草創期 12(小児がんと向き合う家族の記録)

楽しかった一時退院が終わり
お正月明けに病院へ戻る

病院側に私の正直な気持ちを伝えたうえで
治療継続の意向を伝えた

私の拙い話に耳を傾けてくださり
歩み寄り理解してくださったので
とても感謝している

新年が明けて気持ちも決まった
仕事を休みしばらく昼夜付き添いで介護に専念する

一緒にいるだけで私もそうちゃんも落ち着いた
慣れない付き添い生活も住めば都だった

何よりそうちゃんの変化に
いち早く対応できるようになったのが大きい

副作用を防ぐためのケアや内服薬の介助は
毎日の積み重ねで日毎に改善された

お風呂や食事の介助も必要に応じて手を貸し
少しずつ自分でできることを増やしていけた

四六時中病院で過ごすことのストレスは
もちろんあった

でもトータルで見たら
通っていた頃より断然良い
週4で私、週3で夫が交代で付き添った

兄むくもとくに変わらない様子で
過ごしてくれた

少しずつ病院と連携がとれてきて
ネックだった食事のことも病院にいる間は
仕方ないと割り切るようにした

こうなったら病院に泊まっている間
今までできなかったことをしてやろう

この際だから楽しんじゃおう
いつもならできないようなことも
やってみよう

そうして自分にもごほうびをあげながら
今までのこだわりを捨てて
いろんなものに挑戦した

宿泊での付き添いでネックになったのは
自分達の日々のごはんだった

病院はコンビニしかない
病院周辺徒歩圏内にお店はない

必然的にコンビニごはんにお世話になる事に

毎日３食コンビニごはんを
食べたらどうなるか
(週4日、残り３日は家のごはん)

はじめのうちはなにもなかったが
3週間続けたら貧血になった

これはまずい　
SNSを辿っておかずを提供してくれる
人を見つけお願いすることにした

身体は日々食べるもので作られる
自分達の健康も大切にしながら
長期戦になる治療と向き合う

お話が少しそれて自邸の古民家のこと
年末から水の出が一層悪くなった

もともと水圧ギリギリの我が家
水圧が下がるとお湯が出ないことは
しょっちゅうで、とくに各家で
水をたくさん使う時間帯は
水が出ないことは当たり前になりつつあった

ピーク時間をずらして家事をする日々
ああ、不便だわ、、仕方ないのかしら。。
でも病院で手一杯、気にする余裕は無く
水問題は二の次だった

自然と共生するってなかなか大変

けど、人に合わせるよりも
自然に合わせるほうが
私はしっくりくるようだ

現実水がでないと
ごはんも洗濯もお風呂も困るので
私の実家に猫も連れてご厄介になることに

おうちのことはさて置き
今はそうちゃん病院最優先

コロナが蔓延していたので
実家父母達にも大衆の場への自粛を
お願いした

必要な荷物を少しずつ実家へ移動し
山の自邸と実家を行ったり来たりする日々

兄むくは二重生活にあまり不満は
ないようだった
水の出はずっと悪く
実家生活が長引きそうだったので
メダカと亀も実家へ連れてきた

寒かった冬が終わり春が来て
もうすぐ梅雨入りする頃
私達はまだ実家にお世話になっている

そうちゃんが元気になって本退院後も
しばらくはお世話になることになりそうだ

2021.5.7

#小児がん
#小児小脳腫瘍
#髄芽腫
#大量化学療法
#闘病記録
#癌患児家族
#癌と共に生きる
#自然思考