皮膚病で休職
今年６月に入って人生で初めて休職した。
昨年４月より罹患していたヘイリーヘイリー病という、皮膚の難病が悪化したためである。この病気は皮膚が正常に再生されないという難病である。皮膚に亀裂があって、じっとしている分には痛みはないが、皮膚を伸び縮みさせるような動作をすると針で突かれたような痛みがある。日本では数百人しかいない難病の中でもレアな疾患。私は４０代後半から発病して、あんなに通っていたスポーツジムを辞めざるを得なくなった。この病気の厄介なことは、治療法が確立されていない世界的にも難病であること、治っても発病を何度も何度も繰り返すことである。
今はオテズラという飲み薬（４週間分で２４千円以上もする！）を１ヶ月以上飲み続けている。その効果か、今は滲出液の量が減り、太もも両脇の皮膚は固まりつつある。以前より少しだけ良くなったような気がする。
同じ病気のお仲間
休職に至った経緯
こういう厄介な病気になって何年も経つが仕事は続けてきた。脇の下だけだった症状が、今年に入ってから太もも両脇や、陰嚢股周辺の皮膚がただれてしまった。股の皮膚からおしっこのように液体（滲出液という）が常に流れ、一番ひどい時期は「介護用の紙おむつ」をしていた時期があった。そして歩く時やパンツやズボンの履き替えなど、皮膚の伸縮の際、痛みを伴う。痛みで歩く姿が不恰好になるので、人と会うことはおろか一人で外出する気力が失せる。
リモートで６月頭まで勤務を続けてきたものの、仕事中痒みや痛みで仕事の能率が下がっていたので、直属の上司や会社の産業医や保健師の先生方に相談していた。５月連休が終わってから、会社の産業医の先生に「すぐにでも休職すること」を勧められていたが、まぁ生死に関わる病気ではないし、ガマンすればなんとか仕事を継続できる。仕事の引き継ぎが難しかったこともあり、仕事を続けてきた。
ところが引き継ぎが難しかった仕事が諸事情で一旦中断することになったことや、休職してストレスを軽減すれば治るかもしれない、わずかな望みをかけ、１ヶ月休職することになった。
自分で見つけた大学病院
今通院している病院は大学病院である。以前は近所の皮膚科クリニックに通っていた。これまでリンデロンなどの様々なステロイド、亜鉛華軟膏、新薬のモイゼルトなど、さまざま処方してきた。でも一向によくならなかった。近所のクリニックでの診療も限界と感じ、皮膚の難病疾患に詳しそうな先生がいる大学病院を自分でネット検索。クリニックに紹介状を出してもらって、通うことになった。この先生に出会っていなければ、新たな薬との出会いもなかっただろうと思う。が、どの医療機関もそうだが、難治であることを差し引いても、もっとより良いQOLの提案、もっと患者に寄り添った診療ができないのか、といつも思う。
休職中の日常生活
当然ながら毎日が休みである。健康ならばハッピーであるが、脇の下の肌荒れの痛みで腕を伸ばしたり、歩くのが困難である。また、仕事を他の人にやってもらうのが毎日申し訳ない気持ちになる。ちなみに休職中も、メールやteamsチャネルのログを確認することは可能で、仕事の進捗を確認するのことができる。
そのためハッピーとは言えないが、休めるだけありがたい。
休みで好きなことばかりしていたいが、職業は１〜２年でスキルが陳腐化すると言われるIT業界。毎日勉強ばかりしている。趣味のギターはたまにする程度である。
休職中の今、勉強中の本
復職した際のスタートダッシュを決められるよう、本ばかり読んでいる。それぞれ毎日少しずつだがノルマを課している。このノルマが仕事並にストレスで病気が治らないようになってはいけないが、この業界で仕事するためには勉強は欠かせないので仕方がない。「夢を叶える象」は再読で、それ以外は初読である。この本は長い間ベストセラーで物語は面白いが、「靴を磨け」とか、なんか根性論っぽい自己啓発本で、再読した今も私は評価しないなぁ。全て休職中に読み終えるだろうか。
最後までまでお読みくださりありがとうございました。読んでる本のリンクをつけておきます。興味ある方はどうぞ見てってください。
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？