【『1 リットルの涙 』／感想と私の人生

2021年04月11日

ドラマのエンディングで毎回
『脊髄小脳変性症は、人によってさまざまです』
と字幕が出ます。

症状やリハビリや当初の困惑など、亜也さんと私と似ている部分が多いです。

しかし、『人生のドラマ』は大きく異なります。

私は、小児喘息で窒息死しそうな発作を何度も経験して大人になりました。
２８歳の時の酷い発作で苦しみが終わりました。
それと入れ違いに、『１６歳から始まった原因不明のふらつき』が顕著になりました。
３８歳で病名がわかるまで、社会人として父親として本当に苦しみました。
病名がわかってから、２３年が経ちました。
１１句年前に車椅子を使うようになってから、私は変わりました。
それまでできなかったことが、できるようになりました。

料理・整理整頓・家庭菜園
小さい頃からの夢だったゴミ拾いボランティア
虐待問題の勉強会参加と街頭キャンペーン参加
高齢者やベビーカーへの親切

医者を始めとする医療福祉関係者は、
『小脳が徐々に萎縮して何もできなくなる』
と残酷な宣告をします。

そんなことはありません。
大脳が最後まで残ります。
大脳があるなら、知的生産活動は無限にできます。

ハードディスクとCPU。
どちらが大事ですか？

『生きざま』を書き残してくれた亜也さんに心から感謝いたします。

私の病状変化は、

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