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3月21日は少しだけ特別 世界ダウン症の日

3月21日の世界ダウン症の日。2012年から国連によって公式に制定されている世界的にも特別な日です。

ダウン症候群のある方や家族や友人、ともに働く人々が声をあげる日。ダウン症の人々の権利、ともに生活し幸せになるためのことを提唱する日です。

私の息子はダウン症があり、今5歳。彼が生まれる前は知らなかった世界。生まれたときに、一瞬何もわからなくなってどうしよう、、と途方に暮れたけど少しずつダウン症に関する情報を調べたり、そもそも娘のクラスメイトにもいて、同じように教室で生活をしたり教育を受けたりしていたことを思い出し安心したものです。

保育園の先生も学校の先生も十分すぎるくらいケアをしてサポートをしてくれるし、クラスメイトも同じように気にかけてサポートをする。自らが息子を育てていくうちに、特別だけど特別ではないということが実感として理解できるようになった。

知らないことは怖いことだったんだ、と分かった。

海外のインスタグラムや、他の親のブログや最近ではダウン症の弟さんのリアルを楽しい文章で発信してくれる奈美さんのnoteや書籍など。ここ5年でも発信する方が増えていることは大きな励みになる。SNSがあって良かった~~と思う。

息子は3歳半で歩き始め、4歳くらいでスプーンで食べることができて、5歳で階段を手すりを持ち上がら登れるようになった。とってもゆっくりだけど着実にできることが増えていることが幸せであり、本人にとっても周囲にとっても喜び。

保育園のクラスメイトや先生、療育センターの先生にも支えられながら日々を家族で楽しく生きている。それだけで十分だなあと思えてくる。

もっと発信したいと思いつつも、本当に何でもない日常すぎて発信できるネタがないのだけど、言いたいのは。

生んで後悔することなんて一度もないよ、ということ。出生前診断を受けるかどうかが母子手帳の交付とともに必須になる今後、正しい知識をどんどん発信するべきだなと思っている。「きれいごとではない」とかいう、当事者ではない匿名の誰かが発信する無責任な言葉を正当化しないでほしいなあと思う。ゆっくりではあるけど、世の中は改善されている。社会も思っている以上に優しいのだ。

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