シェーグレン症候群。らしい。
症状が出始めたのはもう5年前になる。
最初は足に斑点が出るだけだった。
2019年6月。
時期は少し早いが姪が海に行くというので
少しだけ焼けようと思ってサンダルで行く。
足だけ焼いたつもりが足首辺りに赤い斑点が。
？と思いつつしばらく症状出なかったため放置。
(斑点自体は3日程でなくなる)
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はじめまして！yagiです🙋♀️
沖縄でマヤ暦アドバイザーとして活動中。
今まで頑なにnoteを書いてこなかった私が、
今回書こうと思った理由は記録として病気のことをまとめておきたいから。
症状が出た時のこととか病院の結果だったり。
紙にまとめることも考えたけど公開して誰かの役に立てたらいいかなーっていう感じで
今までのことまとめたいけど、どれだけかかるか見当つかないし、気分で書く気がするので定期的にとは考えてない(苦笑)
とりあえず。
自己紹介
沖縄生まれ沖縄育ち、4人兄妹の末っ子。
上3人とは歳が離れて生まれたこともあり
割と可愛がられてた自覚あり。
男 女 男 女 ←
バランスよく配置されてますねー。
いつも連絡取るのは姉と次兄。
次兄は元々医療従事者だったこともあり
早くから相談してた(はず)
それでも何かおかしいな、って思うまで2年くらいかかった(っぽい)
ぽい、とかはず、が多いのは覚えてなかったり記録が残ってないから。(まとめるって言ったのに)
最初に病院へ行くまで
次に症状が出たのは2020年3月。
(それより前の可能性もあるが写真がない)
同じように赤い斑点が出て、痒いわけでもなく
これも3日程でなくなる。
このときも、
「あれ、また？」
で終わる。
出る原因もわからなければ、出て困ることもない。
体調が悪いわけでもなく、ただ、赤い。
3回目に出たときはその5ヶ月後の8月。
4回目は4ヶ月後の年末。
5回目は3ヶ月後の2021年の3月。
段々と出てくる間隔が短くなってきた。
(今気づいた)
範囲も広がってくるし。
3月の次は4月と月1で出るようになるが原因はわからず。。。
そこでようやく病院へ。
何科にいくべき？
真っ先に思い浮かんだのは皮膚科。
そりゃ皮膚に異常が出てるんだから。
市内でも有名な皮膚科へ。
(2020年の年末だった気もするけど)
症状が出たときに受診。
血管炎かも？となり、病名も薬も出ずモヤっとしたまま終わったので
市内の大きめの内科のクリニックへ。
初めて病名を知る
以前も受診したことはあったが前すぎて
初診扱いで看護師からの問診に答える。
「家族に腎臓の病気した人はいますか？」
次兄がおそらく腎臓で通院してた気がするな、と答える。
次兄にも確認。
以前治療してたものと今治療してるものを聞く。
そのときに次兄からIgA血管炎ではないか？
と言われる。
確かに、症状は似てる。
下肢を中心に触れることのできる紫斑を認めます。時に体幹や上肢にも分布します。紫斑以外にも丘疹、紅斑、膨疹、血管性浮腫など形態は様々です。
2021年5月。
初めて
「シェーグレン症候群」
と病名を聞く。
シェーグレン症候群とは
調べて思ったのは
「難病なんだ。治らないんだ。。。。で？」
見てみると別に普通に生活できるっぽいし。
今でも普段通りだし。
(夜職してて生活が不規則だったことは否定できない)
原因もわからないし一生この病気と付き合っていくしかないんだな、と思った(気はする)
特段なにか生活が変わるわけでもなければ薬も出ないし。定期的に他に症状が出ないか検査するくらい。って言われた。
翌月(2021年6月)に斑点が出たためそのクリニックの皮膚科で皮膚生検をすることになるのだが
今日はここまで。
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っはー！
なんか真面目に話した気分！
あと家族は今夫もいます！！
(病気に関しては結婚前から話はしてある)
1500字くらいなんだけどみんな毎回もっと書いてるでしょ？すごくない？？
そしてそれを携帯で書いてるのもどうかと思ってるよ、うん。
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