突発性難聴になった話 (3)
突然の片耳聴力喪失、入院〜退院と慌ただしい2週間が過ぎ去り、どうやって日常を取り戻そうかと考え始めている。
相変わらず右耳はおかしいままだし、きっとずっとこのままなんだろうと諦めている。ただ、仕事もしなければならないし、これまでと同じように働けるのか、色々な不安があるが、どちらにしても与えられた現実の中で生きていくしかない。世の中には、五体が不満足な人はいくらでもいる。
もちろん、生まれた時から聴覚が全くない人もいるし、視覚が完全に無い人だって、手足が動かない人もいる。
自分は今まで健康な体で何不自由なく生きてきたから、片耳が聞こえないくらいでこんなに落ち込むのだ。そう、これは贅沢な話だと思う。
命はあるし、手も足も自由だ。
映画だって見れるし、絵も描ける、こうしてキーボードを打つことも以前と変わらないスピードでこなせるし、爆音にさえ気をつければ大好きなバイクにも変わらず乗れるし、運動だって普通にできる。
ただ、以前と同じように人と話したり、騒がしい場所に行ったりできないだけ。
きっと十分に幸せに生きれるはず。
そう自分に言い聞かせるようにしている。
今後の仕事をどうするか
退院してから、一番最初に考えたのがこの問題。
自分は主にITコンサルタント／ブリッジエンジニアとして仕事をしてきた。
今の状態はというと、片耳でなんとか会話はできるが、正直、相手が普通の音量で話してきた場合や周囲に雑音があったりすると、かなり理解が難しい。
まだ試してはいないが、日常的な母国語の会話でも難しいのに、英語での会話やグループディスカッション、騒音がするような現場での仕事はおそらく無理だろうと思った。
会社とも相談し、当面はリモートワークメインで開発系の仕事を担当することにさせてもらった。久しぶりの開発の現場仕事になるので、もう一度最新の技術を勉強しながらにはなるが、当面は失業する心配はないので生活面での不安は無くなった。
入院中に調べたこと
入院中に色々調べたことを参考までにノートしておく。
突発性難聴という病気そのものについて
ここで私があえて述べるまでもないことだが、この原因が定かではないこの病気は3人に1人は治らない。
3人に1人は完治はしないが改善はする。
3人に1人は完治する。
医師いわく、まだどうなるかはわからないとのことだが、自分の中では悪い方の2/3をのどちらかを引いたんだろうな、という気がしてならない。
障害者手帳をもらえるの？
ダメらしいね。
片耳だけが聴力0だったとしても障害者としては認められない。
日本では、次のどちらかの基準でようやく一番重度が低い身障者として認定されるようだ。
両耳の聴力レベルが70dB以上
片耳の聴力レベルが90dB以上でもう方耳の聴力レベルが50dB以上
いや、おかしくない？
他人とコミュニケーション取るのが信じられないくらい困難だけど？
本当に、何度も相手に聞き返してしまうから人と話したくなくなってしまっているんですが？
もちろん、全盲とか全聾の方と同じような支援をしてくれとは思わないが、確実に以前と同じようには働けないし、暮らせない。
これまで真面目に社会保険料を納めてきたんだから、何らかの支援はして欲しいし、されても良いような状態だと思う。本気で。
突発性難聴で受けられる支援制度など
私の住んでいる北海道では「特定疾患治療研究事業」というので、医療費の負担が少しだけ軽くなる支援制度があるということが分かった。
どれだけ助かるのかは分からないが、今後何があるかも分からないのでとりあえず申請は行う方向で準備は進めている。
ただこの支援制度、認可されたとしても支援を受けられるのは申請日からという残念な仕組み。
突発性難聴は急性期に迅速な治療開始が必要だと言われている病気だから、診断を受けて申請してから治療を行うなんていう悠長なケースはほぼないわけで、私のように緊急入院した場合でも入院費用は当然ながら支援の対象にはならない。今後の患者さんのためにこれは是非なんとか改善して欲しい。
AIによると厚生労働省による難病指定されているという情報もあったが、厚労省で調べたところそのような事実はないようだ。
退院してから2週間くらいの生活
何よりも、やはり我が家は最高（ボロ賃貸マンションですけどね）
自分のセミダブルのベッドで寝ると、信じられないくらいよく寝れる。
病院だと眠剤飲まないと全く寝れないくらいうるさい耳鳴りは相変わらずだけど、自分のベッドだと薬に頼らなくてもよく寝れる。
病院にいると全然気にならなかったんだけど、外に出ると音に対する感覚が全然違う。
大きな音がすると右耳がビリビリする。なんて表現すれば良いんだろう。
壊れたスピーカーから爆音を鳴らしてるような割れたバリバリした音。
サイレンの音とか、子供の叫び声、選挙カーの拡声器の声、カフェで高笑いする主婦の声、色々な大きな音がすると耳の中でアルミホイルをくしゃくしゃに揉んでるみたいな感覚がして、頭がおかしくなりそうになる。
あまり聞こえてないはずなのに大きな音がすると以前よりもビクッとなってしまう。
我が家の上の階にはおそらく小さい子供がいるようで、たまに大きな声が聞こえる。コンクリートのドア越しでも結構きつい。
そうそう、日本◯産党の広報車が近所のすぐ近くに停まっていた時は本当に地獄だった。早くいなくなることを願ってたんだけど、ビラまきか何かをやっていて、数時間そこで放送を続けてた。音量も信じられないくらいでかいし、多分、元々音割れしてたんだと思う音が私の耳の中では爆発しているんじゃないかというようなバリバリ音が脳内に響き続け、広報車が去った後もバリバリした耳鳴りがしばらく残ってた感じがする。
元々支持はしてない政党だけど、今後は絶対に投票しないし、本気消滅して欲しいと思う。
次回の難聴さんは？
どうにか普通の生活に戻った私ですが、次回は退院後の通院でどう変わったか、良くなったとか悪くなったとか、こんなことが大変だー、なんてことを書きたいなーって思います。
こんな自分を応援してやってもいい！っていう仏のような方がいましたらいいねやコメントなんかいただけると踊って喜びます♪
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