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生きるために失うことを決めた

yaki/yi-ling


note復活というか再登録。お久しぶりです
yakiです。noteやらなくていいかなと退会したけど、私の病気(聴神経腫瘍)ついて
誰かが困った時にちょっとでも安心できたらなと思い再開。
なぜこのような病気になったのか簡単にまとめると

8年前に「突発性難聴」と診断
↓
通院して点滴投薬開始
↓
診察した医者が全然改善しないから
なんかおかしいなとMRIで頭部撮ろう
↓
聴神経に腫瘍見つかる
↓
検査した病院では対処不可。大きな病院へ紹介状
「脳神経外科」へ受診
↓
7年前に聴力温存のため
腫瘍をちょっと残して手術→1回目手術
↓
入院中に髄液漏れ→止めるために再度回頭手術→失敗(2回目）
↓
再度髄液漏れを止めるために手術→ちゃんと止まった（3回目）
↓
4年前腫瘍が大きくなる→ガンマナイフで手術(4回目)
腫瘍が一時的に小さくなる
↓
1年前の定期検診で腫瘍がかなり大きくなってた
違う脳外科の先生に診てもらう
※1回目に手術した先生が定年
毎回腫瘍が大きくなって手術はしんどいから
全摘で
ただ、右耳の聴力は失うのと顔面神経にまで影響出る
↓
生きるために失うことを決めた
↓
2023年5月11日から5月29日入院
5月12日に約10時間の大手術
無事全摘したけど
右耳の聴力はほぼ失った
だけど
顔面神経麻痺は入院中にほぼ元通りになった

人生で頭部の手術を5回(4回も回頭手術)するのって
なかなかいないんじゃないかな？
(;´д｀)

聴神経腫瘍って？
ほとんど良性腫瘍だけど聴力神経に圧迫するだけでなく
大きくなりすぎると脳幹にまで影響して命に関わる

今回の手術について
7年前に受けたことあるから今回も辛いなぁ
やだなーとメンタル的にかなりきてたけど
いざ手術日
朝5時に目が覚めるけど6時から絶水
朝9時に手術室へ
手術準備室まで家族同行
看護師さんと手術室待機室で
手術を担当する助手さんかな？医学生かな？がお迎え
そして手術室へ
私はベッドに寝かされてお医者さんたちと看護師さん
麻酔の先生と今回の手術内容確認報告
(おお( ´∀｀)7年前よりなんかチーム感が強いなぁと感心)

麻酔の先生「点滴から麻酔しますねー　手が痺れる痛みがきますけど
痛みが引いたら眠くなりますから」

私「おおぉぉ！左手が痺れて痛い(;´д｀)」

麻酔の先生「すぐ眠くなりますからねー」

私「あ、ぼーってなってき」

無事に麻酔で眠る

家族から聞いたけど
約10時間の手術
手術が終わって
私が麻酔から覚める前に執刀医が家族へ手術の説明
無事に腫瘍は全摘、聴力は温存できず
顔面神経麻痺も影響出てるけどリハビリで回復できると
手術終わって疲れているはずなのに
丁寧に説明してくれてしっかりしてるお医者さんで家族は安心

麻酔から目が覚める

看護師さん「手術は無事終わりましたよ」

私「(あ、あれ。手術室じゃない。GICU(総合集中治療部)か?)」
※長時間手術を受けたので急な異変に対応できるように
GICUに1日入院
24時間定期的に看護師さんが見てくれる

私「(麻酔から覚めたから吐き気…あれ。ない。麻酔の質が良くなったのかな)」

病室で
家族から声をかけられたのは覚えているけど
眠さと顔面神経麻痺のせいかなかなか目が開かなく
ほげーってなってたぐらい
途中
吐き気はあったけどすぐ収まる。あれ？今回の手術
前回より辛くないぞ。手術したところの
痛みがほぼなく
痛いところはなぜか左足。
手術中
右耳、右側頭部から手術したので
ずっと横向きで左足に体重が乗ってたので
地味に痛かった。(;´д｀)
GICUの看護師さんは定期的に話しかけてくれたり
術後の体温がバグって寒かったので
電気毛布持ってきてくれて
献身的に対応してくれて精神的に安定。
寝ては覚めて寝ては覚めての繰り返しだったけど
夜中
手術終わったじいさんの元気な声で
また目が覚める。
(じいさん…元気だなぁ)

朝になって
私「(お水飲みたいなぁ…看護師さんからまだ飲んじゃダメって言われたし
点滴から水分摂ってるしなぁ)」
お昼前に水分許可出る

お水を飲もうとしたら
口がなかなか閉じられないことに気づく
そっか
私は顔面神経麻痺なんだなと(´・ω・｀)
お昼ご飯から食事okだったけど
食欲なし
ジョアを飲んだの覚えてる
お昼後に
土曜日だったので急診以外はお休みで人の出入りは少なかったので
レントゲンとCT検査
ベッドから起き上がることは禁止
頭部を手術して溢れ出した髄液を出すために
腰から管が繋がって排出
急に座ったり立ちあがろうとすると
低髄液症候群になるので
座る時は必ず看護師さんを呼んで
髄液を排出するスイッチを止めてから起きないといけない
(;´д｀)
ベッドのまま検査室へ運ばれる。
無事に検査終わり
病室へ戻って
主治医と担当医が私の状況を説明と
顔面神経麻痺についてはリハビリで治るからと
症状も安定してるから
一般病棟へ戻る許可

