備忘録的入院草子⑬多発性硬化症

✨️今日のコンディション✨️
睡眠:デエビゴ7.5mgを21時半に服用。
0時過ぎに目覚めたので、追加で2.5mg服用。
しばらくしたら、心拍が50を切ったらしく
起こされて心電図装着。結果眠れず。
10時過ぎから1時間くらいうとうと。

リハビリ:廊下2往復＆カニ歩き。
左足の安定感が少し増した？日進月歩。
焦らずに。

あさイチに造影MRI
造影剤の注射をする先生がしくって、両腕に針刺されたよ💦うわーん🥺

大好きなお友達がお見舞いを送ってくれました♡

アイマスクはお手製で、可愛いワッペンを付けてくれた。
彼女の優しさがとても嬉しい♥️
ありがとう♡♡

リウマチ科の研修医の先生が色々お話ししに来てくれた。
・神経内科が何故ステロイドパルスを行ったかの理由が分からない。（やった事実はカルテに記載）
・共同カンファレンスは、各科の時間が合わないのでおこなっていないが、電話で話しはしている。

・神経内科は多発性硬化症を疑っている
リウマチ科はシェーグレン症候群からの脊髄炎を
疑っている。

・多発性硬化症を疑っている要因として
オリゴクロナールバンドなるものが陽性だったということらしい。あとはmog抗体の結果を待って確定診断としたいのかな？と推察。
神経内科の先生は｢謎の脊髄炎｣ってぼかしてたのにね(笑)

最新の情報によると、どうやら多発性硬化症の治療を優先で行うらしく、神経内科に転科になるそうな。
シェーグレン症候群の検査は5月8日にするそうで、そこでシェーグレン症候群も確定となれば、
ふたつの指定難病の治療を行うことになるようです。

にしても、多発性硬化症とは。
今回初めて出てきた病名。またまた指定難病。

まだ神経内科の先生からの説明がないので、まずはそれを聞いてから整理しないとだな…。

体のこと、仕事のこと、家庭のこと、生活のこと
考えなければならないことが多すぎて、ちょっとパンクしそうだけど💦

ひとつずつ丁寧に、理解して受け取ろう。