不透明

文章を書くのが久しぶりすぎて前の記事を書くだけで１時間かかった。あれー？noteのシステムに慣れてないだけだな。ふむ。とゆうことで今日中に今日の感動を記録として残すことができなさそう・・・。朝までかかってしまうわ。

前の記事で私がダリエー病であるとゆうことをお伝えしました。今回はダリエーの症状を抑える方法について。

チガソンとゆうお薬を飲むのが一番症状が治まると言われてます。実際に私もそうでした。私はこのチガソンをえっと・・・１９〜２０歳くらいから飲み始めて２８歳くらいまで飲んでたはず。なので９年間ですね。でもチガソンって副作用がヤバいんですよ。

・服用中、服用後最低２年間は避妊すること（男性は六ヶ月）※胎児に奇形の可能性があるため

・唇や指先の皮がめくれてくる（私は唇のみでした）

・髪の毛が抜ける（私はこの副作用は出ませんでした）

・肝障害の恐れ（服用中は定期的な血液検査が必要）

劇薬と言われてるお薬です。クリニックだと処方していないところも多いです。なんでそのお薬を服用していたか。若かったから。本当にこれに尽きる。当時、付き合ってる人もいたけど若いから結婚とかましてや妊娠なんて考えていなくて肝障害？？なんだそれ？だし髪の毛が抜けるは最初の説明ではされなかったし唇の皮がめくれてくる？んー。大丈夫でしょ！みたいな感じで何も考えてなく服用したんです。そしたらどんどん肌が綺麗になっていく！唇の皮は剥けたけど肌のぶつぶつよりはマシでした。

ちなみに、これはちょっと問題かもしれませんが私は19歳くらいの時にダリエー病の症状がでてきました。当初はただの皮膚炎かと思い近くの皮膚科に行きました。

皮膚科で「ダリエー病とゆう症状の恐れがあるから一度、遺伝子診断（皮膚生研）をしてほしい。大学病院の紹介状を書くので」と言われ紹介状をもらい大学病院に行きました。そこで遺伝子診断をするには皮膚を一部切り取らなければならないと言われたのですが私はどうしても皮膚を切り取るのが嫌で遺伝子診断を拒否して帰りました。ほら・・・若かったしモデルやってたし！（←フリーペーパーとか知り合いの広告とか読モでもなんでもない、ただ暇なアルバイター）

皮膚を切り取らず（遺伝子診断なし）でこの病気の治療できるとこはないだろか・・・と思い知り合いにとかにおすすめの病院（皮膚科）はないかと尋ね教えてもらったところに行きました。そこで事情を話して診察してもらってチガソンをGETすることができました。当時は皮膚生検まぬがれてよかったーって感じだったけど今思えば遺伝子診断してないとゆうの、だいぶヤバいっすね。チガソンは乾癬や別の病気でも処方されるものなので同意書は必要であるけど遺伝子診断をしてないから処方NGではないのでしょうが。（ここらへんもよく分からないっす。勝手な想像です）

ちなみにチガソンを飲む前の私のダリエー病の症状は胸のみ・・・だった気がします。背中とか首とか出てなかったのは確か。

一番最初は一日に５錠くらい処方されました。ああ・・・恐ろしや。劇薬は劇的に効いて短期間で肌はつるつるに。それからは徐々に薬が減っていったのですが夏場にひどくなるダリエー病は薬を飲んでても痒みが出て掻いたら出ることもあります。

そろそろ長くなってきたのでこの記事を終わります。次の記事はチガソンを飲んでる間の約９年間の私の生活などを書こうと思います。