今日は世界ALSデー! 【KEEP MOVING】ALSが治る未来に向けて、ご支援のお願い
今日6月21日は「世界ALSデー」
こんにちは!いつもWITH ALSを応援していただきありがとうございます。
今日6月21日は、「世界ALSデー」です。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、体を動かす運動神経が老化し、徐々に身体が動かなくなっていく進行性の難病です。一日も早いALSの原因究明・治療法の確立を願い、毎年6月21日を「ALSのグローバルデー」として、世界中で多くのイベントや発信が行われています。
本日のnoteでは、世界ALSデーに合わせて、僕たちWITH ALSが大切にしている【KEEP MOVING】というスローガンにまつわるストーリーをご紹介したいと思います。
未来には、ALSは治る病気に。
その日まで僕たちは挑戦し続ける。
約8年前にALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症した、WITH ALS代表・武藤将胤。2014年に盛り上がりを見せたALSの啓発キャンペーン「アイス・バケツ・チャレンジ」から4年が経過した2018年、「KID君」というキャラクターとストーリーをつくりだしました。
(武藤将胤 著『KEEP MOVING 限界を作らない生き方』より)
KID君はやんちゃな男の子。
ある日、倉庫の中でほこりをかぶった赤いバケツを見つけました。
「ぼく、このバケツ知ってるよ。パパが見せてくれた昔のYouTubeで、パパはこのバケツでお水かぶってた。」KID君のパパは、4年前に「アイスバケツ・チャレンジ」に参加していたのです。
その日から、KID君はずっとバケツをかぶり続けました。
「バケツかぶりはもういいかげんにしたらどうだ?」
「いつも『一度始めたことは、最後まで続けなさい』って言うじゃないか。なのに、パパたちはもうバケツをかぶらない。続けなくていいの?そんなのおかしくない?」
彼の言葉に、パパもママも「アイスバケツ・チャレンジ」が何の目的のものだったかを思い出しました。
パパはKID君とお気に入りの赤いバケツの前面に「KEEP MOVING」
後ろの面に、「OVERCOME ALS」と書きました。
KID君は今でもこのバケツをずっとかぶり続けています。
僕らは、行動し続けていくことの大切さを、このキャラクターに込めたいと思い制作しました。
今、自分達一人一人にできる行動を続けること。それが明るい未来を築く力になると信じているからです。
「20年後の未来、必ずALSは治る病気に。」
こちらは、KID君のバケツに描いた【KEEP MOVING】のスローガンを表現した映像作品です。未来の東京を舞台にし、ALSの認知・理解を広げるために制作しました。
クラウドファンディングにて241人の方からご支援をいただき、Cutters studio、DFT、Def Techなど世界最高峰のチームとのコラボレーションによって、2018年6月にこの映像は完成しました。
このとき描いた未来の実現に向けて、これからも僕たちWITH ALSは挑戦を続けます。
ぜひ、今年のALSデーを機に、このnoteを読んでくださっているあなたとも【KEEP MOVING】のスローガンを分かち合うことができれば嬉しいです!
僕たちが挑戦し続けるために - ドネーション・キャンペーンのお知らせ(限定画像プレゼント)
今年のALSデーの特別企画として、WITH ALSをドネーションでご支援してくださった方に、WITH ALS代表・武藤作成「2021年世界ALSデー限定KID君オリジナル壁紙」をプレゼントいたします!
WITH ALSが運営するストア「01 BORDERLESS WEAR」では、アパレル商品以外にもDONATION(毎月または一回ごとのご寄付)のメニューがあります。キャンペーン期間中にご寄付いただいた方に、限定画像をお送りします。
2021年世界ALSデー限定KID君オリジナル壁紙 プレゼントキャンペーン
対象者:「01 BORDERLESS WEAR」→メニュー「DONATION」(毎月または一回ごとのご寄付)のご購入者様
キャンペーン期間:6月21日~7月12日まで
プレゼント方法:「DONATION」ご購入者様へメールで限定KID君画像を送付いたします。
これからも僕たちWITH ALSが挑戦し続けるために、ぜひご支援をお願いいたします!
「01 BORDERLESS WEAR」 ALSチャリティーTシャツも好評販売中!
先月から発売開始した、WITH ALS限定のチャリティーTシャツも残りわずかです!
リクエストを多数いただいているので、若干数を追加生産しています。
ご希望のサイズがなかった方も、楽しみにお待ちいただけますと幸いです。
これからの夏にぴったりな色とシンプルなデザインになっています!
他にも、ALSと闘病中のマウスペインターkanocoさんやフラワーアーティストの東信さんとの新作コラボ商品も好評販売中です。
ぜひストアもチェックしてください!
引き続き、皆様のあたたかな応援どうぞよろしくお願いいたします!
※01 BORDERLESS WEAR STOREの収益の一部は、
・ALS治療開発費用を集める「せりか基金」への寄付
・WITH ALSのテクノロジー研究開発費
・電動車椅子のカーシェアリングサービス維持費
に充てさせていただきます。
【✍️SNSでも、日々活動中!】
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サポート費用は、WITH ALSの活動費、せりか基金寄付金などALS解決・BORDERLESS社会実現に向けた費用へ大切に活用いたします。お気持ちに感謝申し上げます。