備忘録的入院草子⑦自己抗体

✨️今日のコンディション✨️
睡眠:デエビゴ5mgを22時半に服用
0時、3時過ぎに一瞬起きる。その後4時半に目が覚める。そこからはウトウト。
午後とても体がしんどく、横になりたくなる。
小一時間程ウトウトお昼寝。今夜は消灯前に薬飲んで寝よう( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ…

リハビリ:午前中は病室前からラウンジまで歩行器で2往復。200m位ある？
午後は、なんだか疲れたので1往復のみ。
頑張りすぎも良くないんだそう。

足の感覚はまだガビガビ。おしりの辺りまで何かでっかい肉襦袢があるような感じの張りがあって、変な感じ。

先生達の診察。
悪い神経反応が減っているそう。
少しずつ治療の効果が出ているのか？
神経障害は時間がかかるから、気長にと言われる。

さて、今日は自己抗体について。
私は未だ病名確定していない。下手すると来月まで確定しないらしい...💦
来月もうひとつ検査をして、その結果で決まるんだそう。(早くしてけれぇ...)

最初の血液検査で、抗核抗体の出方が、斑紋型(Speckled型)かつ、抗RNP抗体と、抗SS-A/RO抗体が陽性。特に抗SS-A/RO抗体が振り切れているらしい。

この時点で、先生はシェーグレン症候群を疑っていて、唾液も少ないしドライアイの所見もある。
ただ、脊髄炎の出方が引っかかったらしく💦
新たに
抗アクアポリン4抗体
抗MOG抗体
というふたつの抗体について調べているんだそうな。
ググってみたら、このふたつの抗体は
視神経脊髄炎スペクトラム障害が絡んでいるような感じ。
抗アクアポリン4抗体は陰性だったそうなので、
あとは抗MOG抗体の結果待ち。

シェーグレン症候群でも、視神経脊髄炎でも
難病やん💦

ゆっくりではあるけれど、自分の体の中で起きている事を知るのは大切。
そして、もし稀有なケースならしっかりデータを取ってもらって、ほかの誰かのために使って欲しいなと思う。