難病持ちの専業主婦ってどうなの？

こんにちは、龍楓子（りゅうふうこ）です。
持病の話をしようかなぁと思います。
かれこれ13年前、膠原病を患いました。

膠原病と一言で言っても、
実は風邪って言っているようなもので
膠原病も種類や症状もさまざまです。
（リウマチも膠原病のひとつです。）

わたしの場合は
『多発性血管炎性肉芽腫症』
という国の難病指定されている膠原病です。

発症当時の状況はひどかったですが、
今は寛解（かんかい）状態です。
病気が完全に治った「治癒（ちゆ）」という状態ではないけれど
病気による症状や検査異常が消失した状態のことですね。

で、この病気は「根治療法なし」とされているようで、
わたしもこの13年の間に3回ほど再燃してしまいました。

自己免疫疾患つまり免疫系が正常に機能しなくなり、
体が自分の組織を攻撃してしまう病気です。
簡単に言うと自分が自分を攻撃してしまうってことです。
なんてこった～

でも自覚はあります。
無意識だけど自分を痛めつけることで自分を罰してきたのだと思う。
もうこれも終わりにしたい。

いい意味で夫は過干渉ではなかった。
あれをしてはいけない、とかもなかったしね。
でもどこかでもう少し労わって欲しかったと思っているのかもしれない。
大事にされていないと感じていたのかもしれない。

今も半年に一度、一日がかりの点滴をしています。
来月その点滴をしてきます。
真夏と真冬の恒例行事。

難病指定の保険証。
これだって離婚したら申請し直すのかな、
いろいろ手続きはたくさんありそうだな、、
ほーんとなにかを変えるっていうのは労力が必要ですね。

2024年7月24日（今日はめずらしく娘も息子も在宅。大学はまだあるようだけど、お昼ごはんを作ったりするのはなんだか夏休みって感じです。）