知ることも１つの支援の形。支援の輪が広がるように
もしも、自分の家族が病気になったら？
4年前、妹が倒れました。小児がんです。
両親から話を聞いた時、頭が真っ白になりました。母から「何か思うことある？」と聞かれても何も言えなかった。でも、怖かったです。
もしも、皆さんの親御さんや兄弟・姉妹が病気になったら、どう感じますか？
確かに、１番辛い思いをするのは患者さんかもしれない。でも、その家族も辛いのです。ずっと一緒にいた家族が、自分のそばにいれなくなるのですから。
（私の場合、コロナのせいで面会できず、妹と１年半は会えませんでした）
そんな患者さんの家族は
“第２の患者”
と呼ばれています。
“がん”は大人だけの病気じゃない
とはいえ、初っ端から“第２の患者”について話しても、なにそれ？となると思うので、まずは“小児がん”についてお伝えしますね。
“小児がん”は子どものがん。世界中で年間３０万人。国内で年間2000〜2500人の子どもたちが苦しんでいます。その内の１人が自分の妹だと思うと、複雑なものがあります。
しかも、小児がんは生活習慣病とは全く関係がないので、防ぎようがないのが余計に怖く、気づいてあげられなかったことへの後悔が大きいです。
そんな小児がんの子どもたちの支援のために、日本国内や世界で、様々な活動がなされています。
その中に『世界小児がん啓発月間』と『ゴールドリボン』があります。
小児がんへの理解を促す
〜世界小児がん啓発月間〜
毎年９月は 世界小児がん啓発月間 です。
これは、小児がんへの理解を促し、支援を求めることを目的に行われています。また、２月１５日は 国際小児がんデー とされています。私はこの９月にInstagramで活動しようかと考えています。
そのうち、日本で行われている活動に『ゴールドリボン』があります。
子どもたちは「国の宝」
“ゴールドリボン”は小児がんの子どもたちを支援する活動のシンボルマークです。
このゴールドリボンには、「子どもたちは国にとって金のように“最も貴重な宝物”である」という意味が込められています。
このゴールドリボンから、アフラックという会社は小児がんの子どもたちとその家族の支援を目的に『ゴールドリボン運動』という活動を行なっています。
患者の家族も“患者”
さて、小児がんについて粗方、説明したところで話を戻しましょう。前述した通り、“第２の患者”は病気に罹られた患者さんの家族のこと。
私もそのうちの1人です。でも、自分ではその自覚はありませんでした。というか、“第２の患者”という言葉さえ知りませんでした。
思い返してみれば、当時の私は病んでたなぁと思います、笑（病み曲を聴いていたり、涙脆くなっていたり…）
本人が気がつかない（分からない・知らない）くらい、“第２の患者”や“小児がん”の認知度は低いのです。
知っている人は居るには居ますが、「意味も知っている」「両方知っている」という人は、200人に聞いても11%しかいないのです。知らないという人は約半数の４７%。これを見ても認知度が低いのは分かります。
また、親御さんの不安の中に『小児がんに対する社会の偏見が心配』という声もあります。
知らないが故に相談できず、心を病んでしまう方もいます。当時、中学３年生の私は「寂しい」という感情が強かったです。言えなかったけど。
患者さんの家族が“第２の患者”と呼ばれるのは、精神的にもストレスがかかり、負担がかかるためだと言われています。
社会の認知度の低さが
小児がんへの認知度は、大人のがんに比べて圧倒的に低く、社会的理解が少ないため、支援の体制もできていません。実際、学校に戻るためにたくさんの苦労と辛い思いをしている親御さんもいらっしゃいます。
こうなるのは、やはり知っている人が少ないから起るのではないかと思います。
私のこの投稿やこれから行うInstagramの投稿で、少しでも第２の患者や小児がんについて知って支援しようという輪が広がればいいなと思っています。
知ることも大切な１つの支援だと思います。
少しでも、この記事を読んで気になってくださったなら、ぜひ調べてみてください。
ここまで読んでくださり、ありがとうございました。
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