友だち探し

私は患者会の関係で関東地方の人から電話を貰うことが多くて…
相談の中に、この近所で同じ病気の人は居ますか?会ってお話が聞きたい…って言う人がいるのね

私は、まずは患者会の集まりに出てその中で情報交換をしましょう
その中で同じような年齢とか、症状とかをお聞きしてから、もしも良かったら、と個人的にお話しできるようになるのは良いですよね…って言うの

私は人間不信の心配をするわけでもないのだけれど…なんて言うかなぁ~
病気つながりで友達を作りたいなんていうときには結構色々思うことがあるんじゃないかなって思うの

病気つながりだからこそ
同じ病気の情報を交換したい…でも、病気の関係で、症状が全く同じなんてことは無くて
いきなり知り合ってしまった人に
あら、あなたはうちよりも軽いのね、だったら楽じゃないの…
同じぐらいと思ったのに、こんなに症状が重いようではうちとは話が合わないわ…
重いなら重いなりに、手帳があったり制度にのっていることも出来るけど、うちは何にもないから中途半端で大変なのよ…
男の子なら、出産とかの心配はいらないわね…
女の子なら仕事に就くといっても比較的楽じゃないのかしら…
うちは良いお医者様に診て貰ったからもう今は何ともないくらい普通なの、他の患者さんに申し訳ないぐらい順調だわ…

このぐらいのこと出てくる…病気比べ、今の様子比べ…
病気自慢とか、不幸自慢とかいうのはよくある話しなんだけど

こうやって直接いきなり会ってしまうと、傷つく人もいるわけで…

私はね、お友だちを見つけるなら、すぐ近くじゃなくて、ちょっとしんどくても、電車に乗っていくぐらいの距離があったり、何とかやりくりできるくらいの距離の人が良いかなって思うの

人と人とのつながりはやっぱり一線というものが何となくでも必要で
ここまでは立ち入らないで欲しい、立ち入らないようにしようと思う一線が、その人によって違うから、同じ価値観の中で一線が同じようなところに引いてあったら問題ないと思うけど
ズカズカ入り込んでくる人に入らないで欲しいというのは結構しんどいことでしょうから…

近所の人を友達にするのじゃなくて少し離れた人をって…
もっともね、友達欲しくても希少難病と言われていれば、近所に友達になれるような人など居なくて当たり前なんだけれどね…

私は患者会に関わって最初の頃は、無防備に、患者会の人はみんな仲間だと思い込んだ…
でも、病気は患者を選ばない
どんな善人でも、どんな悪人でも病気にはなる

私のうちは何も悪いことなんかしていないのに、どうしてこんな病気になるの?って泣いた友達を見守りながら、この人はうちの子どもの病気は何か悪いことをしたからその報いだとでも思っていたのかと病気の子どもの居るお母さんがなんだかとても寒くなるのを感じたって話を聞いたことがある

まあそれは言葉が足りなかったのか言葉が多かったのかと言うところだけれど…

相談電話だって、もしかしたらやっちゃんと言われる人だってかかってくるかもしれない
でも私は、どんな人からの電話だって自分の持っている情報を知らせることは当然だと思うからね
病気をして人生観が変わって、悪から善に変わることもあるかもしれない、自分の運命を呪って善から悪(?)になる場合だってあるかもしれない

病気は人を選ばない、どんな人だって病気にはなる
そう思ったら、単純に仲間というのでもなく、淡々とやっていけるようになったのかな…
って実は私はちっとも淡々としては居なくて、熱くなって困るんだけどね…^^;

近所で情報を集めることが難しいから、患者会も必要なのかもしれないし、患者会で年に数回顔を合わせて頑張ってるねと温かい目で見る関係もまた良し…

そうして、こういうネットとかで、家にいながら会話が出来て、思いを分かち合える関係もまた良いもんじゃないのかと…

勿論文字の取り方、行き違い、何にも誤解がない訳じゃなく、でも、私は、思い通りに相手に読んでもらえるまで何回もカチャカチャしていきたいっと思うけど
相手が不機嫌になるようにと書いて不機嫌にとられることなら後悔しても良い
でも、思っても居ないことを曲がって読まれたら、そんな意味じゃないのにという言い訳する機会が欲しいから
難しいけど、分かり合いたい、なんて思ってるんだけどね^^