未知

次回の受診が1ヶ月を切ったので
あいも変わらずソワソワしています

前回主治医の先生に
難聴の遺伝子検査を受けてみるかどうか
考えておいてと言われ....

この半年自分なりに情報収集をしながら
メリットやデメリットについて考えてみたけど
正直答えは出ていない

「遺伝子」は究極の個人情報で
調べてしまった暁には他の何かが
分かってしまう可能性だってある

難聴の遺伝子が見つかって
治療法だったり予後予測が分かるのは
1番のメリットだと思うけれど
それにしては代償が大きい
自分に何らかの遺伝子異常があったとして
子どもに影響するかも、とかそういう
いろんなことに悩むことになるかもしれない

それに、遺伝子検査を受けた後も
結局指定されている遺伝子は見つからずに
原因不明のひとも沢山いるみたい

親族に難聴者がいるかどうかは
先生が変わったあとにも
度々聞かれたけれど
両親に聞いても居ないと思うの返答

若年発症型両側性感音難聴だと確定診断がつけば
難病指定されているので今後
医療費助成とか見込めるかもしれないけれど
詳しい原因がわからなければ
ただの聞こえにくいひととして
生きることを強いられる

倫理的にもすごくすごく難しい問題

けど何も分からないままが1番もどかしいので
打てる手、受けられる検査は
片っ端からせめてみるのもありかなとも
思っている自分がいる

もちろん保険適応でないと
恐ろしくて受けられないけど！！！！

身近に難聴遺伝子検査受けたことがある方
知り合いにいる方、いらっしゃれば
ぜひ情報をください......