当時2歳だった次女。小さいながらも家族のために頑張ってくれていました

こんにちは。
さーちゃんです。

私にはネフローゼ症候群を持病で抱えている長女と
卵アレルギー持ちの次女。
2人の娘がおります。

長女の抱えているネフローゼ症候群は
他のnoteでも書いておりますので
こちらでの説明は割愛させていただきます。

今回は再発を繰り返してきた長女を
陰ながら小さいながらも「頑張ってね」と
応援して色々我慢してきた次女のエピソードを書いていきます。

持病を抱えるお子さんの兄妹がいる
ご家族のパパママさんへ

私の経験が少しでもお役に立てたら嬉しいです。

それではどうぞ。

突然お姉ちゃんが病気になってしまった

---

長女が病気を発症したのは
次女が2歳半過ぎた頃でした。

保育園に行っていた次女は
突然学校から救急車で搬送された長女の
容態がただ事ではないとわかりパパが急いでお迎えに。

パパと一緒に病院へきたあと、
そのまま救急車に乗り
小児専門病院へ搬送される救急車に続き病院へきました。

お恥ずかしながら、
この時の私は長女の具合の悪さと状況に
目の前のことで精一杯…

次女のことはパパにお任せし
長女の容態のことを受け入れるのでいっぱいでした。

次女も2歳という年齢ではありましたが、
ママやパパの様子から何かあったんだと
察していたようです。

ママ、どうしたの？

---

長女が突然原因不明の病気「ネフローゼ症候群」
病名すら聞いたことのなかった私には
何もかも受け入れるのが大変な状況…

娘が病気になってしまった事実を受け入れるのも大変…
娘の病院から帰る時から運転していても涙が止まらず、
何度も停車して涙をふきながら帰りました。

次女は一緒に車に乗っていましたが
なぜママがそんなに泣いているのかわからない。

お姉ちゃんとパパが
なぜ一緒にお家に帰らないのかもわからない。

きっと当時2歳の次女には理由などわからないので
なんでみんなで帰らないのか。
なんでママが泣いているのかわからない状況だったことと思います。

家でもふとした瞬間に涙が溢れてきてしまい、
次女に「ママどうしたの？」とティッシュを持ってきてくれたこと
今でも忘れられません…

次女の初めての運動会

---

長女が病気を発症したのは
次女が保育園に入園した年でした。

お姉ちゃんが大好きな次女。
そして妹のことが大好きな長女。

初めての運動会を見に来てほしいと
次女は願っていたのですが
病気発症により見に行くことができなくなってしまったのです。

次女が初めての運動会の日は土曜日だったため、
症状も安定していたため週末のみ外泊許可が出ておりました。

私とパパさんは次女の初めての運動会ということもあり運動会へ。

外泊OKの長女はおばあちゃんにお願いして、
病院からお家まで連れてきてもらいました。

少しだけでも運動会を見られたらいいなと思い
主治医の先生に相談もしてみましたが、
人がたくさん集まることもあり見に行く許可は出ませんでした。

そのためお家に帰ってきてから
ビデオで妹の運動会を見ました。

初めての運動会を頑張る妹の姿をキラキラとした目で見ている長女。
大好きなお姉ちゃんに自分の運動会で頑張ってきた姿を見てもらい嬉しそうな次女。

2人の光景は今でもしっかりと覚えています。

本当は家族揃って応援してあげたかった…
けれど、どうにもできなかった悔しさ。悲しさ。
色んな思いが今も振り返ると込み上げてきて涙が溢れちゃいます

この時に母として子供達からとてもパワーをもらったことがあるんです。

それは何かと言いますと、

長女は自分が突然病気になり生活も全然変わり、
お家に帰りたくても帰れず入院生活をしている中で
妹の初めての運動会を見に行くこともできなかった…

それなのにビデオで頑張る妹の姿を見て
「すごい頑張ったね！」
「ダンスも上手に踊れたんだね！すごいよ〜」と妹を褒めてあげていたんです。

自分の娘ですが
なんて凄い子なんだ！
自分が辛い状況なのに頑張った妹を褒めてあげることができるなんて！

本当に嬉しく、娘を誇りに思いました。

家族を笑わせようとしてくれる次女

---

次女は小さい頃から
面白いことをして家族を笑わせるのが好きな子でした。

長女が入院してからは
特に家族を笑わせようと変顔をよくするようになりました。

とにかくみんなが元気なさそうな時とか
空気感でわかるみたいで
変顔が得意な次女。

私も何度も次女の変顔で心が救われました。

長女の病気のことで頭の中パンパンで
心はいつ壊れてもおかしくないくらい情緒不安定な時も
次女の「ママだいじょ〜ぶ？」「どうしたの？」に何度も救われてきたんです。

長女の前ではしっかりと明るく振る舞っていても
家に帰ってくるとどうしても涙が出ちゃって、
次女に救われていたんだな〜っとnoteを書きながら改めて気付かされました。

そんな次女も春からは
小学校高学年になります。

プチ反抗期に入ったのかな？って思う日々ですが
相変わらず変顔して家族を笑わせてくれています。

おわりに

---

今回は持病を抱える子の姉妹・兄弟のエピソードなどを書かせて頂きました。
子供が病気になってしまった時、辛いのは本人。
そして両親も辛い…

それだけではなく、
姉妹や兄弟も同じくらい辛い思いをしています。

今回は長女がネフローゼ症候群を発症した当時の次女についてのお話なのですが、
まだまだ色々なエピソードがあります。

たまに次女のエピソードも書いて行けたらと思います。
病気を抱えているお姉ちゃんとどう向き合っているのかなどなど、
どなたかのお役にたてるようなエピソードが発信できたらいいなと思っています。

今回はここで終わりとなりますが
普段はXでネフローゼ症候群を持病で抱える娘とのエピソードや
子育て中の悩みやエピソードなど発信しています。

10万人に2〜5人の確率であった病気だからこそ
同じ病を抱えている方が周りにいない。

実際に困ったことが起きた時や
こんな時ってどうしてたのかな？
などなど些細なことで聞きたいけど聞ける人がいないのです。

だからこそ私が発信していくことを決めました！

発信だけでなく、
個別のご相談もお聞きしておりますので
さーちゃん公式LINEよりご連絡ください。

↓ ↓ ↓ 私の公式LINEです。↓ ↓ ↓

私が1人で運営しているLINEです。
なので私以外の方に聞かれることもありません。

そして個人を特定できるものではないので
安心してお話、お聞かせください。

この記事を読んだ感想など
さーちゃん公式LINEに送って頂けたら嬉しいです。

病気を抱えていることで
辛い思いや悲しい思いをたくさん乗り越えてきましたが
未来は明るいと信じて前向きにいきましょう！

最後まで読んでくださり、
ありがとうございました。

さーちゃん。

---

不安しかなかった私が
前向きに変われたきっかけとなったことを
こちらのnoteに書いてます。

この経験がなければ
今も暗い母のままだったかもしれません。

私が前を向いて行こうと思えたことについて書いております。
ぜひこちらのnoteも読んでみてくださいね。