難病になって学んだこと

本

2016年突然腎臓の難病を発症しました。9回にわたる入退院をくり返す中で学ぶことがありました。

運営しているクリエイター: 髙澤健（たかざわたけし）@ひとづくり経営

#学びと気づき

「難病になって何を学んだんですか．．．．？」（3）

（写真は2016年8月最初の入院を終え、退院直後に自宅で食べた食事）初めての入院生活 2016年７月「紫斑病性腎炎」という難病を発症して入院しました。ここまでの経緯を知りたい方は、ご面倒をおかけしますが、シリーズの（１）とシリーズ（２）をご覧下さい。紫斑病自体が収まっておらず、点滴に含まれている痛み止めが、切れると身体の節々が痛み、おとなしくベッドに寝ていることができなかった上に、閉所恐怖症気味の私はじっとベッドに横たわっていることができませんでした。ハイパ

「難病になって何を学んだんですか．．．．？」（2）

（写真は難病を発症した2016年7月に訪れたオクスフォード大学マートンカレッジ）「紫斑病性腎炎」これが2016年イギリス出張中に発症した難病の病名です。2015年施行による難病指定（指定難病224）となっています。もう2年先に発症していたら、難病としては指定を受けることがなかったのかもしれません。基本的に難病に指定される病気は、原因が特定できず、明確な治療法がなく、患者が少ない上に、長期療養をしなければならない、というような条件があります。どのようにして発症し

「難病になって何を学んだんですか．．．．？」（１）

（写真は2016年7月13日人生初めて入院した日の病院食）研修旅行の企画準備のためイギリスへ 2016年6月29日に日本を発ち、ウィーン経由でロンドンへ向かいました。リーダーシップ研修旅行の準備をするためでした。それまで米国への研修旅行を企画していたのですが、米国は「スクラップ&ビルド」の考え方があり、時代が変わればこれまでのものを完全に壊して新たなものを作るか、さもなくば、そこを出て新たな地でゼロから新たに始めるという世界観があります。日本の様に歴史がある国の