息子のこと

息子のことで進級するまでの最後と……多分

動脈管化依存の手術が無事に終わり、次に進むのは体の部分となる。
手術終えてから療育に向けてとなり、保健師さんに相談しておススメされたのが市で開催している療育関係の教室だった。体調面を考慮して月に1度通いできる事をゆっくりしていくけど、感染対策をしつつとなるとなかなか時間が難しい面にぶち当たる。
息子の療育担当の先生から隣の市にある巨大療育センターを案内される。ここは療育関連一大施設で様々な問題面で対応していると言う。早速、長年息子の担当医（今後も登場）に相談して、紹介状をしたためてもらい予約電話！

流石、一大施設……予約もなかなか取れず、3か月後となった。

その合間にまた肺炎入院しましてね、3か月後の時点で退院していなくて更に伸びて半年かかると言う悲しさでした。

療育センターにて初診は最初は問診でしたが、そこから過去のデータを見たり色々したら……

「療育入院しませんか？」

診断した先生からそんな言葉を突然投げかけられた。

療育入院は療育だけのために入院。通いではできない部分をサポートするための入院となり、PT も通いで最大で切るのは週1だけど入院だと先生によりけりですが毎日できちゃったりする療育に特化した入院となる。
訓練だから週末は帰省OK 
1か月の入院。
家族会議してお願いすると、息子の為に先生たちがフルサポート状態でありがたい気持ちで任せました。

入院時に驚く事多々あり。
数回しか来てなかったので気づかなかった……
この療育センターダンジョンだ……
息子連れて訓練室向かおうと階段下りたら違うところ出た（あるある）毎回迷子。終わる頃にやっと覚えるそんなパターン。
お風呂に行こうと思ってエレベーター乗ったらこのエレベーターそのフロアいかない！お風呂が大きすぎて息子と2人……温泉みたいだった。
（10人は軽く入れる大きさ）
とにかく訓練が終われば自由時間で息子は電車DVDで幸せ時間過ごす。私もそこそこ暇で仲良く見てしまい更に電車を覚えてしまう……

そんなこんなで入院後半戦に入った頃に療育の担当医から脳のMRI診断結果を夫と説明を聞いた。
「脳性麻痺です」
こりゃびっくりだぜ!と、なる。
「歩けるかはまだ分からないけど、訓練で歩けるかもしれない。」
多少なりとも覚悟はしていたけど、ここでしっかりと言われたことで覚悟を決めた感じになった。

入院によって知ることも増え、新年度からこちらの療育センターの通園をすることになった。
電車通園－息子の希望の電車。
バスなどのお迎え等の考慮してもらい片道30分の電車旅で行くことになった。電車が止まればお休みしてのタイミング見てだったけど、私的に本当に助かった。療育の親と知り合う事はほぼない、ましてや当時は歩けなくて話せなくて色々な事で悩んでいたところで出会えた方々に救われた事がたくさんあった。
とろみはどこのメーカーが良いよ！とか、食べないときはこのドリンク!等、自分一人では知ることなかったことが通園ママから教えてもらえ学びだった。バギーを作る時も生地持ち込むとオリジナルが作れるも教えてもらったりして息子オリジナルバギーを作成することも出来たのも通園ママのお助けでした。

電車通いの療育センター通園から、新年度は市内にある療育幼稚園に通う事になり、ここで歩くと言う事を息子は本気で思ったらしく色々サポートを頂いて卒園式の頃には手引きで歩けるまでなった。
本当に子供の力って凄い。
卒園して数日したら、よろけながら一人で歩いたのですよ。

クララが立った!!
あの気持ち今ならよくわかる。

軽い走り気味で書いたが、現在の息子。
中学1年になりました。
相変わらず話すことはでいないが、ネコの名前だけは口にする（なぜだ）
拗らせ電車好きで訪問看護のSTの先生に熱を帯びて電車の事を伝えている。手話も電車が絡むと覚える。絡まないと覚えない……学校ではそつなく伝えているらしい（家でもしてくれ）
歩けるようになって6年経過、まだまだ問題は多い。
階段の上り下りもそうだけど躓いて豪快に転び顎の下を縫ったり額や脳天まで……傷だらけ。手を付いたら今度は手のひら血だらけ。転ぶと血だらけは避けられぬ状態です。ズボンの膝穴が開くとか毎度の事。
そして、ネット関連。
YouTubeの扱いは凄いけど、見るのは電車とヒカキン。
コドモ大好きヒカキン。あと……様々見て楽しんでいるご様子。コドモ大好き戦隊モノは一切興味を示さず、かわいいもの大好きのオトメンも炸裂させていただいてます。

知的部分は相変わらずの低空飛行。気が付けば色々な病名が付いている状態ですが、これも致し方ない。
体調面も相変わらずの低空飛行。病名も気が付けば新たに知り、今度はどう付き合っていくか？未知の世界は続く。

そんな状況でも息子は元気です。

長々とお付き合いありがとうございました。