リス（squirrel）

多系統萎縮症と診断され、運動機能が悪化する状態を残しておき、子供と大事な人へのメッセー…

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多系統萎縮症と診断され、運動機能が悪化する状態を残しておき、子供と大事な人へのメッセージ。病気の方、介護の方、研究者さん等と情報交換したく、noteを始めましたが、noteで友達作りしてます。自分の記事を書くこと中心だし、コメントに返信しないけど、コメントもらえると喜んでます！

  • あとで読みたい！

    あとで読みたい記事の一覧です！

音楽の力#144

私は、病気の進行で、最近諦めたことがあります。 立ち直るのに、時間が必要そうです。 まだ、完全に立ち直れていません。 そんな時、私の心を落ち着かせてくれるのは音楽です。 私がSNSから少し離れようとした時にピアノ演奏をプレゼントしてくれたフォロワーさんが、別のフォロワーさんが即興で作った詞に合わせて、作曲した歌に涙したのをはじめ、 その歌をメインに（？）、また別のフォロワーさんが夏フェスを開催しようとしていて、それを聞くのが、私の今の目標だ。 そして、また別のフォロワ

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    • 肩にケムシがついてますよ？#143

      体調があまり良くないです。 同様のご病気でお友達になった人に言いました。 彼女「体調どう？」 私「この病気は、もう改善することはないよね。症状に慣れていくしかないかね…」 さて、だいぶ過ぎてしまいましたが、今年のエイプリルフールの娘の嘘です。 今年は、4月1日に、福祉用具の人と、ケアマネージャーさんと、リハビリの人(PTさん)が家に来ました。 娘がついた嘘は、 肩にケムシがついてますよ？ 一番ひっかかったのが、福祉用具の若いお兄さん。 エイプリルフールだから、子供が

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      • 姉妹（orお友達）ですか？#142

        本を出版して、たくさんの人に宣伝してもらい、過去最大のアクセス数をいただいており、病人への認知度が高まったかな、と思っております。 スキやフォローをいただいた方、本当にありがとうございます。なかなか訪れることができていなくてすみません。 さて、本の2部作、3部作の為に(実現するか分かりませんよ？)、引き続き、娘関連のブログです。 妊娠して、子供が女の子だと分かったと同時に、私には夢がありました。 おすぎとピーコや、ドン小西のファッションチェックで(古い？)、娘と買い物をし

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        • 出版されました！#141

          22日（金）に出版され、23日（土）に無料キャンペーンが始まり、さぼてん主婦さんに番宣番組をくんでもらい、脱力しています…。 今回、担当してもらった、へんいちさんという編集者さんに、こんな素敵な記事を書いてもらいました！ さぼさんの昨日の配信はこちら！ https://stand.fm/episodes/65fec2ec6905ae3a7575aa5b あと、訂正です！ 無料期間を一週間設ける、と言いましたが、無料期間は最大5日で、水曜日までです！ たぶん、また夕方ま

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        音楽の力#144

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        マガジン

        • あとで読みたい！
          2本

        記事

          予約注文#140

          私のKindle本を宣伝していただいた方、ありがとうございます。 22日（金）に発売されます！ Kindle Unlimitedに加入している人は、無料キャンペーン期間を待たなくても無料だし、22日（金）のいつから発売されるのか分からなくて、予約注文をしていただければ、22日0:00から読めるそうなので、解禁しちゃいます。 Unlimitedに加入されてない人は、23日（土）夕方頃までお待ちくださいね。 ダウンロードはこちらから👇👇👇 よろしくお願いします！ ちなみ

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          決まりました！#139

          Kindle本の発売日が決まりました。 22日(金)発売で、23日(土)17時くらいから(アメリカ時間の為？)、一週間、無料にする予定です。 さぼてん主婦さんが、23日(土)20時から、番宣スタエフをやってくれます。私も、聴きに行くつもりですので、良かったら是非！ さぼてん主婦さんのスタエフはこちら👇️ よろしくお願いします！ 泣かせますよ～。 私も泣きますよ～。 あっ、本も配信も。

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          Kindle本

          coming soonと言ってから、約1か月。 作業が佳境に入ってきたので、お伝えします。 もうすぐ、noteでのブログをまとめたKindle本を出版させてもらいます。 発売からすぐは、無料期間を設けますので、その時にダウンロードしてもらえれば。 ブログのまとめなので、私の記事を読んでくれていた方には、ほとんど読んだことがある内容です。 最後に、一つだけ、新しい記事を入れさせてもらったので、お楽しみください。 私の出版に合わせ、noteで知り合ったさぼてん主婦さん

