病気

腹腔動脈圧迫症候群、正中弓状靭帯圧迫症候群、胃切除による腸内細菌の乱れ、機能性ディスペプシア

このことについて詳しい方おられませんか？

ネットでは、手術をすれば完治の可能性があることばかりです。でも、載っている件数は少ないです。稀な病気、原因不明におこる。

1人でも多くの方に知ってほしいと思い書きます。困っています。悩んでいます。夢をもっています。治したいんです。

私の場合、手術はしましたが、根本的な問題の腹痛は改善されず、腸内細菌を身につけるために、整腸剤、乳酸菌等、数年服用したり、含まれている食品を食べたり、調味料を使ったり、飲料系を飲んだりしましたが、改善されません。

薬もたくさん試しました。合う薬はありません。

腸内細菌叢移植は、無保険で、試験中です。

私は1つでもいいので治したい。

困っています。なにかありませんか？

体は衰えていき、職に影響がでています。

精神面もボロボロです。不安定です。

精神神経科に通い始めました。

訪問看護を利用しています。基本的には、訪問看護を利用しながら、病院に定期的に通院しています。

医者のなかには、私の病名について、専門医でも難しくてみれない、わからないと言われたりしました。精神的な問題でしょうと思う方もいます。

一時的に精神状態が悪くなったりはします。けど、それが原因じゃない。なんで、病気のことで、辛くなったり、不安なったり、悩んだりしているのに、助けてくれないのか。向き合ってくれないのか。考えてくれないのか。

なぜ？

向き合ってくれた主治医は、転勤してしまいました。他の方に相談していただいたり、調べたり、考えたり、話をきいてくださったりしていました。一番最初の手術したところから振り返ってくださっていた時に転勤が決まってしまいました。治してあげれなくてごめんねまで言われたこともありました。他に話せる先生はいますが、基本主治医以外と会うことは、入院しないと会えません。新しくなった主治医は、信頼関係をつくれるような関係になると全く思いません。病気に対する向き合いがみられません。これが普通なんですか？

稀な病気って、たくさん他にもあるんじゃないんですか？

難病でもないから、公的支援もない。

治したい。夢を叶えたい。

私の夢は、看護師です。

人と関わることで、いろんなことが勉強でき、経験値があがり、人生に活かせます。私は、人と関わる仕事しかしたことがありません。しんどいことはあるけど、大変なことだけど、生きがいって実感しました。

笑ったり、泣いたり、怒ったり、怒られたり、ストレスのかかることがあったりしますが、精神的に鍛えられます。楽しい、こんなふうにしていきたい、どうしたらこう思ってくれるかなとか、私自身の人間性の経験値があがったり、それをみた方がマネをしたりすることもありました。

私は、その場所に戻って働きたい。病気を経験してるからこそ、話せることもあり、勇気づけれることもあります。

今の私は、仕事ができない体になってしまっていますが、一生ではありません。社会復帰を目指しています。夢は諦めたくない。時間が、かかってもいい。叶えたい。

稀な病気、手術をしたことにより、より複雑になってしまいました。少しでもいいので治したい。こんな患者がいることを知ってほしい。

長々とすみません。