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難病になって学んだこと

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2016年突然腎臓の難病を発症しました。9回にわたる入退院をくり返す中で学ぶことがありました。
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#根本原因

「難病になって何を学んだんですか....?」(2)

(写真は難病を発症した2016年7月に訪れたオクスフォード大学マートンカレッジ) 「紫斑病性腎炎」 これが2016年イギリス出張中に発症した難病の病名です。2015年施行による難病指定(指定難病224)となっています。もう2年先に発症していたら、難病としては指定を受けることがなかったのかもしれません。 基本的に難病に指定される病気は、原因が特定できず、明確な治療法がなく、患者が少ない上に、長期療養をしなければならない、というような条件があります。 どのようにして発症し