通院日でした。特発性血小板減少性紫斑病の治療中。

昨日は月に１回の通院の日で
何とか病院に行ってきました。

血液内科のある病院に行かないとなので
近所のクリニックというわけにいかず
大きな病院で診てもらっています。

とにかく混んでるし待たされるしなので
９時に到着して終わるのは１４時過ぎ。
通院だけでぐったしです。

薬はプレドニンが４錠半に減りました。
半分ずつ減らしていくんだとすると
あと半年ってわけにいかないよなぁと。

先生が半年って入院の時に言ってたけど
それがずるずると延びてきてる感じ。

プレドニンの副作用で倦怠感が酷く
鬱鬱しい気分で
糖尿病にもなってしまっていて
闘病はなかなかしんどいものがある。

あとは治療費が高い！
上限があるみたいだけど
戻ってくるのはいつかな。
難病指定なので書類は出したけども。

治療費のほかにも食事とかで
結構、お金がかかってしまい赤字暮らしで
いつまで持つやらみたいな状態だから
病気が治ってくれないと困る状況ではある。

治療が長引くほどに負担も大きいゆえ
何とか良くなればいいなと願いつつ。。。

元気になるのかなぁ。
またあちこち行けるようになるかな。
少しの距離歩いただけでも
腰が痛いとかってなって
ちっとも歩けないんだよね。

リハビリもしないとだけど
倦怠感が酷くて出かける気分にならない。
白髪も染めてないし髪も切ってないし
そんなんで誰とも会いたくないってなってる。

鬱々としながら過ごす日々だけど
晴れやかな日が来るといいな。
病気が治ったらそういう気分になるのかもしれないが
それはまだまだ先の話になりそうだから
今は耐えるしかないんだろうな。

同じ病気で戦ってる人も
エックスにはいるので励みになります。
私も何とか治療頑張ります！