I MY ME MINE 2

前回の続きです。夏が過ぎて肌寒くなってきた頃のお話ですね。夏が過ぎて肌寒くなってきた頃のお話・・・まるでJPOPの歌詞のようだわ。そしてJPOPの歌詞のような急展開まで起こすのだ。

肌寒くなってきて私の顔の赤みが一気に消えたのです。・・・皮膚クリニックの先生に「唇舐める癖ない？本人が自覚してなくても寝てる時とかにやってたりするんだけど、この口周りの赤みは唇舐めの症状よ。」と言われてました。当時、夏ですが納得いかず。自覚して唇舐める癖はなかったから。うーむと思いながら処方された生薬の軟膏も使ってました。アルメタ軟膏とゆう軽度のステロイドも処方されたけどアルメタはあまり使ってませんでした。全くってことはないけどステロイドに既にもう嫌！ってなってたと思う。昔すぎてあんま記憶ないけど。

んで肌寒くなって一気に引いたから自分の中で「唇舐めの症状ではない」と判断しました。お医者さんにかかりながら自己判断は絶対にダメって言われてるけど私は今でも皮膚科に限らず勝手に断薬してしまったりする。

顔の赤みがなくなってステロイドも生薬の軟膏も必要なくなってチガソンのみ飲む日々になりました。だから全身はすべすべだし顔も特に問題ないとゆう快適なものでした。

でも夏はまたやってくる。少し暑くなってきたら私の顔はまた一気に痒くなって赤くなってジュクジュクになったのです。でもこの頃は完全にステロイド恐怖症でチガソン飲んでても夏になれば顔が炎症を起こすようになり口周りだけでなくおでこも帯状に赤みが広がっていきました。もう寒くなるのを耐えるしかなかった。日中外に出るのがきつくて太陽が隠れた夜にバニーガールの仕事してました。実家暮らしなのに毎晩遅く帰ってきてうるさくしてお母さん、お父さん、本当にごめんなさいである。仕事自体は友達もできたしスタッフはいい人ばかりだったけど。

何が伝えたいかとゆうといきなり顔がジュクジュクになって化粧するのも一苦労、ご飯食べるのも一苦労ってなったら今までしてきた事が普通じゃなくなるのです。

化粧してどこかに行くのがハードル高くなってくるんです。私はこの頃から夏場はマスク生活になりました。前髪でおでこ隠して。バニーガールができたのは夜のお店なので照明が暗いのです。ちなみに私がお世話になってたお店はホステスさんがいてバニーガールはウエイトレスとゆう立場のお店でした。蛍光灯がんがんのお店だったら働けてなかっただろうな。

夏場に常にマスクしてたらまぁ突っ込まれる。突っ込まれなくても「風邪？」とは聞かれるよね。当時コロナとかじゃないし。私でも自分が悩まされてなかったら聞くと思う。心の中で風邪じゃないんだけどな。説明するのも重いし風邪ってことにしとく？でもずっと風邪ひいてるってことになるしなー。とモヤモヤしながら

「夏場に乾燥するんですー。」と適当にごまかしてた。何も知らない人に遺伝子疾患が・・・とか言えないしダリエー病はあまり人に公表するものではないとゆうことも言われてます。でも、ここらへんは捉える側の問題だと思う。何事もそうだけど理解してほしいとばっかり望むのはおかしいでしょ。理解してほしい人は理解できない人のその気持ちをまず分からなくちゃそりゃ理解なんてしてもらえないって思う。

なのでうっかり画像とか見ちゃって「あーダリエー病、無理。気持ち悪い」って人だってもちろん正解。正直受け入れられる人の方が珍しいと思う。友達だったらいい。でも恋人だったらどうだろ。私は今結婚してて旦那と付き合った時はチガソンを服用してて全身は綺麗でした。付き合ってすぐにチガソンやめて症状が出てきて結婚するまでの間に上半身は肌色の部分の方が少ないってくらいになってしまったけど、それでも旦那は態度が変わることもなかったし受け入れてくれてプロポーズもしてくれた。すごく前に旦那に聞いたことがある。本人は覚えてないかもしれないけど。

「こんな身体なのに引いたりしないの？」って。聞いたら

「そんなんで引く奴おるん？」と旦那が言った。

私はすごく救われたけど実際には引く人多いと思うんだよね。私の周りは割と気にしないって人もいたけどその人たちは実際に私の全身を見ていないし。自分で自分の裸を鏡で見ると悲しくなるし目を背けたくなる。この身体を受け入れてほしいなんておこがましい。旦那はなんで平気なんだろうと不思議になったりもする。

話が昔だったり今だったりで長くなりました。続きは次の記事で。