外来な日記

今日も23:30〜5:30くらいまでの睡眠。
そのあと1時間は目をつぶって寝たけど二度寝以降やっぱ厳しい…
朝ご飯食べて、顔トレして、日光浴してたら眠たくなってきたけど我慢…！タクシーでもちょっとうとうとしちゃったけど我慢したから今夜はよく眠れるといいな…

そして今朝はなんだか左の鎖骨が痛い…怖いなぁ…
今日のビックイベントは外来だったので聞きたかったことと回答をまとめておく。
そして今日も外来の待ち時間は長かった…病院いくだけで4〜5時間取られてしまう…

・左の鎖骨の下、肩、背中(左側のみ)痛いときがある。病気のせいか？
→鎖骨下はやっぱり高安動脈炎のせい。

・ニキビが何箇所か出来ている。べピオゲル使ってもよいですか？
→べピオゲル使用ok、ニキビはステロイド減らないと治らないから出たら対処するしかない

・HLA検査のこともうちょっと教えてほしい
→きけなかった…

・薬の処方について
エルデカルシートカプセルが薬局在庫少ない。今後これに変わる薬に変更するのか？
→10月まで在庫なし。一時的にカルシウムの薬に変えて対応。今週は在庫あるからエルデカルシートで対応。

・薬取りに行くといつも取り寄せになってしまって不安。外来の次の日の薬が足りなくて不安なので出来たら少し多めの処方をしてもらって予備が欲しい。
→多めの処方可。

・腕をよく動かすような運動はしてもよいのか？(腕立てとか、肩周りのトレーニングなど)
→血管が狭いのに勢いよく血が行きすぎるのが不安だから上半身の運動は控えめに。ウォーキングとか下半身はやっても大丈夫。(極論ダメではないらしいからほぐしたり程度の軽いやつはやってもよいのかなぁ…という個人の見解)

・難病指定医療機関について(医師、病院、薬局)
→クリア

血液検査の結果は
CRP値…11.0→0.5→0.1
病院の設定で0.1以下が出ないけど、おそらく0だと思う、とのこと。
血小板とか白血球の値も正常値。よかったー！
プレドニンも減りました。30ミリに！！
リウマトレックスは4ミリから6ミリになって2ミリ増だけど、副作用出なくて効果なければ6錠まで増やすことはあるがなるべく少ない量にしましょうとのこと。増えないといいな…

自覚症状が少ない病気だから良くなってる、悪くなってるがわかりにくい。定期的には血液検査と血管の雑音で判断しかない。血管の雑音は前回とあまり変わらず。
悪くはなってないよ、とのこと。
たまに痛いのも血管の細い部分が痛いのだと思うと言われた。
血管の狭窄もまだ手術とかの範囲じゃないけど、硬くなった血管は戻らないから…って言われてちょっと不安。炎症取れて、ちゃんと血が問題なく通ってて欲しいな…

メトトレキサートの副作用はまだ感じられず。
処方量増えたから今週から不安だなぁ…大丈夫だといいな…

プレドニンもまだ主な副作用は不眠気味とニキビくらい。
あとは無駄に元気で行動的になれて、夜の気分の落ち込みがある。勉強も裁縫も家事もやる気だけど夜はちょっと悲しくなる時ある。
食事量は先に計算して記録したものしか食べないようにしてるからまだコントロール出来てるはず…！お腹いっぱいになることはないけども…

プレドニン飲んで嫌なこともたくさんあるだろうからよい作用は喜んで受けられるようになりたいなぁ
体が良くなること、やる気がでることは受け取りたい…！
今日も外来前に映画見て、お掃除して、筋トレして、夕飯の仕込み。
今日からはマーベル見始めました！！
まずは「アイアンマン2」マーベル楽しめるといいな〜！

【ごはん】

朝:白米150g/納豆(タレ半分)/バナナ(半分)

昼:オートミール30g/温野菜(キャベツ、にんじん、なす、しめじ、まいたけ)/焼き鯖/きんぴらごぼう/茹で卵

間食:QBBチーズアーモンド

夜:白米100g/温野菜(キャベツ、にんじん、ナス)/玉ねぎの味噌汁/豆腐ハンバーグ(ゆずポン酢をつける)

調子乗って豆腐ハンバーグ食べて脂質オーバー気味…！！
明日は気をつけよう…
明日からは煮干しも取り入れてカルシウム補給しようと思います。