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「なぜ俺が?」「成人T細胞白血病/リンパ腫」の治療方針とその説明。特に、怖いリクスの説明➠抗がん剤と骨髄移植をする方向にしては来てけれど……。

【「なぜ俺が?」「成人T細胞白血病/リンパ腫」の治療方針とその説明。特に、怖いリクスの説明➠抗がん剤と骨髄移植をする方向にしては来てけれど……。】
 きのう(2022-01-31)は、妻と一緒に、岩手大学附属病院の血液腫瘍科で主治医から「成人T細胞白血病/リンパ腫」ー「リンパ腫型」(1月17日に診断されていた)の治療方針とその説明。特に、リクスなどについて説明を受けてきました。
 今の自分はリンパは腫れていたりしても、体調的にはなんの異変もなく、食欲などもあり全く普通です。でも、このまま何もしないでいると余命は「数ヶ月」と宣告されています。
 このときも今も、正直いって「なんで俺が…こんな稀で嫌な病になってしまったのかなあ」という思いが湧き出てきます。
 普通なら、当然「治療する方」を選択するでしょうが、中には医者の酷な説明を聴いて「治療しないでそのまま亡くなる」方を選択する人もいるとは聴いていましたが、不思議な話ではないと思います。
 今回、専門医の抗がん剤治療や同種移植の患者負担の過酷な副作用・合併症話を聴いて「そういう人もいて当然であろうなあ。」と思いました。 
 一旦、診察室からでてきて、妻と二人になって・・。相談しました。というのも、退院後の介護の必要などもあり、家族の協力も不可欠だからです。
 妻は「まあ、あんた次第だと思うよ、夫婦でもこれは本人が決めることでしょ? どうなるのかわからないんだから…。」と言われました。 
 確かにそれはそうなんだけど・・。自分の迷いの心が自分の脳では対処できない感じでしたから。
 とにかく、初めて聴く横文字や専門用語もどうして出てきます。情報量が多すぎて、予習はしていきましたが今朝も飲み込めず、また、復習をしていました。

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【治療することを前提として病院には行ったけど……。】
 行く前から、いろいろとネットや本でしらべ、数人の同じ病気を体験した方々のブログ記事を参考にして、私は『抗がん剤治療と骨髄移植をするぞ!』と心に決めて、妻と一緒に病院に行きました。
 しかし、主治医の、この2つの治療の説明で顔をしかめたくなる低い生存率。また、治療過程の過酷なリスクが多くあり、内容も辛そうで正直、恐ろしくなりました。
 医者にとっては、インフォームド・コンセントがありますから、メリットとデメリットを詳しく説明する必要があるので、最悪を過程しての話しでもあったと感じました、でもそれはあまりにも過酷でした。
 「こういう酷いリスクの症例は何割ですか?」と聴きましたが、「簡単にはケース・バイ・ケースがあるためにそういう数字では表せない」けども、半分は起きると考えておいてください。ということでした。それに、その酷さも、千差万別なんででしょう。
▼【造血幹細胞移植の副作用・合併症】「移植片対宿主病いしょくへんたいしゅくしゅびょう(GVHD)」に代表される免疫に関連する合併症や、免疫力が著しく低下することに伴うさまざまな感染症、移植後数カ月以降に起こる肺障害などの「晩期障害」が起こります。

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【65歳の壁と時間との闘いもあり、きのうの段階では過酷な「抗がん剤治療」と「造血幹細胞移植」も行うことに】
 私は、8月には65歳になります。末っ子なので、兄弟姉妹は全員が70歳代であり、ドナーにはなれないので、「骨髄バンク」を利用した移植しかありませんが、この病院の場合、「移植は65歳未満」と、医学教授会などで決められており、8月前には移植をしなければならない、とうこと。早いほうがいいこと。ドナー確保に時間がかかる場合があること。などなどもあり、「今、決断したほうがいい」という思いと、「悩んで決めないのも大きなストレス」になるので「実施して欲しい」旨を医師に伝えたら、直ぐに、移植コーディネーターが来てくれました。そして、「造血幹細胞移植」の説明や医療費負担概要などの説明をうけ、口の中の細胞採取をしました。

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【過酷ではあるけど、やってみないと分からない。闘病することにしようと思う(迷)はまだあるかど……。】
私の病気「成人T細胞白血病/リンパ腫」ー「リンパ腫型」治療は、同病院に入院して、うまく行って、6ヶ月入院になります。
抗がん剤治療して、(財団)「骨髄バンク」からのドナーさんを見つけてもらい、「造血幹細胞移植」を実施することにしたのです。
 しかし、正直。強気の自分と弱気の自分がいます。まだ、キャンセルは可能ですのですが、病識を得れば得るほど、迷いが深くなります。
どこで、踏ん切るをつけるかですが、病気と対峙するには、「強い精神的と強く治そうとする気迫」にも関わってくるでしょう。
たぶん、今。この文章を書いてるうちに、生存率は低いけど、ゼロではないので、「闘病」する方向になってきた感じです。
 また、弱気になるかもですが…。(泣)
 兄弟姉妹からも、電話がかかって来て「絶対に死ぬな!」と言います。
今の人間の作ってきた医療技術やシステムもあります。今後の同じ病気の論文への協力の意味もあります。
 きっと、闘病することになるかと思います。
成功という「完治」は、全体にないでしょうが、少しは経過観察する「寛解」はあります。

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▼池江璃花子、骨髄移植から2年のツイッターでの投稿。
有名人のこういうのはとても勇気をもらえますね。

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【東日本大震災で亡くなった方々は、こんなの悩む時間もなく、一瞬にして亡くなっていったのです】
 最近は、「新型コロナ」でお亡くなりなった人も、大震災で亡くなった(地震・津波直接死の1万5429人(行方不明者含む)を超える寸前です。
 これからから考えれば、私はこの11年。「生きてるだけで丸儲け」だったのです。 欲を言えばキリがないのが人間ですが、残された自分の生命力にかけることになると思います。
 自分のことではありまあすが、この記録も誰かのためになれば幸いと思い掲載した次第です。

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