出生前診断

不妊治療を経ての妊娠の経過の記録です。
気になる方はそっと閉じて下さいね。

今回出生前診断を受けてきたのでその時の事を書きます。色々なご意見があるかとは思いますが私と夫の考えもその中の一つとして見ていただけたら幸いです。

◆初期胎児ドック

予約をしていた大阪の胎児ドック専門クリニックへ朝早く夫婦で向かいます。
色々心配で心配で夜もあまり眠れず…。

受付を済ませて体重測定と血圧を2回測った後診察室へ。
下だけ検査着に着替えてベッドに横たわり、その横に夫が座って目の前の大きなモニターでエコーを見る感じでした。
最初に赤ちゃんの位置を確認しますという事で研修で来ているという外国人の方が経腹エコー。エコーの精度がめちゃくちゃ高くて、今までまんじゅう？としか思えなかった胎児の手足や頭の大きさ、動く姿がよくわかりました。
血流も赤と青の色味で素人目でも段違い…すごい。
とにかくよく動くので心拍数を測るのにも一苦労です。
そして一番の懸念材料の首のむくみ（NT）…。正面からの姿が映るたび、ついじっと見てしまいます。当然ながら素人目ではよくわかりませんが。
人が変わって別の方が再度エコー。色々な角度から写真を撮ったりしています。

前回の妊婦健診から3週間以上経っていましたがすっかり赤ちゃんになって本当に成長しています。

「こんなに元気なのに異常があったら堕ろすんだ…」

夫婦で話し合って決めたはずなのに動く姿を見ているとそんな気持ちが湧いて止まらなくなるのです。
嬉しいやら不安感でとても複雑な気持ち。
40分くらいエコーをして、最後に院長先生が診ますとの事で先生が来るまで小休止。お茶とお菓子が出ました。

その後院長先生が来て診てくれます。
「お仕事何されてるの？」とか雑談しながらめちゃくちゃ早業の経腹＆経膣エコーで胎児の様子を確認していきます。

エコーが終わると先生が「首のむくみはギリギリ正常値ですね。あと心臓の弁が逆流してる。詳しくは別室で話しますからね」

え…と凍りつく私達。
身支度してエコー室を出るとカウンセリングルームに通されます。説明してくれたのは院長先生とは別のベテランっぽい先生でした。

◆カウンセリング

検査項目の説明から始まり、今回のエコーでお腹の子の大きさや成長が順調な事、手足も耳鼻も大脳も心臓の部屋もきちんと形成されていて形態学的には問題ない事がわかりました。
懸念材料は２つ。

・NTが正常範囲内ギリギリ
（曲線グラフの上限線のすぐ下あたり）
・三尖弁が逆流している
（普通なら弁が閉じているものが閉じ切っていない）

私の年齢からすれば21トリソミーの確率は100分の1。ここにこの２つの懸念材料をいれて計算するとなんと9分の1になってしまう…。

あまりの数字の高さに愕然とする私達。
そして18トリソミーは確率249分の1→98分の1、13トリソミーは確率780分の1→95分の1でした。21に比べればまだ低いとは言えどちらも100を切っている…。
とてもじゃないけど自分は大丈夫とは思えませんでした。

先生は私の39歳というもともとの年齢ではどうしてもリスクが高くなってしまう、NTの値ひとつにしても明らかに危ない数値ではない、むくみがあってもダウンではない場合も多い（逆も然り）、三尖弁についてはまだ胎児の大きさは6センチ程で心臓自体とても小さくて発達途中、逆流も珍しくなく成長とともに塞がる場合も多いからとの事。

