一歳息子、難病になる（仮）
ご無沙汰しております。
我が家の息子っち（K氏）は
無事1.0verにアップデートされたものの、
わんぱく小僧に拍車がかかり、
喜怒哀楽豊かに、
小さき人としての日々をエンジョイされている。
わたくしめも、
笑ったり怒ったり笑ったり、たまに涙腺緩んだり、
母の肉体も精神も追いつくのに必死な今日この頃。
そんなこんなでバッタバタしてたら、
あっという間に1.2ver（1歳2ヶ月）に。
とりあえず、
水を一口飲むたびに、
〝ぷはぁ〜っ〟て満面の笑みで喉音鳴らすのは、
飲兵衛両親の血を引き継いだと思っています。
（マジでどこで覚えた）
そんな我々家族に、
また新たな課題が課せられたのもここ2ヶ月の話。
話すと長いんですが。
すっごくざっくり説明すると、
『頭に突如できたコブ、実は病気だった！
しかも激レア難病っぽい！！
来月、手術だぜ！！！gkbr！！！！』
って話。
3ヶ月前頃から、
いわゆる角ゾーン（小鬼の一本角が生えるであろうオデコの上あたり、伝わる？←）に
ポコって何かが出てるのに気づいた。
ぶつけたっけ？なんだこれ？
なんて思いつつ、町医者に行ったりしても、
痛がる様子もないし、
とりあえず経過観察で〜、といわれ。
んー、でもあまりにも引っ込まない。
ガチで角生えるんか？
一角獣になるんか？！？！
ってちょっと笑いつつ、大きめの病院へ。
エコーやCTとったら
むむ？ 頭蓋骨穴あいとるで？
これ腫瘍？！
ってなって、
さらに大きな大学病院へ。
血液腫瘍内科や脳外科の先生に診ていただき、
現時点で一番可能性が高いのは
『ランゲルハンス細胞組織球症』
とのこと。
ここまできたのが約1ヶ月前のこと。
ほぼほぼクロだけど、確定診断をするには、
実際の組織をとらないといけない。
ってことで、生検がてら、摘出オペもすることに。
そっから、また色々な検査をしたり、
手術や入院に向けて、
ちょっとずつ準備を重ねているのがイマココ←
状況としては、
頭蓋骨内に1センチ大の球体があって、
（その半分がコブとして表面上に出てる）
球体を覆っている部分の頭蓋骨が溶けてしまっているらしい。
ツノ生えた〜って笑い話じゃなかった。
この病気は、グレーなガンってイメージ。
（一応小児がんにカテゴリーされる）
血液中にあるランゲルハンス細胞ってやつらが異常を生じてしまうことで、色んな症状が出るそう。
この細胞たちは、骨や皮膚を好むから、
骨に増殖しちゃうと、周りの骨を溶かしてしまうことも。
（非常にこちらの記事がわかりやすくて、
愛ある文章で最後まで読むとほっとできる）
なんてたって非常に珍しい病気みたい。
なかなか情報もなくて、
ネット漁り尽くしても
もっと予後のこととか、いろいろ知りたいのに
もう既にネタ切れ。
（なにかご存知の方がいたら、なんでもいいので情報求むです🥺よろしゅうお願いします。）
とりあえず、
現時点で命が云々って話ではないことは確か。
ここまで読んでハラハラしてくださった方、
そこだけは安心してほしい。
もしかしたら、他にも病変が出てくるかもしれないけど、
その都度治療すれば大丈夫。
とにかく、一つ一つ目の前のことをこなすのみ。
私ができることは、
彼の生命力を心の底から信じて応援して
そばにいること。
もうほんとこれだけ。
正直、ここの感情に到達するには
いーろいろグールグル彷徨って
なかなかしんどい時間もありました。
〝がん〟ってパワーワードに
ノックアウトされたり。
どうして私の大事な人たちはみんな病気になっちゃうの…って悲劇のヒロインになったり。
なんでうちの子が…？って
これまたお決まりの台詞吐いてみたり。
健康じゃないって烙印を押されたようでショックだったし、
この子の今後の人生の心配妄想を並べたらキリがなかった。
でもでも。
過去にほうけても、
未来を憂いても
答えはなくて。
（私が根を上げたくなるくらい）やんちゃで、
よく食べよく寝てよく遊ぶ
元気な〝今の〟K氏を見続けることだけが
日々の支えとなりました。
〝今を生きる〟ってキーワードを
とことん刷り込み修行させられているわたし…。
そして、
〝生きてるだけで華丸！〟
〝死ぬこと以外かすりきず！〟
我が家の家訓の意味を存分に味わっている。
ただただ健康で、
親より長生きしてくれればいい。
そんな当たり前の願いを毎日考えますが。
でも、病気も含め、
これもまた彼の人生。
もっと大変な病気や状況の子達だって
世の中ごまんといて。
上を見ても下を見てもキリなし。
親ができることって、
ほんと何にもないんだなぁ〜って実感しつつ、
ただただ我が子を信じる。
っていう究極の愛情表現を
やらせていただいております。
大丈夫。
君ならちゃんと乗り越えられる。
そして、私たち家族、親子なら
そのうち笑い話になるよね。
とりあえず、約2週間？の
付き添い入院にソワソワしてるわたし。
またこちらで
報告していけたらと思うので
どうか温かい目で見守ってくださると
幸せです。
皆さんと、皆さんの大事な人が
健やかに笑顔で過ごせますように。
わたしも、精一杯パワーを放出しときます🫶
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？