ；∀；)

こうしたDifficultyが日常ゆえに、
おそらく、多くの患者は、「仕方ない(´-ω-`)」と自分で言い聞かせるのです。

2.高確率でエンゲージメント0とかキツい😭**
Twitterの機能に、エンゲージメント(投稿に反応したユーザ比率≒共感)があります。

CHD(先天性心疾患)患者の場合、
個人的感覚として、恐らくは、この共感による負の感情の緩和が極端に少ないのではないでしょうか。

Difficultyに程度差を持ち出すのは、ナンセンスな話ではありますが、CHD患者の場合、今でこそSNSが普及していますが、それでもやはり、周囲と悩みを共有できる場が極端に低い事実はあります🤫。
様々な場面でDifficultyを感じるものの、身近に同じCHD患者がいるというケースは少なく、「話してもわからない😰？」「困らせるだけでは？😰」と考える方多いのかと思います。

つまり、それらのDifficultyと、
基本的には個人戦:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):⚔となり、結果的に私の場合は、「話すだけ無駄😩」「全て自己の努力で何とかする🧐」との考えに至りました。ただ、これは相当に辛いです😭

3. 悩みは会議室で起きてるんじゃない！現場で起きてるんだ！(● **˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾**
そうした打ち明けられない悩みについて、学会でも昨今、ACHD患者の増加を受けて、議論が進んでいます。

唯、当事者の感覚で言えば、
大変ありがたいと同時に、スピード感を求めてしまうのも事実です。
現に(私もそうですが)、うつ病などの精神症状として顕在化してしまうケースは少なからずあり、他にも打ち明けられないまま、どうしようもない状態で膠着する悩みも少なくはありません(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)

4.個人的なお悩みポイント
特に、個人的経験上の悩みとしては、すぐ思い付く限りでは、以下のようなものがあります。

(1)不安や恐怖から来る「完璧主義」傾向
(2)他者へ打ち明けられない辛さ
(3)ふとした瞬間の恐怖
(4)悩みに特別性を付けようとしてしまう😰
(5)敬遠への不安からくる孤独主義/秘密主義
(6)悩むこと、それ自体への憤り
(7)見た目がふつうなのに、補助を求める自分への憤り(もっと辛い方もいるはず。「自分も...」と思うことが浅ましく感じる。)

5.どうしたいか？そのために？🤔**
(1)話したい、話す
やはり、そうしたDifficultyに対し、1人では螺旋状に鬱々と悩み込んでしまうため、話せる場が嬉しいのではないかと思います。

それは、結果的に有意義なな情報が生まれるかに関わらず、「共感☺️」と「安心感😌」のためにも重要ではないでしょうか。

(2)受け入れたい、知る
必死に抵抗 :(；ﾞﾟ'ωﾟ'):🛡 をした所で、それに疲れてくれのは当然です。受け入れるが吉。
頭では分かっても、中々難しい😭

(3)結局は「距離感」
真摯に向き合い続けられる方もいれば、私のように、心を病む方もいる。距離感を掴み、近づきすぎないのが、私なりの今の答えかと思います(来る時は、放置してても向こうから来る😭)

【さいごに】
私自身も、未だに距離感に悩みます😅。
急がず、ゆるりゆるりもアリかなぁと思いますね(^^;

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