呆然とする私の横で代わりに夫が色々診断について専門用語を交えながら聞いてくれました。（さすが医療機器メーカー勤務…診断方法についての視野が広い）
先程の確率は色んな数値を総合的に診て専門ソフトで判断する様なのですが、ダウン症の可能性を判別する5つの項目（NT、鼻骨、顔面角度、血流、三尖弁だったかと）の内、２つひっかかった為確率が一気に跳ね上がってしまう…らしいです。
例えば三尖弁が大丈夫ならこんな数字になるんですと先生がソフトをいじると9分の1から100数分の1に早変わりしました。
もう一体何が正しいのかわからない…。

「私も今日の検査結果だけでは明らかにダウンですとは言えません。これ以外とても元気ですから。赤ちゃんまだこんな小さいけど頑張って生きようとしてるんですよ。むくみなんて誰だってあるし心臓だってまだこんな小さいのに必死に動かしてる。生きようと赤ちゃんも頑張ってるんですよね」

そんな風に先生に言われて不妊治療の事を思い出しました。怖がりながら自己注射した夜、採卵の痛みや恐怖に慄き、病みかける自分に鞭打ちながらクリニックに通い続けた1年間…。

「お二人ともとても心配性ですよね？きっと」
「はい、そうです…」
「この後の不安を少しでも軽くする為にも次のステップとして絨毛検査に進んでもいいと思います」

絨毛検査。以前やった羊水検査よりも早く出来る確定診断です。お腹に針を刺して絨毛を採取し、13・18・21トリソミーかどうかを検査します。

「NIPTではダメなのか」と聞くとやはり確実性を求めるなら絨毛、それに速報とは別の後日結果で細かな染色体異常も判別出来るとの事。
お腹に針を刺す事は怖いけど、羊水検査も経験済みだしなんなら採卵の痛みよりマシだろう、不安材料は早めに消しておきたい…という訳で絨毛検査を受ける事に急遽決定しました。

◆絨毛検査

心のどこかで「自分達は大丈夫だろう」と思っていたのを見抜かれた様な気持ちでした。カウンセリングルームから出るとお互いヘナヘナ状態のまま同意書にサイン。
絨毛検査の前に先に血液検査があり、尿溜めをする様に言われました。溜める事で赤ちゃんの位置を固定するらしいです。待ち時間の間ウォーターサーバーの水を飲みまくる私と、ノート型パソコンで仕事する夫。
その間にも次々と検査を受けるお母さん方がやってきます。検査結果が良くなくて次に進むのは私くらいかと思いきや、後にも3人程絨毛の人がいました。

待ってる間また検索魔になります。
このクリニックを受診した人で同じ様にNTと三尖弁で引っかかって絨毛検査に進んだ人がチラホラ…。
9分の1に愕然としたけど珍しくはないって事なのか…？？

もともとここのクリニックはお値段お高め&口コミも賛否両論なのです…。中には高額な検査に進ませる為にわざと不安を煽ってるのでは？という意見も…。何かもう本当に何が何だか分からない…。どのみちドックの他にNIPTも安心材料としてやるつもりだったけど、まさか絨毛検査をやるとは思わなかった…。

しばらくして名前を呼ばれついに検査室へ。
服と下着をずらしてお腹丸出しになります。院長先生やら他の先生やら5人程入って来て消毒液を塗りたくられます。
局所麻酔の後絨毛採取という事でしたが、やはり針を刺すのはやや痛かったです。
「これが絨毛です」と見せてもらいましたがピンク色の液の中にゴミの様なモロモロが浮かんでました…こんなんでわかるのか。すごい。

30分程安静にして最後に胎児が大丈夫か簡易エコーで確認して終了です。

◆検査終了後

結果は週末の昼前zoomで聞く事に。HPだと最短翌日って書いてありましたが…？

お会計はなんと約35万！！

自費検査な上に絨毛までしたので高額だろうなと思ってはいましたがまさかの35万オーバー…。さすがにこんな高額支払いはした事がなかったのでカードを出す手が震えました。
しかもこれ医療費控除の対象外なんですよね。治療目的ではない人間ドックや健康診断と同じ扱いなので…FP知識また増えてよかったね私。

