元障害者支援経験者のNIPT•障害に対するまなざしと、やってみた体験談と、彼らのお母さんについて/子が親を選ぶ論争

どうも、しがないです。

今回は、新型出生前診断、NIPTについて綴ろうと思います。なんらかの参考になれば幸いです。
※下記、完全な主観となります。
センシティブで感じ方も様々あると思われますため、少しでも気にかかる、ひっかかる方は恐縮ですがそっと閉じていただけますと幸いです。ー

◼︎NIPTとは

私は、現在妊娠6ヶ月である。
新型出生前診断、NIPTはかねてから受けようと思っていた。

そもそもこれは何がわかるのか？
というと、21トリソミー（ダウン症候群）、18トリソミー、13トリソミーについての可能性を調べるものとなっている。

◼︎何で知りたかったのか

私は、妊活中から、旦那に受けたいと言った。
だけれど、少し機嫌を損ねてしまった。
なぜならそれでもし、おろすという考えならば、それは素直に頂けない、という思いによる反応だったと思う。ー

旦那は情のある人だ。せっかくの命をそんなふうにできないと言った性格なのはわかっている。

ーけれども、わたしの趣旨は違った。
なぜなら、障害のあるかたの支援を
したことがあるからゆえの、
視点であったと思う。

◼︎25歳で出会った彼ら/様々な個性がある

私は、紆余曲折して訪問介護ヘルパーになった。
そこでは、高齢者だけでなく、身体的、精神的、知的、発達障害のある子どもからお年寄りまで
担当として関わることになったのだった。

一般的にはどうなのだろう？
障害者のかたといったら、
イメージはダウン症とか
身体のどこかが動かないとか、
いきなり声を上げて走り出す、、みたいな
感じだろうか。

私が関わった方々といえば、
•発達障害の子数名
一見普通に見える、接しててもさほどわからない子も多く、言葉が少しゆっくりかな？
でも文字を書くのを見るとすごく苦手なんだな、、と言ったような感や、
また活発で素早かったり、
道路に座り込んでしまったりなど。
※今は障害者手帳が出て、ヘルパーさんとおでかけのサービスとかができる

•脳性麻痺の子数名
話せる幅も様々で、四肢の可動域も車椅子かもバラバラだった。

•自閉症の子
言葉はほぼ話せないが、スタスタ歩いて作業所に向かったりしていた。
見た目ではわからない。

•全身動かない子
ヘルパー2人係でお風呂に入れたりしていた。

•稀な病気の子何人か
3歳ほどで知能が止まり、はなせなくて車椅子に乗って食事をさせてあげる必要があったり、
動けるけど少し人に手が出てしまったりがあるなど、、

•ダウン症の子
そしてダウン症の子である。
一口にダウン症といっても、話せる幅が実は人によって全然違うのだ。
また、語弊があるかも知れないが、ふうつと言われてもわからない子もいる。
だけど、発語が少なくて、癇癪も強くて、移動もちょっと難しい方がいるのも事実である。

さて、話を少しだけ戻すと、あのNIPT、
わかるのは1番下のパターンだけなのだ。

つまるところは、それ以外って生まれないとわからないことも実は多いのだ。
（ご不安になられたらすいません）

◼︎ダウン症の子たちとのシンクロ活動を通して

私は、あるダウン症の子の担当になった。
そして、一緒にプールでシンクログループのサポートとして参加することになったのである。

学生時代、泳ぐのが嫌いだった私が、
熱血先生に煽られ、バシバシ泳ぐ練習をともにする運びとなったのだ、、、

担当の子は、1番症状が重い子だった。
発語も少なければ癇癪もある。
気が乗らなければ動かないことだってある。
帰りは日によってプールから歩きで届けるのだが、その30分が止まって歩いてで、果てしない道のりだったことを覚えている。
だけど、人一倍お茶目で、テンション高めで愉快な人だった。

他のメンバーは、見ただけではダウン症とわからなかったりした。

1人でソロを練習して、大会に出ていたりもした。ー

ー私がそんな彼らと接して素直に感じたのは、本当に主観だが普通の人より全然優しくてクリアで純粋なんじゃ無いか、、、って言うこと。
もちろん全員が全員でないし、
気質からこだわりの強さや育てにくさがあるのも否めない。
けれど、ダウン症とかの方はなんとなく、
より純粋な「邪がない」「ドロドロとしたものがない」という印象を受けたのだ。

最初は不安だった支援も、彼らと接していくうちになんだか心があらわれ、清らかな気分でいられたのだ。ただ、家族は苦労がたくさんあるんだろうな、とも素直に思った。

◼︎彼らのお母さん

そしてまたひとつ感じたのは、彼らのお母さんの共通点であった。

強く、優しく、明るく美しいー

というものだった。
（しゅ、主観ですが、、

皆さん、やっぱり大変できついはずなのに、
なぜか私には揃ってそんなふうに見えたのだった。（実際支援に携わっただけでも大変だと思った）

だから、この業界を離れて、
おそらく一般と言われる世界をみたときに、
なおそれが本当だったかも知れない、、
と思ってしまったのだ。

◼︎子が親を選ぶ論争に関する持論

わたしは、これについては中学の頃に腑に落ちているふしがある。

ー私は幼少から父のいない環境で育ち、身近な病んでしまったある人から虐待のようなことを受けて育った。そのときに、私は容姿もけなされていたので、人はなんて不平等なんだろうと思っていた。

しかし、中学である書店に立ち寄った時に見つけた本にこんなことが書いてあった

ー人は何度も生まれ変わっていて、
自分に合った親、環境を選ぶと。
そして、不平等に見えるが、
そう言った点では長い目で見ると
平等であると。ー

まじかよ、と思ったと同時に腑に落ちてしまった。なぜなら、自分は面倒な画の強い性格だから、親が2人も揃っていたら面倒だからだ笑
現に母親もうるさく言わない放任の人なのだ。
それに不平等とおもってたけど、あぁ、そっかー。と。ー

◼︎では障害は、、

胎内記憶、という研究がある。
（産婦人科の池川さんと言う方が有名）
これも論争がいろいろあるとおもうが、
諸々の条件をクリアしていないと病気や障害を持って生まれられない、というのがあるらしい。
（あまりに大変なため）また、親もそれに耐えられる人を選ぶ、と。

さらに、親を選ぶが、おろされる命もあることについて、おろされることもわかって入っている、、と言ったようか証言もあるらしいのだ。げー（驚）と思った。

◼︎改めてなぜNIPTをうけたか

これらの経験から、私はおろすためでなく、
大変さも知った上で、もしダウン症でも
暮らしやすいよう、過ごしやすいような
環境を生まれる前から整えるために、
受けようと思ったのだった。
なぜなら、自治体によって補助や生活のしやすさの違いが明らかだと肌で感じたからである。

だからこそ、私は各々の判断に対して善悪はないと思っている。その人その人の人生なんだから。綺麗事でなく大変なことは大変なんだから。

さて、気になる結果としては、陰性であった。

けれど、検査でわかんないこともあるし、
生まれてからなる障害もたくさんある。

別の利用者のおばあちゃんが言っていた、
人生出たとこ勝負
なのだ、、。

私のモットーである、やれるだけやる、は
貫こうかと思った。ー

ここまで主観も多々あり恐縮でしたが、
お読み頂きありがとうございました。