知りたい！聴きたい！障がいや病気がある子どものきょうだい【今年は子ども編！】

藤木さんのサイトから発見して、拝聴しました。

「きょうだい」とは、障害のある方の兄弟姉妹のことで、藤木さんは、耳が聞こえない・聞こえにくい、ろう・難聴の兄弟姉妹がいる「聞こえる兄弟姉妹＝SODAソーダ」の会長を務めています。

聞こえないきょうだいをもつSODAソーダの会

座談会では、ゲスト４組５名が登壇しました。

自分が健常者で罪悪感を感じることや、周りからのプレッシャー、自分の子供を産むときに障害のある子供ができたらという不安など、兄弟としてつらかったお話が刺さりました。

また特に印象的だったのは、

・親は、子供を産んではじめて障害のある子供に触れる
・兄弟は、子供のころから障害のある子供と触れる

親が受け入れるときと、兄弟が受け入れるときが違うなど、当事者の貴重な意見がうかがえました。

藤木さんは、耳の聞こえない弟さんがいますが、小さい頃から取っ組み合いのけんかなど普通に兄弟げんかをしてきたので、耳が聞こえないから、と遠慮したことはあまりなかったそうです。

それを聞いた他の方が、「私も気を使わずにもっと言いたいことを言えばよかったのかも」と話されていて、幼いころから気を使うことが習慣化されていた部分に切なさも感じました。

事故や病気で明日自分が障害のある人生を送ることになるかもしれませんので、他人事ではなく、自分事としてとらえて、障害があっても藤木さんのご家庭のようにフラットな社会になるといいなと自分自身の行動を変えていきたいと思いました。

登壇者のお一人の太田さんは、重度の障害がある兄弟の美術の才能を社会とつなげる活動をしています。穢れのないポジティブなパワーをたくさんいただきました。ぜひ、覗いてみてください。

太田宏介公式ホームページ　絵届け問屋 kousuke

フラットな社会を目指して何ができるかはわかりませんが、情報のアンテナ感度を良くしながら、感じたことをアウトプットしていきたいと思います。