2024/07/18 新しいお薬のちょうどを探して

昨日、やっと線維筋痛症の確定診断がおりました。
症状固定を待つ期間が長く、打てる手立てがないことがかなりのストレスでした。

全身の圧痛点を押されるとほぼ全て半端ない痛みで昨日の診察室では涙溢れました。アスペルガー症候群の特性で痛覚が生命に危機が及ぶレベルで鈍い私がこれだけ痛みを感じるので、定型発達の方が罹患したなら私が今感じているよりも更に痛むのかなとか考えてもみたり。

ストレスが一番良くないんだよと言われても、日常的にストレスにさらされてるのは私だけじゃないのにどうして発症したんだ？と問うた時に帰結するのはやはり基礎疾患に抱えている自己免疫性疾患があるからなのか…となります。

確定診断が下りるまでは本当に辛くて、現在内服している鎮痛剤では疼痛コントロールは不良を極めていましたし、非常に強い倦怠感もあり正午前には毎日力尽きてしまうし、多彩な症状が入れ替わり立ち替わり強さもバラバラに出ては立ち消え、と言うのを毎日、或いは一日の中で強弱があって見た目では判断つかないので理解されにくい訳だな…と思い知らされる次第で。

鉄子以外の家族には診断があったこと、お薬のお試し期間ということなど話しておきました。一番の理解者であって欲しいですし、支援もして貰う必要もあるから。
あとは子どもたちを支えてくださっている関係各所にカミングアウトしておかないとです。今後に大きく関わるので。

毎日、息をするように編み物をしていますが、それが叶わなくなった時、私は何をして一日を過ごせば良いのか、と考えています。