僕と病気の父と生きてきた1万ちょいの日々の思い出を記録しておきたい人。その③

こんにちわ、SORAです。

思い出しながら更新していきますが、やはり日本語や文法的に
おかしい部分も出でくるかも知れませんがご了承ください

一番残酷で一番優しい書類。

病院に入院する時に必ず書かされる書類がいくつかあります。

入院同意書、保証人、治療の各種同意書…
そして問診票というアレルギーの有無や普段の暮らしについて
書くものもありますがこのへんはまだ楽です。

一番家族にとってキツイのは医師に聞かれて書く書類で
延命処置に対する同意書。

つまりは本当に最後の危なくなった時に呼吸器を付けたり
管をつけたりするのかを問う書類です。

一度それをしてしまうと植物状態になってもただ生きるだけで
医師が管を外してしまったらそれは殺人になるので出来ない。
延命措置をする事で患者自身が苦しむかも知れないが
一度管を通したら最後、医師には何も出来ないという説明がされました。
法律上、そう決まっているので…と早朝に運ばれた病院の
ERで担当医師から聞かされました。

僕はつい聞いてしまいました。
管を付けるのではなく、蘇生措置だけでも出来ないのか?と。
でもそれは出来ないんだそうです。
蘇生措置=管を通すになってしまうので延命措置と一緒だと。

いざその瞬間が来た時に家族の手でその人の命を決めてしまうのが
本当にキツくて処置が終わるまでの間、ずっと考えてましたが
答えは最初から決めていました。

延命処置はしない。

命尽きる瞬間が来た時に無理矢理生き長らえさせて
本人が苦しむ姿を見ていたくないし、それをしたくない。
だから延命処置をしない方向で同意しました。

これはそれからも度々入院する事に書いてきましたが
その度にやっぱりキツイんですよね、精神的に。

弱っていく父や祖母と重なって書類がその都度重くなる。

他の患者さんの家族はどうしているのだろう?とたまに思います。

命の期限って何基準?

毎度簡単に言うんです、もう限界かもしれません。
入院中にどうなってもおかしくないです、と。

今回の命の期限は約1ヶ月。

前回は半年生きられれば良い方だと言われて1年以上経ちました。
自力で歩いて、自力で買い物して、自力で料理出来ても
半年持てば良い方だと言われました。

今は血便が止まらなくて食事を止めたい医師と
本能で何でも良いから食べたい父のバトル中。

ついに医師が折れて食事としておかゆ出しましたが
専門の透析出来て介護付きでガン対応している施設へ
移動してくれないか?と提案するくらい食欲が落ちない。

最終的には自宅に帰る方向で、と言っていた医師も
施設で最後を迎えるに方向転換しました。

命の期限は医師があっさりと告げてくるんで
TVやドラマで知ってる重苦しい感じは全く無くて
それもあって本当なの?と思ってしまうところも。

あの命の期限は一体何基準なのだろう?と
今はそれが気になっています。

本人の意志と治療上の制限と。

今、治療することがあまりないと言っても透析はあるし
少しでも生きる為にリハビリもあります。
脳トレもリハビリに含まれていますが。

そうなると食事の塩分、カリウム、カロリーにも制限はある…
でも水分の制限が一番大変かもしれません。

糖尿患者は喉が渇きやすく、かといってがぶ飲みしてしまうと
透析で引ききれずに悪い部分が残ってしまうのでどうしても制限が。

父の場合はもう長くないので好きにさせてやってくれと
消化器の医師は言うのですが腎科の医師は透析に影響あるから
制限してくれというジレンマが。

おやつが欲しい、お茶やジュースが飲みたい。
そんな欲求を理性で止められる人は良いと思いますが
父の場合はアルツハイマーが進行してしまっていて
本能のみで生きている状態に近いです。

それとリハビリの成果で自力で動けてしまっているので
徘徊して孫のおやつやジュースを力づくで奪って
飲んだり食べたりしてしまいます。
お茶をもっとくれ!と病院でも家でも騒いでます。

寝たきりの祖父も大変だったけど動ける父も問題で
外を徘徊しないだけマシだけど監視してないと
狭い行動範囲の中で暴走してしまうので。

好き勝手出来るほどの体力もないので大人しくして
少しでも長く孫と生きられるように頑張って欲しいのですが。

介護してる側としたことない側の永遠の溝

介護してると24時間、365日が奪われていきます。

あえて奪われている、と書きましたが本当にそんな感じ。

寝る時間は自分でなんとか隙を見つけるしかなくなる時も。
夜はずっと寝ててくれ!と何度思ったことか。
起きたい時に起きて、寝たい時に寝て、動きたいから動く…
本能のままに動き出す人に対処する施設の人はすごいと思う。

これ、家族だから対処法も長年の勘で行けるけど
他人のリズムを掴むのなんて至難の業だと。

これに関しては介護とか全く知らない人は
簡単に施設に入れれば良いとかいう人も居るし
施設は可哀想じゃない?と言う人もいる。

入れるなら多分全員そうするよ?
そのお金は誰が出してくれるの?
それに本人の意志は?
そもそも受け入れる施設あるの?

ちょっと2時間くらい預かって!とか思う時もあれば
トイレ行く5分、10分を見ててくれって時もあるし
疲れ切って1日離れたい日もある。

でもそんな細かく預けられる施設は無いから
デイサービスに行くか、特養とかに入っちゃうか
病気持ってるなら専門施設に入るしか無い。

そういう施設は基本的に僻地、交通の便が悪かったり
山奥だったりと街中には存在しません。
来てくれと言われても面会にほぼ行けない場所もあります。

病院やケアマネさん、福祉士さんと探すだけでも大変で
そういう流れを全く知らない人からするとTVとかで簡単に
施設の話をしているのを見て簡単に言うのでしょうね。

うちの父の施設探しも始まりましたが、命との戦いが。
施設見つかるまで持つのか?と言う医師もいるので
早急に見つけなければ!とはなっていますが簡単じゃない。

肝細胞癌末期で腹水溜まってて食事すると必ず血便が出て
透析が週3で糖尿の注射に高血圧の対策も。
血管が細すぎてシャントの手術も月に一回は必要で
脳内出血している患者を預かりたいですか?

いざ家族を介護する側になった時にきっと判る筈。
そしてきっと簡単に言うな!と言い出すんだろうなぁ…
そう思いながら簡単に言う人達を眺めています。