領収書をよくよく見ると文章料で25000円となっていて…これは産院への書面やら検査結果の書面&郵送料だと思うのですが、産院への書面は「ぺろよし絨毛したよ」だけなので意味があるようには感じられません。むしろ紹介状なしの方が安く済んだかもしれません…。トホホ…。

色んなダメージでふらふらになりつつクリニックを出たのは13時過ぎ。その後ランチして帰宅（疲れ切って滅多に乗らないタクシーに乗ってしまいました）
結果は数日後で、どれだけ悩もうともう決まってる事だから聞くまでは考えないようにしようと夫と話しました。
…が。
そうは言っても色々と調べてしまいますよね。やめなきゃやめなきゃと思うのに調べる事が止まりません。陽性となり諦めた方、ダウン症と分かっていても産んだ方、NT値に絶望したもののそうではなかった方…。ひとりひとり状況は違えど皆さん悩んで苦しんで葛藤して…それでもきちんと決断されて強いなと思いました。

周りには出生前診断を受けた人がいませんでしたが、職場の信頼できる人にだけ検査の事を話しました。
検査結果を待つ間一人で抱えるにはあまりにも大きくてしんどくなってしまったんですよね。（あと、私は何か悩んでたら割とすぐ人に打ち明けて相談するタイプです）
内容がかなりデリケートですしニュースの特集なんかに時々出てもまだまだ当事者以外には程遠い話題なのにも関わらず、打ち明けた方々は「絶対に大丈夫だよ、こんなにたくさん頑張ってるんだから絶対に報われる」「心配だろうけど心配しすぎないで。あなたは健康なんだから」と励ましてくれてとても嬉しかったです。
（それを夫に言ったら「タバコ吸わない、酒飲めない、ランニングも続けてる…確かに健康だけどそれと染色体に異常があるかどうかはまた別問題だけどね」と冷静に突っ込んでいた。そりゃそうだけどさあ…）

結果が出る前日、二回目の妊婦検診がありました。
エコー後の診察で先生に胎児ドックの事を伝えると
「三尖弁の逆流なんてこの週数だと本当によくあるよ。NTも今日のエコーじゃそこまで気にならないけどねえ」
「21トリソミーの確率が9分の1と言われて…」
「確率論だからね。本当にそうなのかは明日の検査結果でしか分からない。9分の8かもしれないし1かもしれない」
「ですよね…」

もしも明日の結果次第で中絶すると決めたなら連絡して下さいね、すぐ対応するよとの事。

うう…。誰でもいいから大丈夫だって、無事だよって言ってほしい。エコーで姿を見ても不安でたまらず前回の嬉しい気持ちがしぼんでいく様でした。
私はいつになったら心の底から妊娠を喜べるのだろう…。

◆検査結果

健診を終えてから翌日の検査結果を聞く間、夫ともしもの時について改めて話しました。
結論としては変わらず。
夫はダウン症、自閉症を抱える遠縁の親族の苦労を知っています。私は私で今までの仕事で療育手帳や身障手帳を持つ人達やその家族をあくまで書類上ですがたくさん見てきました。
本当に私達に育てられる？
進んで危ない橋を渡る人がどこにいる？
私達は実際に家族に障害者がいる訳ではないのにネガティブな印象ばかり持ちすぎなのかもしれませんが…話せば話す程空気が重くなり、2人とも早く終わらせてほしいという気持ちだったと思います。
検査結果はzoomなので開始予定時間5分前に震える手でiPadから接続。
遺伝カウンセラーさんと男性医師と私達夫婦で結果確認を行います。

「絨毛検査の結果、21・18・13トリソミー全て陰性でした」

医師からそう告げられて思わず涙が溢れました。ああよかった…赤ちゃんの命を絶つという最悪の選択はなくなったんだ、そう思いました。
夫も安堵感からか涙ぐんでいました。

