【難病】コリン性蕁麻疹(じんましん)と特発性後天性全身性無汗症(執筆途中)
※これは全て私の体験談であり、この病気を知らない人や同じような病気に苦しんでいる人への情報提供の一助になればと思い作成しました。人によって症状の程度は異なります。また、病院で確定診断をもらうまでは個人の判断のみで症状に対処をすることはおすすめしません。正しい病気についての情報は厚生労働省など公的機関から出されたものを参考にしてください。
※タイトルにある難病とは特発性後天性全身性無汗症のことであり、コリン性蕁麻疹は指定難病ではありません(2023/5現在)。
コリン性蕁麻疹と特発性後天性全身性無汗症
病気のきっかけ
暑い部屋、シャワー、運動、日常のあらゆる行動で全身が死ぬほど痛くなる病気をご存知でしょうか。きっかけは2年前の秋頃。朝、いつものように自転車に乗って大学に向かい教室に向かう。席に着くと足の甲が痒い。
「汗で蒸れたのか？」「かぶれたのか？」とにかく5分ほど猛烈な痒みに襲われたあと、何もなかったかのように症状は落ち着く。
そんなことが3ヶ月ほど続き、心なしか背中や手首も痒くなるようになった。
症状悪化
でも症状が出るのは朝の授業前の5分間だけ。それが過ぎればあとはなんでもない日常なので気にも留めていなかった。
しかし遅刻癖のある自分は毎朝全速力で自転車を漕いだ末に教室に到着するので、着席後は上がる息を抑えるのに必死だった。
そのような状況の中で、強い痒みが足の甲、手首、背中に現れるのはとても不快に感じた。
病院で処方してもらう薬は何も効果がない
北海道は暑すぎる
クーラーもないし。
大学病院でのステロイド治療
文献は日本ばかり
同じ症状を呈している友人を思い出した
病気について
コリン性蕁麻疹
コリン性蕁麻疹にはAIGAによって併発するタイプとそうでないタイプがあり、自分は前者
(狩野英孝とBTSテテは多分後者)
特発性後天性全身性無汗症
国内で100~200人の発症が確認されている原因不明の指定難病
ほとんど汗をかかなくなる。若齢の男性に好発。
同じ病気を持つ人に向けて
この病気の情報は厚生労働省に記載された情報くらいしかありません。そもそも日本で確認されている人数が100~200人って少なすぎますよね。情報源が少ないのも納得です。一方でこの病気について発信されているyoutuberの方もみつけました。
こうした情報発信はこの病気で苦しんでいるすべての人への助けになれば心から嬉しいと感じます。長く付き合っていく病気なので、なにか知っている情報があれば是非コメントなどでお知らせしていただけると嬉しいです。
筆者のプロフィール
北海道在住20代男性
病状経過まとめ
持病について(2021年10月頃から)
①コリン性蕁麻疹
②特発性後天性全身性無汗症(AIGA)
主な症状
・汗をかけない→体温を下げることができない→暑い場所で熱中症のリスク
・体温の上昇→蕁麻疹→痛い、痒い
発症するきっかけ
・暑い場所に行く(暖房、直射日光)
・運動
・食事(温かい食べ物や飲み物)
・お酒
・テンションが上がるとき(笑う、びっくりする、焦る)
・熱いものに触る、近づく(熱湯、ドライヤー)
・厚着
・寒い→あったかいor涼しい→暑い温度変化
・その他体温が上がったり少しでも汗をかくような状況
とっている予防策
・保冷剤(体温を低く保つ)
・霧吹き(気化熱で涼しい)
・うちわ
発症したときの対策
・保冷剤(体温を下げる)
・霧吹き(気化熱で下げる)
・涼しい場所に移動する
・水を飲む、手を洗う
治療法
(経験上、コリン性蕁麻疹に抜群に効果のあると言われている抗ヒスタミン薬はAIGAに併発するタイプだと全っっっく効果なし)
ステロイドパルス療法(2泊3日入院で3日間ステロイドを数時間点滴。3回やった)→1、2回目はかなり改善が見られたけど、再発後の3回目はほとんど効果がなかった
加齢とともに改善していくらしい
2021
0ヶ月目
10月 足首発症
11月（1ヶ月）
・足首周り、今年から下半身、全身と痒みの範囲が広がっていった
・痒みから痛みに
1/6（3ヶ月）
温熱蕁麻疹
コリン性蕁麻疹
料理のあと、
11月頃から足首周り、今年から下半身、全身と痒みの範囲が広がっていった
顔は痒くない（頭皮は痒い）
強い痛みもある
1/10
シャワーで全身に強い痒み。痛いまであるので早々に出る
1/11
朝から足首と肩、腕が痛い
起きたら3分ほどでおさまった
1/17
シャワー→背中
走った時→頭
談笑→背中
外から室内に入った時→全身
暖かいものを飲んだ時→全身
食事したとき→全身
朝起きた時→足、背中
室内でバタバタした時
暖房に当たった時
走って室内入ってきた時に頭がかゆいのは5年前くらいからあった
去年の10月〜12月上旬は足の痒みから始まり、次第に痛くなっていった
