【入院1-5日目】特発性血小板減少性紫斑病


2/7に入院してからあっという間に5日経ったのでそれまでの状況を簡単にメモしたいと思います。


【この投稿の目的】
・暇つぶし
・同じ病気を抱えた人への情報共有
・気にかけてくださる方への情報共有


⚫︎2/7 
・夕方より点滴治療がスタートし0:30すぎに終了
・プレドニン(ステロイド)10錠+ランソプラゾール(胃薬)
→気持ちの整理もつかずスマホ片手にほぼオールで過ごす


⚫︎2/8 
前日の治療のおかげで血小板1万まで回復!
・(私の)心臓エコーと24時間心電図の実施
・点滴はグロブリン点滴、血小板輸血 
・投薬はプレドニン(ステロイド)10錠+ランソプラゾール(胃薬)
・朝一に血液検査
・朝昼晩に血糖値、酸素濃度、血圧を確認
・1人歩き禁止(トイレ含む)
・シャワーも禁止
→どこもかしこも管だらけ(°▽°)
1日何回も注射針刺されるけど看護師様様のおかげであんまり痛くない(°▽°)

 
⚫︎2/9 
投薬と点滴のおかげで血小板5万まで回復!
・点滴はグロブリン点滴、血小板輸血 
・投薬はプレドニン(ステロイド)10錠+ランソプラゾール(胃薬)
・朝一に血液検査
・朝昼晩に血糖値、酸素濃度、血圧を確認
→血小板輸血で3日目にしてアレルギーが出てしまい、目周りパンパンになったので記念に自撮り。
病棟内のみ1人行動解禁!シャワー解禁!
しかしアレルギー止めの副作用で眠すぎてシャワータイムを逃す。むねん


⚫︎2/10 
投薬と点滴のおかげで血小板10万まで回復! 
・プレドニン(ステロイド)を10錠から5錠へ
・血小板輸血がなくなり点滴はグロブリンのみへ
・朝一に血液検査&
 朝昼晩に血糖値、酸素濃度、血圧を確認
→売店まで移動許可が出たのでおやつ爆買い
食べすぎて血糖値が上がりインスリン注射される(ばか)


⚫︎2/11 
・血小板15万まで回復!
・朝一に血液検査&
 朝昼晩に血糖値、酸素濃度、血圧を確認
→明日の数値の予測も良いと想定されるため明日は血小板の数値は測らないことに
いったん点滴によって早期に数値を回復できたので、今後は投薬の量がどのあたりが適切かを見極めていくフェーズになりそう
そしてもしかすると入院早められるかもとのこと😭👏
お祝いに売店で好きなものを購入し、時間に気をつけて食べてみたものの血糖値が上がりインスリン注射される(ばか②)



【5日間過ごしてみて今感じていること】
毎日過ごしている中では不安だったけど、こうして並べてみるとびっくりするほど順調に良い結果が出ている。
ありがたいことだなあ。いっぱい応援してもらってお祈りしてもらったおかげかなあ😌💗

大切な人達に会えなくて寂しいという以外はこんなにゆっくりした時間は人生で初めて持てているかもしれない。
仕事の心配もなく(育休中のため)、
栄養満点のご飯が上げ膳据え膳で、
何をするでもなくベッドでかつてなくゴロつかせてもらっている。
なので久しぶりにスマホゲームをダウンロードしてみたが、強運すぎて初手のガチャでリセマラSSランクをゲットしてしまいその後も欲しいキャラがすぐ手に入ったのでゲーム無双中でむしろあまり面白くない。
漫画も読みたかったものをある程度読んでしまった。

こうしてゲームと漫画と惰眠を貪ることを満喫していたら、すっかり保険の申請を忘れていることに気がついて流石に夫に怒られました。(ばか③)


今一番感じている不安は胎児についてのこと。
妊娠6w-7wあたりなので
まさに今、脳や脊髄の神経細胞が急速に作られる最も重要な期間とも言えるというのにこんなに薬漬けにしてしまって無事に健康に健全に生まれてきてくれるのか不安でしかない。

元々自分の命には頓着ないタイプだったので
少し前なら「胎児に影響が少しでもありそうなら私の治療は無しで!」と言い張っていただろうが
私には既に大切な可愛い可愛い愛娘(と夫と猫ちゃん)がいるので、絶対にここで私に何か起きるわけにはいかないという強い使命感を感じている。
我が子の成長を誰よりも側で見たいし、一日も早く一緒に過ごしたいと思うと生きる意欲が湧いて前向きになれるので子供の存在は凄い。

大好きなお友達から、"お母さんが子供を想う気持ちで生命力が湧いて回復した"というエピソード聞いたのだけど
それがとても心に響いている。
本当にその通りだと思うし、「"あなたという存在がいてくれたから"ママがんばれたんだよ。ありがとう。」と、いつか娘に伝えられたら、それはほんと素敵なことだなと思っている。はやく帰って抱きしめたい。

投薬や点滴は胎児に対してリスクがあるが、できるだけ影響が少ないものを選択してもらっている。
そんな中で私が今できることは〈高血糖状態を出来るだけ避ける〉ことだ。
第一子は幸い何事もなく妊娠〜出産を体験していたのでこの辺りの知識が皆無だったが、高血糖状態は胎児と妊婦にとってリスクらしい。

ステロイド投薬×妊娠中のダブルコンボで、血糖を下げる"インスリン"の働きを悪くしてしまっている上に
私が糖尿病家系なので本当に気をつけなくてはならない。
ステロイドの副作用でお腹が空きやすくなるとはいえ、口に入れるものは気をつけて行きたい。
お腹が空いたら〈ヨーグルト・バナナ・りんご・ナッツ・大豆系栄養補助食品〉に頼りたいと思う。

2日前はスタバの新作の差し入れ、お願いしようかなあ♡とか考えていた能天気な自分はお黙りいただいて気を引き締めていきます。

そして来週には退院します!(希望)

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