リウマチになってできなかったこと、そして４年後

リウマチ発覚から４年たった今、タイトル写真にあるとおり血液検査的にはフリーな状態です。薬を飲み忘れるくらい症状も軽快。
しかし飲み忘れが続くとどうにも痛みとだるさがでてくる。それでも初年度の最初の頃の介護状態にくらべれば、現在は健常そのもの。

リウマチが関節に痛みがでる病気だというのはほんのり前回書いたかもしれないが、「介護なんておおげさな」って思うかもしれないですね…
私の痛みがでたのが、両手の指の関節（ほぼ全部）と、両肩、両膝、あと足の指というか、甲（？関節がいっぱいあるらしい…）で、四肢全般だったんですね。
頼んでないのに大リーグ養成ギブスはめられたみたいな。ひとつひとつの動作に痛みで「うぉぉぉぉ」とか「ぐわぁぁぁ」とかしまいには声も出せず息を飲んでる（はぁはぁすると、肩が動いて痛い）状態。
寝返りも、着替えも、トイレも。ただこれでもやっぱり伝わらないんですよね、痛いということが。旦那も心配はしているのですがどうしたらいいのかわからない感じでした。

なので、できない動作について細かく説明した。
・足の甲と膝が痛いので、電車とかバスで踏ん張れない
・指も痛いのでつり革握れないし、肩も痛いから腕が上がらない
・指が痛いのでファスナー下げられない
・ズボンをゴムにしたけども、間に指を突っ込むのも痛いし、トイレに座るときに膝が曲がるので激痛なので時間かかる
・スカートにすると、スカートを持ち上げるのがツライ
・指が痛いので重いものが持てない（マグカップをプラスチック、お箸はプラスチックスプーンに）
・指が痛くてシャンプーでごしごしできない

コロナで旦那が出勤できなくなってた間は１か月～２か月、ご飯作ってもらって、お風呂入れてもらって、痛さに呻きながら在宅でメール打ったりして仕事をしてました。ちょうどそのリウマチがひどいときに、「え？ここも？」て絶望したのが、顎が痛くて開かなくなったこと。
寝返りが痛くて打てず、他の関節の痛みで起きてしまうこともあり、介護してもらっているのに睡眠不足だった。そのうえ食べれないとなると「病気が治らないんじゃないか」と不安がすごかった。歯医者に何回か通って、お掃除したら落ち着いたので、汚かっただけだったようです；

拷問されたマフィアか、戦時中に四肢吹き飛ばされた幽霊でもついているのかと思うくらい痛くて、死なないことが辛かったけども。逆に憑いてるなら、「痛めつけられてるけど、生かされてるってことは、たぶん死なないんだな。私を殺すとメリットがなくなるからだ」と謎のポジティブ思考に切り替わったのも、ちょうど2020年５月末ごろ、だんだんと痛みが緩和して眠れるようになったとき。

いろんな症状の方がいるとは思いますが、そんなにひどかったけど、飲み薬のみのコントロールで、現在ほぼ健常として生活（通勤も、着替えも、料理も〇）できてるので。関節の変形も、ぱっと見は大丈夫そうだし。
ただ、担当医曰く、血液には炎症の数値がでにくいタイプで、骨には多少影響出てるそうですが。
駄文ですが、今リウマチで悩んでる方が希望持てればいいなと思います。

次回は、治すためにやってみたことを書く予定。