私は好きだけの世界で生きたかった(私の闘病生活①)

こんにちは🌛

今まで、何を書いたら良いのかって分からず
だらぁーんと、ブログを放置していました。
初めて書いた記事は、1年間休養経ながらも病院に通い
色々分かってきた中で適切では無い
事実と少しでも異なってしまう内容があった為、消去に至り…

バーナーと題名が違うのは間違え…ではないんです。
なんか、両方が本当の気持ちだから。

ここで初めてブロガーらしく目次を入れて
読みやすい様にしたい所！
できてなかったり、逆に読みにくかったら本当にごめんなさい🙇‍♀️

では、りぃーの間スタート‼️

今何しんてんのよ？好きな事だよ！笑

で、そんな私は傷病手当と家族の支えで生きてはいます。
そして、毎日好きな事ばかりやってるなぁ。
（Instagramにて好きな事をペタペタしております。
Linkも貼っておくので承認制ですが良かったら見に来てください🙇‍♀️
ファッションやメイクがメインですが別アカにて
ジャニーズのオタ活も載せているので、同士が居たら嬉しいな…初めての方でもDMお待ちしております👑✨)

私の現在の病気の話(難病指定について)

今、1年間戦ってきた溶血性貧血(数値的に国か県が定めた結果だと難病指定も受けられて医療費が溶血性貧血に関しては2割負担になるから早めに申告がお勧めです！)
因みに、私はプレドニン10mgで何かのチェックされている項目が良かったので難病指定は受けられませんでした💦
長期プレドニン治療を行うと検査以外にも
飲まなければいけなくなる薬が…（結構重要!!!!!!!!!
そして、毎日処方されるプレドニン。
毎日となると費用は結構かさみます。
検査は2週間に1回。
国立病院だからなのか総合病院だからなのか
毎月莫大な検査費は取られませんが
私立になったら恐ろしいのかな…
でも、難病申請を出すのにも時間とお金がかかります。（ここはかなり重要!!!!!!!!!

主治医の先生に大量の診断書を書いてもらわなければなりません。（総合病院は結構時間がかかります！

ここは、難病申請が通るか通らないかではありません。
通らなくても出ていく出費。
これは結構痛い…
私は特に通ら無かったので診断書費は水の泡。
でも、通っていたら治療費は2割負担だったわけで
ちょっとしたギャンブル。

生活とお金 (傷病手当)

これは実家住まい、
出かけることもほとんど無い状態なので
かかるのは、医療費と年金、国民保険料…
年金、国民保険なんて…
年金は会社の給料から天引き
保険は社保に入っていたり、親の扶養だったので国民保険には入った事は無かったのです。
でも、発症してから1年半(記憶曖昧なのと保険会社で違う可能性があり)が申請すると、会社を退職してからでも
失業保険が出ます。
3ヶ月ごとに1枚主治医に診断書みたいな物を書いてもらって、社保で入っていた保険会社に送れば
だいたい1ヶ月のお給料の3分の2×3ヶ月分が受け取れます。
1番しんどいのは、いつ入院しても良いようにとか
考えてしまいます。

でも、趣味はある程度の我慢で済ませる！

だから、極力の出費は抑えてます。
でも、洋服好きの私にとって好きな服を我慢するのはきつい！
だからこそ、GUやUNIQLOでコーディネートする楽しみも生まれました。
あと、プレドニンの量が減ってから
体力が落ちないためにも、ストレス解消の為にも
チョコザップに通い始めました！
ムーンフェイスが治る事は有りませんが
体力も付きましたし、
浮腫も取れるし…
何よりセルフエステとゴルフシュミレーションが大きい！
後々、チョコザップの事も書こうと思ってるので
お楽しみに！
後、障害者手帳が有るので活用しつつ
それもまた、絵画が好きな私にとってストレス解消法です。
かかるのは、交通費と都内で食べるちょっと豪華なランチくらいかな？

10年以上国立病院に通っている理由。

私の通っているのは(運良く！？)治療費もそこまででは無い国立病院。
元々、家の近くって事もあったのですが
初めてお世話になったのが中2の冬…かな？笑
ミオクローヌスてんかんを発症してしまったのもこの歳。
受験と見えてこない未来にイライラしていました。
多分…笑
その時点で、ミオクローヌスてんかんの私の症状として
手に力が入らなくなる…くらいのもしかしたら読んでくださっている皆様が思っているてんかんとは少し違うものかもしれないです！

ご家族見逃さないで！

これは、皆さんを病気にしたいだとかそんな気持ちで書いている訳では無いという事だけ頭の片隅に置いておきながら読んで頂けると幸いです。
…私が何故、見逃さないでと言ったのか。それは、この病気を見つけてくれたのは6歳下当時僅か8歳の小学2年生の妹。
この病気が分かるまでは、家の手伝いをしていたら てんかん症状が出てお皿を落として割ってしまったり…
と、私の異変に気がついたのは歳の離れた妹でした。
「どうした？」
と、最近様子がおかしいと思ったら声をかけてあげてください。
早期発見で上手くてんかんと付き合っていけば
今では、私は寛解しお酒も解禁！
本当なら車の免許も取れるのですが、私は運動音痴ですし
あの鉄の塊を人を乗せて走る勇気がないので免許は撮っていません笑

次回は…

私の病歴と病院との付き合い方と無駄話
29になる今年のクリスマスは？
の3本だてくらいでお送り致そうかなーと笑

あとがき

病は気から…んー。
そうでも無いけど、好きなことやってると
数値は良くなります！

今の医学て怖い事はじっくり先生の話を聞いていると
昔より全然進歩している事を知りました。

だから…と言うのもおかしな話かもですが
今の命を大切に、元気な人もこの記事を読んで心を落とさず
逆に、同じく様々な病気で戦ってる人とは
元気になれる様な記事を書いて行けたらなと…

正直、私はこの何十年で様々な病気をしてきました。
そこでおおった目で見える傷も
目では見えない心の傷も沢山刻まれています。

1番大きいのは、止血ミスで実は右手首先が高校生の頃から動かないんです私。

美術学科高校に進んだのに高二で利き手が使えなくなりました。

高校は1年遅れで卒業し、その後は障害者雇用でアルバイトを渡り歩く日々でしたが
家が都内に比較的アクセスもよく
某顔のSNS本社の受け付けや六本木の高級タワマンの受け付け等、大学生じゃないとできなさそうなものでもやらせて貰えたり、最後のアルバイトは1番大好きだったアパレルブランドでアルバイトをしました。

それから、Excelを自分で取得し日本では大きい建築系の会社に就職しましたがここでも色々…
後々、お話できたらします。

長々とありがとうございました。