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再び「がん相談支援センター」に相談しましたー中編(ふりかえり卵巣がん日記 #53)

がん相談支援センターのCさんに話を聞いてもらい、落ち着きを取り戻して「抗がん剤治療をこのまま進めて大丈夫」の気持ちに戻れました。
となると...次は「副作用が心配」問題です。これ、なんとかなるかな?
Cさんは、他の人の情報を知るのも対処法のひとつでは?と提案してくれました。

「私が出会う患者さんも、副作用はお人によってそれぞれ違うのでね、同じ治療を受けた方の日常の様子を聞いてみるのも参考になるかもしれません」と3ヶ所の患者会などの情報を教えてくれました。順番に情報シェアしますね。

1 オレンジティ
子宮がん、卵巣がんなどの婦人科系のがん体験者の集まりです。
相談当時は対面でお茶を飲みながらのおしゃべり会などが開催されていましたが、今は全てオンラインでの開催になっています。20〜70代くらいの幅広い年齢の方が参加されているとのこと。

2 がんノート
がん患者の岸田徹さんがご自分の経験を生かして、みんなでコミュニケーションを取れるサイトを作ろうと始められたもの。動画を配信しています。

3 キャンサーネットジャパン
「まとめメモ」でも、以前、キャンサーネットジャパンが発行している冊子に触れました。こちらはFacebookページでも情報を発信しています。

「オレンジティは参加型なのでちょっとハードル高いですけど、ホームページを見てみるだけでも」とCさん。「がんノート」と「キャンサーネットジャパン」は聞いたり見たりするだけなのでハードル低いですね〜と言いつつも、Cさんはあくまで「気が向いたら、選択肢のひとつに」くらいの控えめな感じで紹介してくれました。「無理してアクセスする必要はないけれど」とやんわりのオススメでホッ。

そう、たとえ受け身で「見るだけ聞くだけ」でも、私は体験談にやや過剰に怖気付いてしまうんです。そんな私の性格も分った上でか、情報の取り方のコツをCさんは教えてくれました。
「(情報に)引き寄せられすぎると、たとえば『Aさんはこうだった、自分もそうなってしまうのでは?』とネガティブなほうに捉えてしまったり。そうすると苦しいと思うので、目的を決めていくのがいいと思うんですよね。『みなさんはどうやって副作用と向き合っているか?』その声を聞きたいと。『再発した等の情報は取らない』と決めて。『副作用についてだけ聞こう』っていう目的で、ちょっと様子を見に行ったりするのは大丈夫だと思うんです。」

そうそう、そうなんです...私もホントそんな感じ。「私もそうなったらどうしよう...」と引っ張られてしまう。私みたいなタイプは「欲しいのはこの情報だけ、それ以外は受け取らない」と、結界を張る意識をしっかり持てばいいんですね。

もうひとつCさんは「〈がんノート〉は、お人によっては『ここに登場する人たちみんなキラキラ輝いているように見えて、それに比べて自分がなんだかくすんでるみたいで...落ち込んじゃいました』という声もきいたことがあります」と。

あぁ、これもすごく分ります。がんに限らず何の分野でも「キラキラ!超ポジティブ!」にグイグイ行く人(あ、がんノートがそうだって言うわけじゃないですよ)のエネルギーに圧倒されると、どーも自分がいまいちイケてない気がしちゃう...よくある、よくある、私(笑)。そんな時は「対比するためじゃなく、情報を取りに行く」と、そういう心構えが大事なんですね。

Cさんは「まわりがネガティブな情報を言っても、それが全部自分に当てはまるわけではないので。その人の体と全部が一緒というわけじゃないのでね。『そういう人もいるんだな』と思って。そして『苦しいな』と思ったら、その情報から身を引いて」と優しくアドバイスしてくれつつ、それぞれの会の情報をプリントしたものをくれました。

うんうん、そうですね。苦しかったら無理せず、すぐに撤退すればいい。そう思えばトライできそうです。

結果的には、私は幸い副作用がそれほど重くならずに済んだこともあり、それぞれの会とコミュニケーションを取ることはありませんでした。でも、ここまでの治療でCさんはじめ、多くの人たちに助けてもらっていると実感していたので、何かあれば頼ろうと、それぞれのホームページは「お気に入り」に入れていました。「何かの時には、話せる場がある。同じ病気の人と繋がれる」そう思えるだけでも心強かったです。

Cさんのお話は実り多く、ついつい全部を..と欲張って書いてしまいますが、次回もうひとつ、「さすがCさん!」のエピソードを紹介して締めくくろうと思います。そのあとは抗がん剤治療まっしぐら! (つづく)


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