一般病棟の看護師さんたちがお迎えにきて
GICUの看護師さんとはお別れ
お大事にしてくださいと言ってくれて
ちょっと泣きそうに(´；ω；`)
献身的にお世話してくれてありがとうございました！

ベッドのまま一般病棟へ運ばれて
4人部屋の窓側
太陽が眩しいぃ右目が閉じられないから
めっちゃ乾燥してる

「痛みないし吐き気もないし動けないのはなぁ(´・ω・｀)」
手術して翌日だけど意外に元気だった。
一般病棟の看護師さんから
スマホを受け取る
私「おおぉぉ？！いいんですかぁ.°(ಗдಗ。)°.ありがとうございますぅぅ」
とりあえず家族へ連絡と
下記ツイート

日曜日
検査もなく
安静の1日。看護師さんを呼ばずに座ろうとしたら
怒られたりとか通常運転。
ごめん(;´д｀)看護師さん
素で忘れてた

月曜日
月曜日は教授の総回診の日で
お医者さん数人で患者の様子を確認
7年前の執刀医と再会
手術からは退いただけかな
表情のリハビリと足のリハビリの先生と会う
まだ起き上がれないので
ベッドの上でリハビリ開始

火曜日
右腕の点滴が失敗して
めっちゃ腫れてとんでもない大きさに(^◇^;)
モンスターみたいな

水曜日
管をそろそろ外してくれないかなぁ

木曜日
髪の毛を洗って良いとお医者さんから許可
車椅子に乗って洗髪室へ
急患対応の看護師さんが時間できたから
洗ってもらっておしゃべり
急患対応の看護師さんは
患者とおしゃべりすることは少ないから
おしゃべりできて嬉しいと言ってくれて楽しい時間
金曜日も髪の毛洗ってもらったのは
天国〜(*´∀｀*)

金曜日
担当医(女医)「ヤキさん。今日髄液の管を外しますね」

私「ついに！.°(ಗдಗ。)°.ありがとうございます！！」

担当医「管外した後、縫合するよりステープラ(ホッチキス)で止めますからちょっと痛いですよ(⌒-⌒; )」

私「え。だ、大丈夫です！(ハードコアマッチだ)」

担当医「はい。止めますよー(ガシャ)」

私「うおぉっΣ（ﾟдﾟlll）」

担当医「もう一回止めますよ(ガシャ)」

私「おっ？！(ﾟωﾟ)」

2回ステープラで止めた
チクッとする痛みだけだったけど
音が怖かったね(￣▽￣;)
自由になって動けるようになったので面会可能に

動きすぎて
鼻から髄液漏れ
滝のように流れてびっくり
お医者さんから
動きすぎないようにと(￣▽￣;)

土日は安静
リハビリのみ
日曜日の夜からちょっと体の異変

月曜日
節々が痛い。熱測ったら
38度
まさか…:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
髄液感染？！7年前に経験済み
採血して検査
総回診なので
7年前の執刀医、今回の執刀医、担当医が集まって
髄液感染では？と判断
担当医から後ほど髄液検査処置

髄液検査処置
これは痛かった(´；ω；`)
7年前も受けたことあるから
治すための検査だ！痛いの覚悟！

ベッドのまま処置室へ運ばれる

担当医「ごめんなさいね(⌒-⌒; )麻酔打って髄液検査しますね」

私「はい(´；ω；`)(すでに処置を受ける体勢)」

担当医「麻酔打ちます。歯医者の麻酔の感覚ですので痛みますよ」

私「っ？！ー(ぬぉ(;´д｀)痛い)」
ベッドの柵にしがみつく

看護師「(取り押さえらながら)ヤキさん(￣▽￣;)痛みがすごいなら言ってね！」

私「大丈夫！(痩せ我慢)(あ、痛み引いてきた)」

背中に管をいれて
髄液を取り出す

処置が終わって病室へ
30分安静
点滴追加
午後に検査結果
髄液感染ではなかったのと
謎の熱と診断

謎の熱(￣▽￣;)？
後日
手術から3日ぐらい繋いでいた
尿の管の影響で感染だったのではと
判断(；・∀・)

火曜日
節々の痛みはなく
熱が下がらないけど
寒気なく
あっつい！

水曜日
微熱が続くけど
痛みなく吐き気もなく
動くリハビリもちょっとハードに
へっちゃら

木曜日金曜日に
なんとか平熱になったので
リハビリ室へ
バイクマシーンでリハビリならぬガチの運動をしてしまう

金曜日に最後の採血と点滴と抜糸
お医者さんから
退院の許可出たので
月曜日に！
今回の手術と入院は苦痛無く
お医者さんをはじめ
看護師さん、助手さんたちの献身的なケア
リハビリの先生たちの指導のおかげで
前回は約2ヶ月の入院が
約2週間の入院で早く回復できたのが
人間と技術の発展が凄まじいスピードで
進んでるんだなと実感。メンタルも安定。
右耳はほぼ聞こえないけど
そんなに悲観はしていないのと
顔面神経麻痺もかなり改善して、右顔面が
かなり動けるようになったし
飲み物、スープもちゃんと飲めるようになって
治ってるのが分かるのが嬉しい。
色んな人に支えられて
本当に感謝感謝感謝です！！

これから
何をしようか？
いっぱい手術しても
ちゃんと動けるんやで
右耳ほぼ聞こえないけど
こんなこともできるんやでと伝えていこうかな
最後に
いっぱい傷つけてしまったけど
それでも見守ってくれた人へ
本当にありがとう。

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