リツキサン投与前記録

新しい治療を始める前の気持ちと意気込みと拙い知識の淡い期待と残しておきたく

転院してITPの治療の2次的治療のうちリツキシマブ（リツキサン）をやることになりました

※ガイドラインだと、ファーストがステロイドで現状効いてるんだか状態なのでセカンドライン
　レボレードなどの投薬治療
　リツキサン
　脾臓摘出　

気持ちとしては期待半分、半分は不安や諦め

というより、どうなるんだろう？ってところ

直近ステロイド35mgと、セカンドラインの1つ目のレボレード最大量50mg使っててもいまいちアザや出血の消えが悪い（レボレード4錠にしてまもなく1ヶ月）

リツキサンの短期の奏功率は60％前後のようだけど、長期の効果は50％に満たない（30〜40％くらい）

３０代前半に悪性リンパ腫になったとき、4年生存率は70％だった

この生存率は主治医が説明した資料で、ホジキンと非ホジキンの境界型という特殊な病型で公式な情報はほとんどなかった

それでも70％にかけて治療していた

実際私はこの70％に入ることができた

「老い」なんだろうか、当時が無知だったのだろうか（よく言えば純粋）

ここまで難治性でよく分からない状態が続くと、短期の60％ですら入る自信が持てない

過去のトラウマ
初発ITPの時、ステロイドパルスやガンマグロブリンで改善する方が多数だと言われていた
全く効かず血小板1万未満が結構続いた

そんなこともあって、本当に効くのかなって自信が持てない

ITPは死ぬわけではない、これがダメでも色々と方法はまだある

ただ、前向きに考えられない自分がいる

この数年、リンパ腫再発からワクチンきっかけでITP増悪し、初回ITPよりかなりタチの悪い病態で悩まされ、自分の健康に対して自信を失ってしまったのだろうと思う

過去、
私の大嫌いな初回ITPの主治医が「リツキサンは高額だからね」
と言い放った

当時は保険外の治療
聞いてて、じゃ結局私が払うんじゃねーか
何を言いたいんだ（心では、「何が言いたいんだこいつは」と言いたいくらい）
※書いててあの人本当にどういう意図で言ったんだろうかって思う

もちろん、そんなことは認識している

現状はリツキサンは保険適用で一部負担で済む
これは本当にありがたい

ただ、膨れ上がる医療費を安易に使って良いとは思っていない・・・

が、例えば短期にしか効果が続かず、1年〜数年に1回高額な治療をして良いのかって罪悪感を感じてしまう

反面、脾臓摘出はどうしても避けたいので、それを尊重してくれる病院には感謝だし、数年に1回でそれなりに自由に動けるならそれでも良いのかなと思えている自分もいる

あとは、今までの経験上、リツキサンを打つと抗体がリセットされてしまい、当面は抗体がつかないので、リツキサン投与直後に某お注射は効果がないからやめた方がいいと言われていた

2020年当時はリツキサン投与からある程度日が経ってて、お注射できる！やった！という気持ちだったが、今となっては抗体をリセットするってことはお注射の悪い影響を減らせるかもしれない

なんて淡い期待もしている

そもそもお注射後遺症が存在するのかだって不確かだし、そもそもこの治療がうまくいくものかも分からない

どんな検索をしたところで、後遺症とリツキサンの効果なんて出てこないし

ただ、私の免疫を狂わせているであろうお注射の効果ごと消えてくれれば良いのに・・・とは思う

今の望みは数ヶ月単位で良いので安心と安定

検査結果に振り回される人生は疲れた

ほぼ戯言ですが、闘病記などを読んでも効く人は効くし、効かない人は効かないし、モヤモヤとストレス溜めても仕方がないかなって開き直ってはいます
ひとまずリツキサン治療頑張ります

まとまりのない文章をお読みいただき、ありがとうございました