【難病】遅発性内リンパ水腫

5月ごろから突然気持ち悪くなって吐き気と嘔吐が止まらない日が定期的に来るようになった。
一日中吐いて横になってれば次の日に大体治るんだけど、2歳児を育ててるからなかなか大変で…。

気持ち悪いけどご飯の用意やお世話や相手はしないといけないから辛いけど、気持ち悪い中なかなか病院へいけずにいたけど

7月ごろに近所のめまい頭痛専門外来へ行ったら
遅発性内リンパ水腫なんじゃないかと診断された。

遅発性内リンパ水腫とは？

遅発性内リンパ水腫とは、高度感音難聴の後に内耳にリンパ水腫が生じ、めまい発作を繰り返す内耳性めまい疾患です。指定難病の1つで、片耳または両耳の高度感音難聴が先行し、数年から数十年の後にめまい発作を繰り返しますが、難聴は変動しません

私の病歴

高校生の頃(約15年前)に左耳が突発性難聴になり、入院したけど結局左耳の聴力は治らず今に至る。
日常生活では多少支障はあるけどまあ特に気にせずに行きていける。
左側から話しかけられると聞き取りにくい、ざわざわとうるさいところでは会話が聞き取りづらい。

治療法

そもそもこの病気の原因がはっきりと分かっていない為、具体的な治療法はないらしい。
めまい発作を抑えるために利尿作用のある薬を服用する、ストレスをかけないようにする、ぐらいしかないらしい…。

私の対処法

正直吐き気や嘔吐が来てからでは意味がないから、もう辛い時は寝るしかない。
まあ2歳児いるからゆっくりできないし、実家は遠いから頼れる人もいなくて辛いーーーって思いながらただただ時間が経つのを待つだけ。

一応めまい吐き気専門のお医者さんに聞いたら
◆肩こりや首の凝りも関係あると思うからストレッチをすること
◆食いしばりとかが要因になってるかも
◆甘いものは血液の流れを悪くするならなるべくやめなさい
◆なるべく抱っこはしない
↑子供育ててたら無理やろ！笑
◆ストレスをためない
↑分かってるけど無理やろ！笑

服用してる漢方

一応五苓散を1日3回で処方されてる
五苓散は、頭部に停滞した水分を除くことで、頭の重だるさや痛みを解消する漢方薬
飲んだら飲まなかったり…正直気休め
個人的に薬があまり好きでないので漢方を処方したもらってる

意外と遅発性内リンパ水腫患者の情報が少ないので、誰かの参考になれば！
そして思ったけど、生活改善が一番良さそうだねー

嘔吐しまくりの日はまじで辛いので症状が出なくなりますように…！