原田病発症中の「まぶしさ」

こんばんは。

ここ数日、自宅の居間（といってもほぼワンルームのマンション）の電気が切れているので、仕方なくベッド脇のランプと、デスクのスタンドライトだけで生活しています。家にある椅子や机を駆使しても電気に手が届かず、管理人室から脚立を借りてこないと電気が交換できない状況でして。そのまま4日が過ぎてしまいました。

いやあしかし、暗い。夜に家に帰ってきた時、ちょっとテンション下がる。し、やっぱり何かと不便。早く換えなきゃなあと考えたとき、ふと思い出したことがあり、久々にnoteを開いてみました。

原田病発症してから、半年間くらいまでは「まぶしさ」を感じることがよくありました。日光というよりも、電気などの人工の光が。自宅で過ごしている時は、今みたいに小さいランプだけか、ひどい時は一切電気を付けず真っ暗の中で過ごしていました。今思えば結構信じられないんだけど、当時はそれがちょうどよかった。部屋の電気をつけると、どっとストレスが掛かるんです。目が疲れて、身体が休まらない。そんな感覚でした。

職場では、部屋の明るさに特に配慮してもらうことはなかったし、実際そこまで気にならなかったような気もしていて。仕事中や他人といる時は気が張っていたからなのかな。

こうして振り返ると、いつでも一定の明るさがしんどかったわけではなかったので、「まぶしさ」の原因が、病気そのものなのか、それとも病気が影響を与えている別の何か（精神的なものとか）なのかはよく分かりません。

ただ少なくとも、家にいる時は明るさに耐えられませんでした（仕事から帰ると、母親が様子を見に部屋にきていることが何度かあり、その都度部屋を明るくされていて、つい怒ってしまったこともあった）。原田病になってから感じるようになったことだったので、病気と何かしらの関係はあると思っています。

今、発症から１年半がたち、あの当時のような「まぶしさ」への敏感さはかなり減りました。その証拠に、今サイドランプだけでは、やっぱり暗いと感じています。いつ頃から気にならなくなったかは、正直分からないです。

あの時は病気のせいで苦しかったし、いろいろな困り事があったけど、治ってしまうと案外忘れてしまうものなのかもしれません。もちろん、私の病状の経過が比較的よかったからこそ言えることではありますが。

今、原田病の方で「まぶしさ」に苦しんでいる方が、希望を捨てずにいてくれたらうれしいです。