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          覚悟#137

          もちろん、頑張りますよ。 でも、頑張っても頑張っても、だめな時あるじゃないですか。 そんな時は、じっとしてた方がよくないですか？ 時が過ぎるのを待った方が良い。 私は、じっと時を待っちゃいけないんだけど、諦めの境地になることもあります。 覚悟もできちゃうんです。 でも、やるべき事、やりたい事がたくさんある。 なのに、日々のことをやるだけで、１日が終わります。 みなさんの記事も読みたいし、スタエフも聞きたいのに、時間がない。 早く動けない自分がもどかしい。 失敗ばかりの自分

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          2024年は...#136

          楽しんでもらいたい！ 笑ってもらいたい！ 自分も、楽しいことを書きたい！ 自分の記事で笑いたい！ と、子供の面白い記事を中心に書いてきました。 病気になって、自分の記録用に始めたブログですが、闘病ブログにしたくありませんでした。 ここ最近、スマホをいじるのが、少しきつい。 いやいや、十分記事を書けてるじゃん、と思われてると思いますが、ここまで書くのに、約４日…。 子供のことも家のことも、たくさんやりたいことがある。 ということで、コメントにお返事するのを、勝手ながら終わりに

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          違うって…#135

          久しぶりに、子供がヒットさせてくれたので、残しておきたいついでに、披露します。 今朝、 ママ～見損なったよ。 と、言いたかったのを、 ママ～見失ったよ。 と言いました。 私、ずっとここにいますけど？

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          初公開＃134

          ハンバート・ハンバートの「喪に服すとき」by娘 覚えちゃいました。

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          青い日#133

          noteで出会ったumi no otoさん。 9月に亡くなりました。 このマークを見ると、最期まで尽力していた、ドナルド・マクドナルド・ハウスさんとのコラボを思い出します。 19日（日）はマックをいかがでしょうか？ 私も、たぶん買ってきてもらいます。 私も、何かのバーターで思い出される存在になりたいです。 生き方を、彼女から学んだ気がします。 恒例の…曲です。 この歌が私の想いを代弁してるから、書く必要なさそうです。

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          青い日#133

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          贈りたい歌＃132

          最近、歌にハマってます。 最近、推しメンがいます。 この方の紹介する料理は、本当に簡単で、美味しい。 進行が進むにつれ、料理が厳しくなってきた私のバイブルになってます。 病気で料理が厳しい方、介護に忙しくしている方、働いていて時間のない方、あまり料理をしてないあなた、必見です！ 子供も、「ママ、最近美味しいね」だって。 今まではオイシクナカッタデスカ？😑 料理だけでなく、この方の人物も良くて、今朝見つけ た記事&歌を紹介します。 歌は、子供に知ってもらいたいから、大きくな

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          贈りたい歌＃132

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          ハマってる歌#131

          少し前に、フォロワーさんが歌ってて知った歌で、最近、子供が学校で習ってきて、よく歌ってる歌です。 家事しながら、聞いていて、号泣してます😭

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          ハマってる歌#131

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          理由#130

          最近、noteにこれてない理由。 ・鼻水が２週間以上続いていて、ダウンしている ・鼻水のせいだと思うけど、動きが良くなく、noteを読む時間も書く時間もない ・子供と家事、病気のことに追われている ・字が読みにくい 少し挙げるだけで、こんな感じです。 でも、noteは、私からのメッセージ、且つ、公開遺書ですから、やめるつもりはありません。 できる時に、好き勝手、書きなぐります。

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          理由#130

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          ありがとう#129

          最近、私の周りで大きな変化がありました。 また、娘と二人になりました。 ヒトのことなので、詳細は省きますが、元旦那は、自分のことに専念してもらいます。 彼がいなくなり、子供の精神状態が不安定です。 そりゃそうですね。 子供にとったら、親が離婚して別居し、ママが病気になり同居、そしてまた別居。 そして、ママとあまり遊べず、命の保証がない。 そんな環境でも、笑顔ですくすく育ってくれている。もっと、グレていいのに…。 ごめん。 ありがとう。 目標は、子供が成人するまで、生きる

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          ありがとう#129

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