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魂のつながり、生きるとは医療とは・・。 「証」を届けます
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pualani~プアラニ~

【夫と息子 #5】夏の思い出 サングラス姿の2人は心友だったね

こんにちは、@hanamizukiです。 私達家族は息子を〇〇君と呼んでいました。 本来の名前がありますが、「息子」以外に何か呼び方をnoteでは記したく、探した名前がmili君（ミリくん）。 ハワイ語で、milimili（ミリミリ）は「愛おしい」との意味だそう。 日常の中の息子を紹介するときは、「mili君（ミリくん）」と呼んでいます。息子はお父さんのことは「おと！」私のことは「おか！」って呼んでいました(笑) mili君独特の愛を表現してくれる呼び方でしたよ。 m

@hanamizuki

【私と息子 #4】入院生活 個室部屋での思い出 小さな心臓がずっと動き続けてほしいと願う日々でした

こんにちは、@hanamizukiです。 入院生活の中で、病気になってしまったこどもたちが一番不自由を感じ過ごしていたと思いますが、コロナ禍の今、どんな感じで過ごしていたか、個室部屋の時と4人部屋になったときのことをお話したいと思います。 緊急入院時から2週間を個室部屋で過ごしました。 一日のスケジュールはこんな感じ ・朝4～5時頃にmili君、起床 ・起床後、体重/血圧/体温測定 ・8時朝食、食後に内服薬4袋、歯磨き ・9時、先生たちの回診 ・回診後、利尿剤の注射 ・

@hanamizuki

【入院生活 #23日目】心臓カテーテル検査の結果 心臓移植しか道がなさそう...

こんにちは、@hanamizukiです。 前回の記事はこちらから *医療表現はお医者さまからの説明を私なりに解釈したものを書いていますのでご了承ください。 入院生活23日目 朝の回診後、S先生から心臓カテーテル検査の結果を聞きました。 ・4ケ所からきりとった心筋の検査結果が大事になってくること。 ・心臓の病気は何通りもあること。 ・疑いの可能性があるのか何通りもある中で息子の判断も難しいこと。 ・データが不足しているようであれば、また心臓カテーテル検査で心筋の筋肉を切

@hanamizuki

【入院生活 #24日目】ひっそりとした小児病棟 祖父母がきてくれて嬉しかった日

こんにちは、@hanamizukiです。 前回の記事はこちらから 入院生活24日目 起床後、私の簡易ベッドに移り、窓の外を眺めながらのんびり。 外を眺めながらお水やジュースを飲んで、ゴロゴロする時間もこの頃からの朝の習慣になったmili君。 朝陽を浴びて、窓の外を見て、ゆっくりのんびり。 入院中の幸せな時間。 小児病棟は、春休みの短期入院の子達が一気に退院となり、4人部屋も1人いるかいないくらいの閑散期に入ったようで、プレイルームに来る子もmili君くらいで一日ほぼ私と

@hanamizuki

【入院生活 #25日目】一週間ぶりのお昼寝 差し入れの味付けご飯のオニギリ美味しかったね

こんばんは、@hanamizukiです。 前回の記事はこちらから 入院生活25日目 土曜日のこの日の昼食はmili君大好きなカレーライスでした！ 朝からプレイルームで遊び大好きなカレーライスを食べ終わったところで、妹家族が差し入れを持ってきてくれました。　 窓の外を眺めて、向かい側にあるドラッグストアから病院に移動してくる車をみて、 「あっ！シエンタだ！」 「おーい！」 って手を振るmili君。 大好きな従姉のお姉ちゃんの姿も見えて嬉しそうです。 歩いて面会のドア

@hanamizuki

【入院生活 #27日目】完治できる病気ではない心筋症 目には見えない病気の恐ろしさ

こんにちは、@hanamizukiです。 息子の初盆を迎える準備、かわいい灯篭を買いました。 息子の好きなピンク色でウサギがモチーフになっているプロジェクターライト。 天井に映し出すプロジェクターライトはいつか手に入れたいと思っていましたが、こういうタイミングで我が家にやってくるとは思ってもみませんでした。 前回の記事はこちらから 入院生活27日目 この日は、採血からレントゲン検査、心エコー検査、一通りの検査がありました。午後一の心エコー検査は、mili君、横になっての

@hanamizuki

【入院生活 #28日目】一時退院に向け点滴の管が外れた日 両手が使えるようになった日だったね♪

こんばんは、@hanamizukiです。 夏休みに入った皆様、長引く猛暑、水害にお気をつけてお過ごしください！ 前回の記事はこちらから *医療表現はお医者さまからの説明を私なりに解釈したものを書いていますのでご了承ください。 入院生活28日目 朝の回診で、心筋の検査結果と遺伝子検査で診断名が確定されるまでの間、一時退院で外来通院で経過観察しましょう、と話がありました。 心臓の圧迫の数値は相変わらず高いけれど、おしっこも出て、息子も穏やかに遊ぶ毎日になってきていたので、

@hanamizuki

【入院生活 #29日目】ソーシャルワーカーとの面談 慢性心疾患 退院後の手続き

こんばんは、@hanamizukiです。 息子が産まれてから山の日を過ぎるとあともう少しで夏休みだな！って思える日でしたが、今年はもう初盆がきてしまう...という切ない日を過ごしました。今までの価値観や感覚が喪失され、楽しみというものはなくなり息子がいなくなってからは毎日暗闇にいるようです。 これまでのこと *医療表現はお医者さまからの説明を私なりに解釈したものを書いていますのでご了承ください。 入院生活29日目 主治医から、退院後の各制度利用の説明と手続き方法につい

@hanamizuki

【家族の思い出 #4】夏の思い出 夕涼みに空港へ まっすぐに元気にのびのびと

こんばんは、@hanamizukiです。 前回の記事はこちらから 私達家族は夏という季節が大好きでした。眩しい太陽も青い空も海も自分達の季節のように過ごしてきました。 昨夏のmili君3歳の夏は楽しすぎて忘れられない夏です。 心疾患があるなんて思わずにいた頃だったので、プールや海水浴に行っていた昨夏3歳の夏。 おと（息子はお父さんを「おと」と呼んでいました！）とお揃いのオレンジの海水パンツをはいて、久しぶりの海へ。 打ち寄せ来る波を気持ち良さそうに感じて遊んでいたm

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【家族の思い出 #5】夏の思い出 星野リゾート

こんばんは、@hanamizukiです。 ここ数日、mili君を思い手が動きませんでした。 少し前まで生きていたのに、私の眼の前でしっかり歩き話をし、抱きしめていたのに、息子がいない恐怖感はなくなることはありません... 前回の記事はこちらから 私達家族は夏という季節が大好きでした！ 眩しい太陽も青い空も海も自分達の季節のように過ごしてきました。 mili君2歳の初夏は息子の胸に心疾患があるなんて思わずにいた頃... コロナ禍ではあったけれど、人ごみの少ないリゾート地

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