主要な3つのトリソミーは全て陰性だったので、3週間後わかる他の詳細な遺伝子疾患についても陽性の確率は低いでしょうとの事。

質問はありますかと聞かれ、三尖弁について改めて聞いてみました。あくまでダウン症判定の目安に使う項目の一つなので絶対ではない、たまたま成長がまだ未熟で閉じていないだけ、ここから大きくなれば変わるし重大な疾患ではないと返事を頂きました。
確かに心配は心配ですがこれからの妊婦健診や中期ドックで経過を注意深く見ていけば大丈夫なのでしょう。

zoomを切った後、夫とよかったねと手を取り合って喜びました。

ずっと不安で眠れない夜を過ごしていましたがこの晩は久々にぐっすり眠れたのでした。

◆揺らいだ気持ち

今回二度目の出生前診断を受けた訳ですが、初めて自分のリスクを突き付けられて気持ちがおおいに揺らぎました。

結果を待つ間「検査を受けない方がよかったのかな？」と初めて思ってしまったのです。

私は高齢出産なんだから出生前診断をする事は当前であり、親になる者の責任であると思っていました。そして高齢にも関わらず検査自体を受けないという考えや確定検査陽性なのに産むという選択が理解出来ませんでした。

でも今ならわかる。
検査をする事は絶対的に正しい訳ではなく、知りすぎる事も場合によってはリスキーなんだなと。
そして産む産まないどちらにしてもその選択や考えに正解はないんだと。

前回のnoteにも書きましたが私の中で出生前診断を受けない選択肢がないというのは今も変わりません。受けてよかったと思っています。
でもそう思えるのは陰性だったからこそだと改めて痛感しました。
全て結果論でしかない。
もしも陽性と言われ堕ろすと決めていたとしても葛藤や苦しみもなく実行できるのか？辛い不妊治療までしてやっと授かれたのに諦められるのか？自分のせいで高齢出産になったのに『命の選別』をするのはエゴではないのか？
そんな考えが止まらなくなりたった数日で心が疲弊しきってしまいました。

特にNIPTに関しては非認可施設でも受けられるようになり、血液検査だけという手軽さで受ける人が増えていると聞きました。
大事な子供の事を考えるなら検査に臨むのは間違いではありません。でも検査をきちんと正しく理解して、万が一の時にどうするかよく考え夫とも話し合った上で受けないとかなり危ういものだなと私は思いました。

今回検査を受けたクリニックについては名前は出しませんが大阪の…となればすぐ出てくる有名な所です。
・日本でもトップクラスの技術で胎児ドックが受けられた
・絨毛検査の結果が早かった
という点は大きなメリットですね。反面、
・診療費が高額（HPに料金は記載あり）
・検査判定が厳しいので絨毛検査に進む場合が多そう
・小さなリスク因子もはっきり言われるので私の様な心配性はかなり不安になってしまう

ここらへんは口コミ通りかと思います。
他にも胎児ドックを行っている施設はあるのでよく比較して確認される事をオススメします。
三尖弁の不安もあるので中期後期のスクリーニング検査は受けたいと思いますがこのクリニックで継続するかは悩み中です…。

高齢出産は染色体異常のリスクを大きくあげるもの。
それは十分すぎる程知っていましたが、ここまでとは考えていませんでした。妊娠出産の事情は人それぞれなので高齢出産が絶対悪だとは思いませんが、やはり産む事に最適な時期があるのは確かです。
その時期に女性は自分の人生もキャリアも結婚も産む事もたくさん考えなければならないのは非常に酷な事ですが、時間は待ってくれないし巻き戻せません。私の時は性教育なんてあってないようなもので、何も教えてくれなかった。若い内から妊娠出産の適齢期や大変さや不妊治療についても知識をつけておく事、自分の体の事をよく知っておく事について損はないんじゃないかと思います。

