[B細胞リンパ腫]闘病の記 その４：　2018年7月上旬

2018年7月上旬

７月２日、血液内科にて受診
白血球、赤血球、血小板の数値が低い、リンパも腫れておらず身体的な異変はないが念の為骨髄検査を翌日行う。小さい頃から注射はぜんぜん怖くもなく、痛いけどそりゃぁ針を刺すんだから痛いけど大丈夫ってタイプでしたが、骨髄検査、まぁ、びっくりする程の苦痛です(笑)　検査結果が出るまで1週間ほどかかると言われていたのに、何故か翌々日には血液内科に呼ばれる。

はい、嫌な予感。

普段は看護助手さんやボランティアさんが車いすを押してくれて、診察へ向かい、診察後にまたお迎えに来てくれます（ありがたや）。でも、その朝は精神科の初めて会う若い女医さんが往復アテンド＋診察にも同席。。診察に同席！？　こりゃもう、なんかヤバいやつだよね、と瞬時に想像がついた。

「血球貪食症候群」と診断される。

血球貪食症候群とは免疫機能に関わる細胞が異常活性され、血球成分（白血球、赤血球、血小板）を食べてしまう（貪食）状態を引き起こす病気。比較的まれな疾患といえ、国内での発症者は数百人程度、年間発症者は数十人程度

症候群という言葉は、いくつもの原因がある、との意味だそうで、様々な病気の可能性があり、それを掘り下げて病名を特定するには時間がかかると言われた。

落ち着いていた。
女医さんがアテンドしてくれている時点で覚悟ができていたからか。

その日の午後に血液内科へ転院が決定。
聞いたこともない病名「血球貪食症候群」をネットで調べまくる。
やっぱり結構ヤバいやつみたい、という事が分かった時点で、また発熱。

病棟移動の時間になっても熱は下がらず、ストレッチャーで運ばれる事に。お世話になったＹ先生や看護師さんたち、同室の方に挨拶やお礼を言いたかったのに、しゃべれる状態でもないし、寒気がひどく布団を頭からかぶったままガタガタ震えていた。ストレッチャーがエレベーターにのる瞬間、手のひらだけ布団からだして、皆に手を振った。シュールで悲しい画だったに違いない（笑）。（体調が良くなったら挨拶に行きたかったけれど、精神科は隔離病棟なのでそれは許されませんでした。）

翌日から色々な検査が始まった。造影剤CT、レントゲン、などなど。。。毎日高熱がでてつらいし、朦朧としてあまり覚えていない（というか毎日つけていた日記もつけられていない）。

造影剤CTの結果、脾臓（ひぞう）が腫れていると判明したが原因は特定できないとの事。針を刺して行う組織切片を切り取った病理組織学的検査（針生検）をすれば原因はわかるかもしれないが、かなりの危険が伴うという。

脾臓は血液を精製したりウィルスから守る役割で、血液が集中する臓器のため、針生検をした際に万が一出血してしまったら、血小板の数値が低い今、血が止まらなくなる可能性がある。その場合は即座に開腹手術に変更して止血を行う必要が発生する。という理由から、脾臓生検を行うには各方面の先生方が（透視・血液内科・外科・麻酔科など）必要となり、日程調整に時間もかかるとの事。調整を待ちつつ、とりあえず先に皮膚生検をすることになる。

７月１０日、皮膚生検
ランダムな場所の皮膚を切り取り、病理組織検査をするとの事。私の場合はおへその左右２か所、太もも１か所で決定。普通の皮膚科のベッドをカーテンで仕切っただけの場所で皮膚を採取される事にびっくりする。生まれて初めての局所麻酔だし、皮膚をはがす手術！？「見てもいいですか？」と聞くと、びっくりする程お肌の美しい皮膚科の女医さんに、やめておいたほうがいいかも、、と笑われたｗ

７月１１日、予定外の骨髄検査
いぃぃぃい痛い。

７月１３日（金）、生まれて初めての輸血（血小板）
とっても不思議な感覚だった。ちょっと怖いし奇妙な感じがする、と友人に伝えたら、「感謝の気持ちで輸血を受けなさい。どなたかの善意があなたの血液になってるんだから」と諭された。本当にそうだった、感謝で泣けた。

７月の話しは長くなるので、後半へ続きます。