#34 障がいを受容する １
(写真は、かっこちゃんの本『本当のことだから』より)
昨日は、障がいとは、という内容から、ヘルプカードや、ユニバーサルデザインとバリアフリーについての違い、学校でのユニバーサルデザインの取り組みなどについて述べました。
先日ラジオを聴いていて、ふと、息子の障がいを受け入れるまでに時間がかかったなぁと思いだしたんです。そのことを書こうとしたら、そのイントロダクションのところが長くなって、昨日はそれ一つで内容を切り出してみました。
今日から何日かにわたって、障がいを受け入れるまでの私の経験を書いてみたいと思います。
最近は大人の発達障がいのことが言われたり（『リエゾン』というドラマも是非ご覧になってください。金曜日23:15～ですが、TVerで見られます）もしますし、障がいを普段は意識しない暮らしをしていても、違った視点を持てるようになるかもしれません。
今日は、妊娠前のお話です。
妊娠前に知った、かっこちゃんのブログ
山元加津子さんのブログ「いちじくりん」を知って、よく読んでいました。当時、かっこちゃんは特別支援学校の先生をされていて、石川県にお住まいだったかと思います。きれいな景色や、日々の言葉を紡いであって、
「なんて心の美しい人なんだろう」
「私も日々の景色、できごと、ひとつひとつにふと立ち止まり、感謝や慈しみの心を持てるようでありたい」
と思いました。そして、ブログには支援学校の生徒さんの言葉や様子が綴られていました。大ちゃんの話、雪絵ちゃんの話。
支援学校に通う子どもたちの中には、何年後の何月何日は、何曜日だよと正確に分かったり、本質的なことをすごく端的に表現できたり、自閉症だけど天才ということがあると知りました。
それから、映画にもなった、「1/4の奇跡」の話。病気や障害にも意味があること。
それは、マラリアが多く発生する地域では、ある一定の割合で、伝染病に強い突然変異遺伝子を持つ人(鎌状赤血球の遺伝子を持つ人)がいる、ということ。そして、伝染病に強い遺伝子を持つ人が生まれるとき、高い確率で、そのきょうだいに重い障がいを持つ人が現れる、ということ。そんなことがわかったのです。その確率は、４分の１。４人の子どもが生まれた場合、必ずそのうち１人は、成人前に亡くなってしまうような、重い障がいを持つことになります。
ムックはこちら↓
私が当時読んだのはこちら↓
障がいがあっても、あるからこその役割がある。一人一人が大切で、かけがえのない”いのち”であり、それを生かす大きな力の存在。
私は、このことを妊娠前に知っていたことで、このあと長男を授かって、障がいを持って生まれてきたときに、だいぶ救われました。
自分が持っていた、障がいに対する偏見にも徐々に気づいていきました。このことを知らなかったら、障がい児を持ったことをつらく感じたり、自分を責めたりしていたと思います。
こちらも、妊娠中に読んだ本です。お腹にいた長男が導いてくれたのかもしれません。『宇宙（そら）の約束』も映画化されていますね。
これを書いている今日は祝日。子どものいる家庭は、お休みの日こそ、一番大忙し、大わらわな１日かと思います。お疲れさまです。
もうちょっと書きたかったのですが、今日はここまで。
明日は、長男が生まれてきたときのことを書いてみます！
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それではまた明日！
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