線維筋痛症の幼少期編「病気のトリセツ前編」PS9 ikuko

5/12 は線維筋痛症世界啓発デー。啓発活動も4年目となりました。WiTH PAiNの新しいチャレンジとして、患者さんから記事を買い取り、WiTH PAiNで販売する事業を始めることにしました✨️ボランティアでWiTH PAiNの仕事を手伝いたいという希望もたくさんいただいていたのですが、「お仕事に対して、きちんと対価を受け取る」習慣を取り戻して欲しいとご提案し、マッチングしました。素晴らしい良記事ですので、ご自身の病気との類似点を探しながら読んでいただけたら幸いです👩🏻‍⚕️

みなさん、こんにちは。激痛とはおともだち、WiTH PAiNライター Ikukoです。一人でも多くの方に線維筋痛症・慢性疲労症候群という病気を知ってもらえるようにclubhouse「医療部屋」でモデレーターも担当させていただいています。1年前、憧れていたみおしん先生との対談を成就させるべく、起案書をお送りしたところから私とみおしんさんとの関係は始まりました。

clubhouseとYouTube同時配信に挑戦！

最初に…

当初は、私自身が同じ病気を患いながら医師として働いているみおしん先生は、病気とどう付き合っているのか純粋に伺いたいと企画しましたが、私たちの対談を通して、みなさん自身の病気、今から患うかもしれない病気に対し、ご本人だけではなく、ご家族やパートナーの皆さんとも、病気への向き合い方の助けになればという想いで、文字起こしに挑戦することにしました。自分の病気のストーリーを、コンパクトにまとめるための手段、その名を「ペインカルテ」と私たちは呼んでいますが、初回である今回は、イメージしやすいよう「トリセツ」というタイトルにしました。みなさんが、それぞれのペインカルテを作れるように番組を作っていきたいと思います。

「あなたの病気のトリセツ(前編)～幼少期編｣

まずは、私たちの人生を振り返っていきます。

Ikukoは、現在線維筋痛症はステージⅤ、慢性疲労症候群はPS9なんですが、みおしん先生は？

図1 PS:疲労の重症度分類

図1の慢性疲労症候群のPS分類 ですと、悪い時は8くらい、春や夏、筋肉があたたかい時はPS4になります。一週間の中でもPS4-8をウロウロしています。

酷い時は象が乗っているみたいですよね？

そうです(涙)

いつ頃から症状が出はじめ、酷くなりましたか？