病気のこと(その4-2)

慢性骨髄性白血病がわかり、お薬が処方されました

グリベックというお薬でした

処方された時点で説明を受けた飲み方は、、、忘れました（笑）
副作用は、吐き気があったのは覚えてます
吐き気が出る可能性があるので多めの水でクリ飲んでください、と言われたかもしれません

グリベックを2年ほど服用しましたが、飲む度に吐き気がありました
実際に嘔吐したのは１回だけ

後縦靭帯骨化症の影響で、元々CK（クレアチニンキナーゼ）の数値が高めだったのですが、グリベックを飲むようになって
1年半くらいすぎた頃に、CKが極端に高くなった時期がありました

検査の度に出てくるCKの数値は400~600
まあそれでも高めですが、この時は1300~1500くらいの数値がありました

ちょっと身体を捻れば脇腹の筋肉がつり、それこそ運転中に助手席の荷物に手を伸ばしただけで脇腹がつったことが数回ありました

また、何の気なしに首を動かしただけで首の筋肉がつったこともありました

診察の際に主治医の先生に相談すると、まず薬を減らす事になりました

半分だったか、2/3だったか忘れましたが
最終的にはタシグナに変わりました

吐き気のこともあり、タシグナに変えましょうとなりました

タシグナもいくつか副作用があり、治験の段階で危険な副作用もあったので、必要量を2回に分けて
12時間の間隔をあけるという飲み方です
しかも、食べ物と一緒に服用すると血中濃度が上がりすぎるとのことで
食後2時間以上、食前1時間以上あけることも説明されました

そのときも働いていましたが、毎週、副作用の確認の為に診察がありました
毎週の通院は2ヶ月続き、とりあえず、その時は副作用は確認されませんでした

タシグナに変わってから1年半か2年くらいかの頃に、またCKの数値が上がるようになりました

副作用が飲み始めではなく、飲み続けてある程度の期間がすぎてからでも、出る可能性は0ではない、と先生より説明がありました
この時の対応は、1日2回服用していたタシグナを1日１回、すなわち半分の量に減らすというものでした

それで、フィラデルフィア染色体が検出されるようなら、第3世代のスプリセルに変えることも考えましょうとなりました

幸いにもフィラデルフィア染色体は検出されずに済みましたが、薬の減量前よりはCKは下がりましたが、
それでもまだ高めと判断され、もう少し薬を減らすことになりました

1日１回週7日の服用を週5回に減らすことになりました
結果的にこの飲み方は今も続いています

薬を服用する前後に食事ができないという不便さから解放され、自己負担は限度額が適用となるとはいえ、極端に高額な医療費は半分以下になりました

また、初発でかかっていた、地元の市立病院では、年に1度、勉強会がありました

血液内科担当の先生が集まって、私を含めた慢性骨髄性白血病の患者とその家族に今の状況や新技術・新薬の情報を教えてくださいました

私自身も、開催されれば必ず参加していましたが、
いつからか開催されなくなりました

つづく