noteに慣れたい① 持病語り編

noteでは「だ。である。系」の文章が多めなことに気付いたため、真似てみようの回である。
目次の付け方が謎なので後でつけることにする予定。

自分にはたくさんの持病がある。それはもう数えるといくつか取り落とすほどにはある。
診断済みで約10個、症状を医者に指摘されたものを合わせて約15、自覚症状のある未診断のものを合わせると20近くにのぼる。

社会生活に問題が起きるような持病も色々持っているわけなのだが、
とりわけ、コロナ前の2019年に発病し2023年から悪化の一途を辿っている「慢性疲労症候群」が最強にして最恐なので主として語りたい。(おそらく横道には逸れる)

出生から発達障害発覚まで

2001年、新世紀ベビーとして爆誕した自分は、発語が10ヶ月で歩き始めが1歳半という、ギャップ溢れる赤子であった。
母子手帳を見ると2歳でもまだ走れなかったらしい。今思うと発達性協調運動障害…

IQは高校生時点で言語性121の動作性103だったのだが、検査通りそこそこ頭のいい子どもとして育つ。年長の頃には同級の子たちと足し算をしたりしていた。

小学校では学級委員なども務めつつ、5年生の秋に不登校に。原因は恐らく父親の精神的虐待。
ただひたすら母親に見守られるまま、カウンセラー共々何もしてはくれず…父親には怒鳴られ続ける毎日。
不登校を克服できずに通信制高校まで上がる。
バイト？1回やって2ヶ月で辞めた。店に1000円お釣りミスで損失出しました。

通信制高校2年生だったかその頃にやっと精神科を受診。心理検査でディスクレパンシー30超えとASDが発覚。

精神科闘病から慢性疲労症候群悪化前

1-2年で体重が20%減少し、流石にヤバい。気分変調症の診断。
1ヶ月以上うどんとそうめんで生き延びた時期もあった。
(今はもうその体重の20％以上が戻っているというかむしろ増えている)

慢性疲労症候群は風邪症状から発病。毎日37度代後半の発熱。普通に治らない。

ストレス性の蝸牛型メニエール病になったりだの、遺伝性の腫瘍で開腹手術をしただの色々ありつつコロナ禍を過ごす。
あと通信制大学にも入った。1年後休学のち退学したが。

微熱だけで受診拒否られるのつらたん🥺
PCRと抗原検査は20回は受けたであろう。

ここら辺で成人。
言語性優位ASDで小賢しい文才だけはあるので、自分の症状を余すところなく伝えてちゃっかり障害年金2級を獲得。ナイス俺と母。

成人後転院でADHDの診断が出るもコンサータもストラテラも合わず、インチュニブは低血圧でNG。

2022年、軽躁もあるのでは？と思いつつ1ヶ月で物件探しから引越しまで完了させて一人暮らしを開始。

慢性疲労症候群の悪化

B型作業所の利用に大学生だと無理だと言われたため休学していた大学を退学。
B型作業所も最初は週1で通えていたのだが、体力的に中々通えなくなり、おかしいなと内科を再受診。

何の診断ももらえなかったり、慢性疲労症候群を診ると言いつつPS値を知らない論外医師のせいで転院を5回ほど繰り返す。

たぶん一人暮らしで疲れたのではないかと推察されるが、2023年4月ごろから外出は車椅子生活で実家暮らしにリターン。
虐待父親が単身赴任を始めてくれていたので出会うことは無くて一安心。(まあ母親ともよく喧嘩はするが)

大学病院で自走式車椅子を漕いでPS5を7まで悪化させるという暴挙をやらかしました。PS値戻りません。
同病のみなさんも無理はなさらぬよう。

精神薬のアカシジアで家中歩き続けるのと、精神病のストレス耐性の弱さで時折破壊神になるため、ここ2ヶ月でまた悪化の一途。
冬なのもあるのかどうか。

電動車椅子を自費レンタルして凌いでいるが、座位保持ができなくなってきていて早急な補装具支給を望む。
(座位保持機能のある車椅子のレンタルは、今の3倍、月5万以上かかるのでとても払えない)

身体障害者手帳がとれる日を夢見ている。
あとそろそろ重度訪問介護もお願いしたい…どうにかなりませんか…福祉の人〜！！(自治体には問い合わせ済みだが思わしい返答が得られないでいる)