年末頃になると全身が痒くなるようになった
今年からは痒みが痛みに変わって、日常生活に著しい支障を来たすようになった
汗かきにくいとなる
興奮や暑いところで発症する
非常に珍しい
薬はほとんど効かないことが多い
薬効かなかったら強くするの？
痒かったり痛かったりするときの対処法は冷やす以外にないの？
一生治らなかった症例、治癒した症例はどれくらい？
1/23朝から10分ずっと足が痛い
1/25昼から1時間くらい発作が止まらない。
吐き気を催した。
精神科で処方されている薬の副作用に蕁麻疹があったのだが、、
AIGAの診断できたら難病認定してもらえる？
2/4（4ヶ月）
高くてもいいので鎮痛剤処方してほしい！！
もう耐えられない
生きた心地がしない
まともに生活できない
2/17
ついに足の裏、かかとがわ二分の一まで痒くなっていた。悪化している。
少し前までは足の裏だけは汗がでると安心していたのに。
2/21
毎日大きい保冷剤を三つ持って外出。
建物の中には入れない。
豪雪でもダウンを切れない。
家の中でも窓を開けないといけない。
3/7（5ヶ月）
・先生は難病指定医ではないのか 6897
・紹介状は北海道でまたやってもらわなきゃなの？
・北海道で治療受けるなら紹介状先は北海道の方がいいの？
・ベポスタチンが効かなかった
・鎮痛剤を処方したら治ったと聞いたのだが
足の甲
手首
背中
ニキビ
鎮痛薬
3/8
腰にあざ？ひっかききずか？
保冷剤を当てすぎたか？
ピーちゃんにやられたか？
心当たりはない。。
3/10
背中のあざが増えている。
DICか？
あと薬が効いてない。
右手の方が多く出やすい？
4/?? 発汗検査翌日
初めて手の甲がいたい
しかも手の甲に発心がでるのは初めて
ステロイドパルス、免疫下げてどうするの？
4/27
全身の痛みで起きることがある
そういえば去年の最初の方から手首が痒いことはあった
5/16 10:00
5/12
痛風？？
右親指のさき
5/14
手汗が出るように。
ヒーターにあたれるようになった。
朝、足が痛くて起きることがなくなった。
5/16
自転車に乗れるようになった。
6/9
6/10
久しぶりに痛みで目覚める。
痛みで目覚めるときは足首が痛いのに、今回は背中全体がいたかった。
冷たい保冷剤が近くになるて死ぬかと思った。
頭が痒くなるのが辛い。
昨日からちょくちょく体温を測る機会があるが、
10:00 37.0
15:25 37.3
17:30 37.1
2000 37.0
と高温である
6/11
痛みで起きなかった！
ほてってる感じはするがいたくない！
これが暑いと言う感覚！
半年ぶりに！！！！
と言うことはその分免疫も下がってるのかな
薬で効いてるのかどっちかわからんよね正直
iPadの修理代と同じなのはなんか皮肉だけど
ズレてたらなるの？検知してくれるの？
6/12
久しぶりに走った。体がほてって痛くなることもなく、快適に運動を終えた。
6/14
朝痛みで目が覚めることはないが、気になる程度には足の裏あたりと手首がピリピリする。
また、暑い部屋にいると手首と手の甲がピリピリする。
6/15
痛くなるけど、治るまでが早い
痛くなり方もなんか、痒みを伴わない感じでいい。電気を流してるみたいな？
発症部位は足
6/20
日本に100人程度の難病。
本仮屋さんと同じ割合。
6/28
汗が出るようになった。
ただ発症前のような汗の量はない。
ずっと歩いてたり自転車漕ぐと足の甲と手の甲が結構痛くなる。初期症状に似ている。
耐えられるレベルの痛みだが、今後この症状が悪化しないか心配である。
パルスの効果はこれがマックス。
7/8,9 朝から足首が痛い。手首も気づかないくらいには痛い。
7/21
今週ずっと足が痛い
7/23
緊張時に手の甲や足の裏がピリピリするようになった
7/25
発症タイミングが明らかに頻繁になっている
つよくかけば治るが、QOLは地味に下がる
まだ2ヶ月も経ってないのに、、
7/26
かなり強い痒みが足の甲を襲った。
というか背中に汗かいてないと指摘された。
8/4
やっぱり足が痛い。
そして左右の腕で1点ずつ、手首の内側が痛い。
8/9再診
たまに汗かいてない
湿度が高いところだと痛くなりがち
自転車で急いでると足が痛い
全身がピリピリすることがある
8/14
やっぱり寝不足だとひどくなる。
9/4
重いものを持つとそこが膨疹になり搔痒感を伴う
9/11
ベッドで足の甲に痛み。早くない？
9/12
シャワーを長時間浴びたあとに膨疹。
9/13
お風呂上がり、左腕の内側だけ蕁麻疹
9/14
足の裏もピリピリ
ステロイド、全然効いてない
むしろ悪化してない？
原因
症状（季節性、温度）
アトピー性皮膚炎と原因が同じかもしれない