私がnoteに書く理由

10月末の入院から半年
ついに最終段階の大量化学療法に突入する

今までの治療よりさらに重い治療に備え
先生方も看護士さんも
万全の準備を整えてくださっているようだ

これまでの治療を踏まえて
そうちゃんの副作用を最小限に抑えるように対処療法でケアしていく

この治療を終えて
腫瘍が消えていれば無事退院
もし残っていたら手術で取りに行くか
放射線治療

今回の治療で絶対最後と思っているので
不安は無い(根拠もない)

病気はもう治る前提でいる
ここまでよくがんばってきたから
この後の治療も絶対大丈夫

ガン細胞だって残させやしないのだ

今のそうちゃんはすこぶる元気で
病気だということを忘れてしまいそうなほど

4クールの治療が終わりゴールが
少し見えてきて
私もつかの間の休息のような感覚

今までそんな余裕なかった
事態は良い方へと向かっているのだ
この機会に状況を一度整理することにした

私がnoteに書く理由

記録しておきたい
誰かに聞いてほしい
同じ境遇の人と分かち合いたい

この思いから書くことにした

治療に終わりが見えてきた今
一歩前に進むためには
書くことが一番良いと感じている

こどもの存在や病気を固有名詞も含めて
多勢に公表することになるが
あえて隠すこともないと思っている

そうちゃん自身も
すべてを隠さずに生きていってほしい
自分をさらけ出して楽に生きてほしい

親としてそんな願いがある

病気になると注意しなければならないことや
小さなややこしいことがたくさんあるので
いろんな人に説明仕切れないけど
なるべく正しく伝わってほしい
周囲の人の理解を得るきっかけになれば
いいと思っている

体裁よく繕う必要もないと思っているので
言動や思考に不快な気持ちになる方が
いるかもしれないが
一個人の意見として捉えてくだされば
良いと思う

そんなこんなで
今は退院後の生活しか考えていない

長い間お休みしている仕事も
人の出入りが少なくなってしまった我が家も

これから家族で元通りの生活を送れるのか
治療のことよりその先のことで
頭がいっぱいだ

そうちゃんはいろんな菌に弱い
免疫力が下がっているから
気をつけることがたくさんある

土の菌やカビがダメなことは
古民家暮らしの我が家は即アウト
家買ったばっかりだよどうしよう

退院後のほうが不安要素多すぎないかい？
収入得ながらそうちゃん介護できるん？

やばいやばい不安だらけ
ワーカーさんに相談したら

ステージが変わってきた証拠！
今までは家も収入もそれどころじゃなかったでしょー？！
先の心配ができるようになったのは
そうちゃんが良くなってきてるから！
いろんなことがずっとダメじゃないから
大丈夫よー！と明るく返された

そうか、、良かった。。

たしかにずっとダメなわけではないのだ
初めのうちは通院しながら
山暮らしの許可を待つことになりそうだ

とはいえ、ただでさえ不便な我が家に
病み上がりのそうちゃんを連れて帰る
イメージがまったく湧かない

ワーカーさんもうちの状況見たことないし
いろいろ知ったらそれでも明るく大丈夫！
って言ってくれるだろうか、、
わからない。。
心配しても仕方ないので最善を尽くすしかない

これからどうなるのだろう？
家族で協力して乗り越えていけるだろうか？

生活するだけでやることいっぱいの
古民家暮らし
便利が当たり前の生活とは
無縁の仕組みになっている我が家
あの忙しい家で
そうちゃん介護できるんかい？

いやいやそうちゃんは
元気になったら連れて帰るんだから
あんまり心配いらないはず

私の頭の中もこんな調子でずっと忙しい

いつのまにか病院にいるほうが
落ち着くようになってしまった私

なにかあればすぐ対処できる環境
同類の病気のこどもたちとその親もいる

病院から一歩外を出れば
普通の日常が待っていて
同じ病気の子もいないし
もちろんその親達もいない

家に帰ったら必然的に親が看護士になるので
退院後のほうがなにかと忙しいだろう

みんなそうやって不安を抱えながら
それでも笑顔で順番に退院していく

再発で戻って来る子もしょっちゅういるし
通院しながら治療継続する子もいる

病気の種類や治療法によって
それぞれ状況が違うから一概に言えないが
皆自分の道のりにある外の世界に戻っていく

近い未来と遠い未来

各ステージでそうちゃんはいろんなリスクを背負って生きていく
（デリケートな部分なのでまた後々書くかはわからないけれどとても大切で周囲の人達に知ってほしいことでもある)

これからも続く果てしない不安を
抱えているのは、親である私と夫だけで
当の本人はなにも気にせずいつもの調子
泣いたり笑ったり大概ごきげんなそうちゃん

我が子から学ぶことの多いこと
案ずるな
と言われているようだ

すべてを受けいれて歩いていけそうな
気がする、たまにそう感じる時もある

いつかはみんな終わりがくる命
そうちゃんの命の終わりが
みんなより早いような気がしてしまうのは
今回の大きな病気のせいなだけで
今を生きている時間は
みんなとなにも変わらない

日常の中で生と死を意識できることは
幸運なことだと思う
感謝の気持ちが溢れてきて
今日という日がいつも特別になる

そうちゃんがもう少し大きくなって
命の限りに向き合えるようになったとき
どう受けとめて生きていくのだろう

きっと私では想像もつかないような
素晴らしい答えに辿り着くだろう

好きな言葉がある

明日　世界が滅びようとも

今日　私はりんごの木を植える

そんな風に生きていく

2021.4.26

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