先天性異常ということ

我が家の次男は、先天性異常をもって産まれてきました。

片側不全唇裂。産まれて顔を見て初めてわかりました。

生後3ヶ月で手術、現在も通院しています。

長男は、それはもう健康優良児で大きな風邪や病気もなくすくすくと育ってくれているので、次男の病気がわかった時は「まさか」と思いました。

口唇裂、口蓋裂、口顎裂は手術で綺麗になるから大丈夫。とよく言われます。私もそう思っていました。

でも、それだけではないぞ、といまは思うんです。

綺麗になって終わりじゃないぞと。

唇裂だけで良かった、と言われることもあるけど、わたし自身そう思うこともあるけど、そうじゃないぞと。


生後3ヶ月で手術を経験したという事実

成長したら顎裂があることが分かるかもしれないということ

その場合歯列矯正をする可能性があること

再度手術する可能性があること

その場合息子が怖い思い、不安な思い、辛い思いをすること

入院する場合長男がまた寂しい思いをすること

言語に支障が出るかもしれないこと

保育園、小学校、中学校…と大きくなると周囲になにか言われるかもしれないこと

そのことで息子が悲しい思いをすること

将来結婚するにあたり何らかの支障が出ること

将来息子に子どもができた時に不安な気持ちになること


挙げるとキリがないくらい、心配事が出てくる。

そう、綺麗になって終わりじゃないのだ。

唇裂だけで良かったとか、そういう問題じゃないのだ。

息子よ、息子たちよ、強く、たくましくなっておくれ!

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