#18 維持療法12ヶ月目の話-これから下り坂！？

楽しい夏休みでした

息子は昨年の8月24日に退院し、1年間経つ今、いずれ来るかもしれない再発の恐怖を乗り越えて、入院期間中に失った体力と筋力と気力をほぼ回復することに成功しました。

夏休みもそれまで同様に引き続き熱も出さずに元気に過ごし、

(少し心配だった赤みのひかない目に関しても、やはり擦って悪化させていたことが判明し、薬を変えて治ってきました。)

そして、実は2年前の夏休みも少しずつ疲れやすくなっていたのでそこまで楽しめていなかったかもしれない？？
というような曖昧な記憶を息子が思い出したりして、

結果として3年分まとめて楽しんでいました！

友だちとたくさん遊んだり、
祖父母宅で遠方から帰省したいとこたちとお泊まりしたり、
プールに行ったり、
映画に行ったり、
テーマパークに行ったり、
外食したり、
夏休みの宿題をしたり、
追加の勉強をしてみたり、
などなど

夏休みの思い出がたくさんできました。

外来受診の話

白血球数が基準範囲より若干多くなったためメソトレキセートを微量調整した関係で受診間隔が短くなり、この時期外来に2回行きました。

待つことにイライラすることや嫌な血液検査をすることはしょうがないことだと
そんな中時々会えるお友だちたちとの再会が癒し、

そして面倒をみている限り私の目には問題があるようには見えないのがあり、治療経過や診察時説明についてはいつも通り、、とどこかで思っているところがあり、
主治医の先生からのお話でいつもと違うことがあるとちょっとしたことでも動揺してしまいます。

主治医からの一言

血液検査の結果(2回分)、

肝臓の値は増加傾向で引き続き微妙ですが、メソトレキセート増量の影響でまた基準範囲内なようで引き続き経過観察です。

筋肉周りの値や腎臓の値についての指摘は特にありませんでした。

白血球の数は4週間で期待通りに減ったようです。

これらは良かったですが、
メソトレキセートの量を変更して白血球数減少の効果がイマイチだったときに主治医より、

"維持療法を1年続けてきてそれからは調整が難しい。下手に調整するとそれはそれでまた下がりすぎることがある。"

"維持療法を1年経過するあたりから、徐々に体調を崩したり、傷が治りにくくなる、といった症状が出やすくなる。"

という内容のお話をされました。

予想していなかったお話に、今後も節制が必要なんだと親子で少しがっかりしました。

最近、再発に対する恐怖から萎縮して活動の幅を狭めるということをやめただけで、
再発のリスクがあるということに関しては常に頭の片隅において、無理なく楽しく過ごしていたつもり、ですが、
少し良い日が続くと体調が調子良い日がいつまでも続くはずだと、やはり欲をかいて、色々忘れてもっともっと！と思っていたのだな、と反省です。

今後も無理なく過ごして無事に乗り越えられますように。

小児慢性医療費助成の医療証の更新のための意見書の依頼

息子の病気の治療は『小児慢性特定疾病医療費助成』の対象になるお話は以前noteにも載せましたが、
医療証発行は毎年更新申請が必要で、その際は毎回医師の意見書(有料)が必要です。

今現在、息子の年齢的に別の医療証のお世話になっているので『小児慢性特定疾病医療費助成』を利用する必要はないのですが、
これから大きくなり、再発となったときには『小児慢性特定疾病医療費助成』のお世話になるかもしれない、
そしてその時の年齢的に新規申請は受け入れられず更新のみ可といった場合もあるのでそのためにも毎年の更新が必要で、

以前交付申請の際に病院の事務方の方よりアドバイスいただいたように
今は『お守り』のようなものですが、更新手続きをします。

医師に意見書を書いていただくのに2週間程度、
申請時期が期限を迎える2、3ヶ月前、
というように交付までに時間がかかり、
病院への申請は外来のときに合わせて申請すると手間がはぶける
ということで、
かなり余裕を持って8月半ばの受診時に意見書の依頼申請をしました。

頭の片隅にはあるもののタイミングを忘れずにできて良かったです。
発行されたら役所に行って3年目の申請の手続きをしてきます。