以上、出生前診断について綴りました。
（6000字オーバーになってしまってすみません…）
検査を終えて本当に今憑き物が落ちたとはこの事か！という気持ちです。
安定期までもうあと少し。心穏やかに過ごしたいものです（このセリフ何回も言ってる）

◆追記・忘れられていた診断結果

妊娠21wの8月、この出生前診断で動きがあったので追記します。

Zoomで診断結果の後、3週間後には他の詳細な検査結果がわかると聞いていました。

しかし待てども待てども結果が来ない。

会計した受付では自宅宛に書留で検査結果を送るので住所を書いてほしいと言われ、封筒2通に住所を書きました。
その内一通はZoomで聞いた21・18・13トリソミーの陰性結果の書面が入ったものとして届きました。
郵便が遅れてるのかなあとか、コロナの影響で検査も遅れてるのかなあと気になりつつも結果が来ないまま一ヶ月が過ぎ、私は子宮頸管の短さを指摘されて自宅安静となりました。

検査から2ヶ月経って流石に遅すぎると思い、私の代わりに夫が病院に電話しました。
「ああ、検査結果ですね。Zoomの予約はいつ取られますか？」
受付の中年女性からあっけらかんと言われ2人して「は？？？？」となりました。（スピーカーホンにしてたんです）

え？Zoomで聞くのって21・18・13トリソミーでしょ？

「いやいや、2回目の予約も取って頂かないと」

上から目線でそう言われ、いやいやそんなの聞いてないし。Zoomで速報聞く→その結果が書面で来る→3週間後にその他の染色体の結果が書面で来ると聞いたよ？？と答えると「いえいえ、こちらは正しく伝えました」の一点張り。

これはもう埒があかん…との事で仕方なく2度目のZoomの予約を取る事に。なのに何故か予約日を向こうの都合に合わせようとしてくる。苛立った夫が最短でお願いしますと言うとじゃあ明日の朝一番でとなりました。

電話を切って「何アレ！」と怒る私達。
検査結果の確認方法は2人で受付で聞いていたのですが、2度目のZoomの事は両名とも一切聞いた覚えがありません。謝ってしまうと非を認めてしまう羽目になるからでしょうがそれにしてもあの高圧的な態度はいかがなものでしょうか…。
ちなみにZoomで聞くのは15トリソミーという1万五千人に1人レベルの割と稀な染色体異常の結果でした。殆どが淘汰（流産）されて産まれてこれる事自体レアケースなもの。
これわざわざZoomで聞く必要ある？？

主要な3つのトリソミーが陰性だったので他の染色体異常も大丈夫だろうと言われていたものの、やはり目の前に可能性として突きつけられると不安になります。
やっと終わったと思ったのに…。

翌日、Zoomに繋ぎました。
前回と同じ遺伝カウンセラーの女性と男性医師。女性から今回の検査結果の不手際については「こちらはただしくお伝えしていたつもりだったが案内不足だった」と謝罪がありました。
無言の私達。

だって2回目のZoom予約がない、2回目の封書が送付されず放置状態ならクリニック側が悪いとしか思えませんでした。こちらは結果がわかる目安は聞いていても具体的な日にちはわからないのだから。大事な赤ちゃんの事だし、安くないお金だって払っている。きちんとフォローするのが当たり前では？

とはいえ今回のひと騒動やら染色体異常があるかもしれないというプレッシャーに私達は疲れ切っていて…。もう一刻も早く終わらせてこのクリニックとはオサラバしたい気持ちでいっぱいでした。

結果は全て陰性。
医師からはオプションで全部の遺伝子を調べられますが…ぺろよしさん状態ならされなくてよいでしょうとの事。
うん、無料でももういいや。
検査結果の封書も本日発送しますとも言われました。

こうしてやっと長かった出生前診断が本当に終わりました。
ああ、疲れた。
私は2人産んで終わりですが、もし来世で受けるとしてもこのクリニックはもう使わないです。口コミの賛否両論は真実でしたね。